Info filière : Filière G2M – Filière Santé Maladies Rares | Maladies Héréditaires du Métabolisme. Celle dont dépend l’AFG

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Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)

La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares  a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième plan national maladies rares 2011-2014 à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS). L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de référence au  médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.

(PNDS) POMPE est publié depuis cet été

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-08/pnds_-_maladie_de_pompe.pdf

 

Congrès International des Glycogénoses à Gronningen en 2017

15-17 June 2017 for the 4th International GSD Conference (IGSD2017).

The aim of IGSD2017 is to connect GSD experts and patients, to share ideas and to stimulate international collaboration.

The IGSD2017 will be hosted at the University Medical Center Groningen (UMCG),

http://igsd2017.com/index.php/welcome/

 

Télécharger Newsletter Filière G2M no 4 septembre 2016