Le groupe de travail Type III a pris le départ

Type III jamais perdu de vue …..

Dans « une autre vie » j’ai fondé et administré l’AFG de 1990 à 1999 avec certains d’entre vous qui me connaissent et suis ravie de vous retrouver tous en espérant que vos enfants grandissent bien et trouvent leur chemin. Faisant suite à l’Assemblée Générale de l’AFG du 24/25 octobre dernier, j’ai décidé de me réengager plus activement pour les Types 3 et de prendre en charge la Coordination de ce groupe de travail, dans la limite de mes disponibilités. Faisant suite à la constatation que les choses n’ont guère bougé pour nos enfants même si l’évolution de chacun est globalement favorable nous devons continuer de faire évoluer la prise en charge non seulement des enfants mais aussi et surtout des adultes, car de nouvelles problématiques apparaissent.

Je priorise trois axes :

a. Redynamiser et se positionner en lien avec les équipes médicales, sur ce premier axe nous marquons déjà des points depuis l’AG. Le projet est en cours de rédaction et sera soumis au Conseil Scientifique.

b. Redévelopper les liens interfamilles et faire revenir des familles concernées par le type 3 ( plutôt difficile ).

c. Créer un lien transversal des types III avec les associations Glycogénoses européennes par le biais d’une news letter, ce projet n’est pas encore très avancé car il me manque l’accroche. Pour ce faire je sollicite votre active participation car qui dit Groupe dit plusieurs. Nous avons tous de nombreuses activités : professionnelles, enfants, engagements divers … donc pleins de contraintes….mais si chacun donne un peu on y arrivera. Libérée depuis longtemps de mon rôle de Présidente (dont je connais les fortes contraintes ) je laisse à Philip le soin d’Administrer l’AFG et de nous donner les moyens de travailler. Merci à toute l’équipe. Mon objectif est donc unique TYPE III.

Anne HUGON

maman d’une grande jeune fille de 26 ans