1 octobre 2011 : Journée « Glycogénoses » aux Pays Bas

| Manifestation / Evénement

Le 1 octobre 2011 à Groningen Journée « Glycogénoses » organisée par la VKS (Association pour les maladies du métabolisme aux Pays-Bas) Devant cinquante personnes, le Pr. Peter Smit a ouvert cette journée pour les patients et leurs familles. Le but de …

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Jeudi 18 mars 2010 : 3ème Journée Française Maladie de Pompe

3ème Journée Française Maladie de Pompe Voici le programme de cette journée qui est réservée aux professionnels. Tous ces thèmes nous montrent l’investissement remarquable des médecins. Le stand de l’AFG sera animée par Philip Maes. De plus, un compte – …

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Enquête IPA/ ERASMUS MC

| Type II : Maladie de Pompe

Madame, Monsieur, Vous êtes invité à participer à l’enquête IPA/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les médecins ont diagnostiqué chez vous une maladie de Pompe. Ces informations ont pour but de vous aider à décider si vous voulez …

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Pompe – Newsletter n°1

La « Pompe – Newsletter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet).. Au sommaire de ce numéro : Publication médicale, Avancées de la recherche, Témoignage, Enquête IPA/ERASMUS MC. …

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un nouveau modèle murin pour l’étude des glycogénoses de type 1a

| Type I : Maladie Von Gierke

Un nouveau modèle murin pour l’étude des glycogénoses de type 1a Dr. Fabienne Rajas et Dr. Gilles Mithieux, Inserm U855/Université Lyon 1, Lyon L’équipe Inserm U855, dirigée par le Dr. Gilles Mithieux, avec le soutien financier de l’AFG et de …

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Liste des différents centres de référence des Maladies héréditaires du métabolisme hépatique

| Publication

Liste des différents centres de référence des Maladies héréditaires du métabolisme hépatique validés par le Pr. LABRUNE Centre de référence national des Maladies héréditaires dumétabolisme hépatique

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McArdles – newsletter N°1

| Newsletter, Type V : McArdle

Cette lettre est dédiée aux adhérents de l’AFG « type V », un peu comme la « Glyco – newsletter », mais paraîtra moins fréquemment : j’espère tous les 6 mois, et on n’y parlera que de cette maladie. McArdle newsletter n°1

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Enquête sur la satisfaction et les attentes des patients atteints de la maladie de Pompe quant à leurs traitements

Cette enquête s’adresse uniquement aux patients ou proches atteints de la maladie de Pompe bénéficiant du traitement Myozyme. Cher membre de l’Association Francophone des Glycogénoses, En collaboration avec l’Association Internationale de la maladie de Pompe (IPA), Genzyme parraine l’Enquête sur …

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