Participez aux enquêtes maladies rares de Rare Baromoter Voices !

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Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

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2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS – Maladies Rares Europe

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Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …

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Le 28 Février 2017 se tiendra la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares !

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Le compte à rebours a commencé ! Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans …

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On parle des Glycogénoses au 30ème Téléthon !

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Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …

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Concert de Noël au bénéfice de L’AFG et de l’Association des Hyperinsulinismes le samedi 17 décembre 2016

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Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG. Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, …

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Nouveau décret du 18 novembre 2016 relatif au congé de proche aidant

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A partir du 1er Janvier 2017 les salariés qui aident un proche malade pourront bénéficier du « congé proche aidant » afin de soutenir leur proche. Article sur le site officiel legifrance.gouv.fr

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Marche « virtuelle » des maladies rares – Du 23 novembre au 3 décembre 2016

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L’Alliance Maladies Rares lance la Marche Virtuelle des Maladies Rares pour une forte mobilisation sur les réseaux sociaux. Tout le monde peut participer ! Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous ! http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares/

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17ème Marche des Maladies Rares – Rejoignez-nous !

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  L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares ! Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren) Parcours : …

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Info filière : Filière G2M – Filière Santé Maladies Rares | Maladies Héréditaires du Métabolisme. Celle dont dépend l’AFG

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Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …

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Nouvelle enquête consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien

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EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …

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