2e journée consacrée à la Glycogénose de Type III – mardi 15 mai 2018 – Hôpital du Kremlin – Bicêtre

Le 15 mai 2018 aura lieu la 2ème journée consacrée à la glycogénose de type III Elle est organisée par les professeurs Philippe Labrune et Pascal Laforêt et aura lieu dans l’amphithéâtre C de  la Faculté de Médecine du Kremlin Bicêtre.

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Trail Mythique de la SaintéLyon – 72kms Samedi 2 Décembre 2017 et nouvelle Cagnotte Leetchi au profit de l’AFG

| Manifestation / Evénement

Nous sommes un petit groupe de coureurs qui a eu l’envie de faire ce trail mythique de nuit : La Saintélyon. Alors, pourquoi ne pas joindre l’utile à l’agréable en associant ce défi sportif à une belle cause !!! Le …

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Le dépistage néonatal des maladies lysosomales confronté à des limites

| Type II : Maladie de Pompe

cf Site Institut de Myologie Un nombre grandissant de maladies génétiquement déterminées disposent de biomarqueurs fiables ouvrant la voie à un dépistage et à un diagnostic dès les premiers jours ou semaines de vie. Ceci pourrait directement concerner le domaine …

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Maladie de Pompe et dépistage dans l’entourage familial : l’expérience américaine plaide pour une attitude proactive

| Type II : Maladie de Pompe

cf Site Institut de Myologie La maladie de Pompe est une maladie lysosomale due à l’absence d’une enzyme intervenant dans le métabolisme de la dégradation du glycogène. Génétiquement déterminée, elle se transmet selon un mode autosomique récessif et se traduit, …

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Maladie de Pompe à début tardif et enzymothérapie substitutive : l’expérience française

| Type II : Maladie de Pompe

Voir brève sur le site AFM L’enzymothérapie de substitution est bien tolérée et est utile aux personnes adultes les plus sévèrement atteintes de glycogénose de type II à début tardif. Si l’enzymothérapie substitutive efficace (ERT) est disponible depuis 2006 et …

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La Revue Glycogénose n°36

| La revue glycogénose

Vous l’attendiez avec impatience la voici ! Notre nouvelle  Revue Glycogénose no 36  est arrivée! Au sommaire : Vie associative Bilan Moral 2016 Comptes annuels 2016 Hommages Brèves associatives L’AFG représente ses malades Le Conseil d’administration Rencontres AFG 2016 Les …

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Assemblée Générale 2017 – Week-end des familles : Programme définitif

Voici le programme définitif de notre week-end exceptionnel des 25 ans de l’AFG  qui aura lieu le samedi 28 et dimanche 29 Octobre 2017 à Evry ! Programme AG2017 Week-end familles

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Important ! Questionnaire à remplir pour les patients atteints des Glycogénoses

| Divers

Terry Derks, pédiatre référent des Glycogénoses de Groningen au Pays Bas nous a demandé de faire suivre aux patients et familles de patients un questionnaire pour mieux comprendre les attentes des patients et définir ensuite les priorités pour les recherches …

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1ère Journée des Neutropénies à Paris le samedi 21 Octobre 2017

L’association « registre des neutropenies », concerne les glycogénoses de type 1b. Cette association a pour but de recenser les patients atteints de neutropenie en France ainsi que d’effectuer un suivi du traitement à base de Granocyte. Depuis deux ans, cette association …

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25 ans de l’AFG ! Week-end des familles et Assemblée Générale au Génocentre à Evry le samedi 28 et dimanche 29 Octobre 2017

Chers amis, Chers adhérents, Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry (en région Parisienne). Vous trouverez dans …

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