De l’espoir dans le traitement de la maladie de Pompe (glycogénose Type 2) : La nouvelle enzyme NéoGAA

Après le Myozyme, une nouvelle enzymothérapie substitutive développée par Sanofi Genzyme va être testée chez les patients atteints de la maladie de Pompe. Les recrutements pour les nouveaux essais sont en cours. Pour plus de renseignements : site afm

Lire la suite

7ème journée Française de la Maladie de Pompe(Glycogénose Type 2): des experts se sont réunis le 7 Février à l’Institut de Myologie

Lors de cette 7ème journée des experts se sont réunis à l’institut de Myologie pour discuter des différentes pistes thérapeutiques en développement et des études cliniques en cours. Infos sur le site afm  

Lire la suite

Maladie de Pompe ( Glycoégnose Type 2) – Texte médical complet publié par Orphanet

Voici un texte médical (site Orphanet) très complet sur la maladie de Pompe. Ce texte est écrit par des spécialistes, dont des membres de notre Conseil Scientifique et publié par Orphanet.  

Lire la suite

Le Guide Parcours de santé « Chroni Cité » des personnes malades chroniques est paru !

| Actualités

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il …

Lire la suite

Participez aux enquêtes maladies rares de Rare Baromoter Voices !

| Actualités

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

Lire la suite

2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS – Maladies Rares Europe

| Actualités

Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …

Lire la suite

Le 28 Février 2017 se tiendra la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares !

| Actualités

Le compte à rebours a commencé ! Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans …

Lire la suite

On parle des Glycogénoses au 30ème Téléthon !

| Actualités, Témoignages

Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …

Lire la suite

Concert de Noël au bénéfice de L’AFG et de l’Association des Hyperinsulinismes le samedi 17 décembre 2016

| Actualités

Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG. Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, …

Lire la suite

Nouveau décret du 18 novembre 2016 relatif au congé de proche aidant

| Actualités, Aides et prestations

A partir du 1er Janvier 2017 les salariés qui aident un proche malade pourront bénéficier du « congé proche aidant » afin de soutenir leur proche. Article sur le site officiel legifrance.gouv.fr

Lire la suite