Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen

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Connaissez-vous le réseau MetabERN ?

Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme.
L’Association Francophone des Glycogénoses est très impliquée dans ce réseau Européen (similaire à la filière de santé maladies rares G2M mais au niveau EU donc…un peu plus gros …).

Cependant trop peu d’associations sont présentes. Voici le lien vers le questionnaire (en Français) de recueil de contacts et besoins. La date limite pour répondre est fixée au 31 Août 2018.

Nous serons ravis de vous en dire plus sur MetabERN* si vous le souhaitez
[*MetabERN = réseaux européen de référence des maladies métaboliques ]