Remise d’un chèque de 4000€ par les clubs de Rotary Balma et Toulouse Est à l’AFG

| Divers

Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG

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Marisol Touraine annonce le lancement d’un 3e Plan national maladies rares

| Divers

Tous les détails sur le site Orphanews

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Apprenez quels sont les signes avant-coureurs de la maladie de Pompe

Une publication de nos amis de l’IPA (International Pompe Association) : FRENCH Flyer Early Diagnosis http://www.worldpompe.org  

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ACTIA Telecom & la Course Eiffage du Viaduc de Millau 2016

ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016. A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le …

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Video de présentation de la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud

La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud regroupe les 20 centres de référence du groupe hospitalier, les laboratoires de recherche et de diagnostic et les associations de patients associées.

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Programme de Recherche sur la Glycogénose : partenariat gagnant entre l’AFG et le laboratoire de recherche Inserm/Université Lyon 1

L’AFG participe depuis 2007 au financement d’un programme de recherche dont le but est de comprendre les complications causées par la Glycogénose de type 1 et de guérir grâce à la thérapie génique. l’AFG à participé à hauteur de 50 000€ …

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Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud

| Divers

Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud avec un beau focus sur la création de la plateforme d’expertise maladies rares !

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« Village des vins solidaire 2016 » – Samedi 19 et dimanche 20 mars 2016

| Manifestation / Evénement

Soutenez l’éradication des Glycogénoses en participant au « Village des vins solidaire 2016 » les samedi 19 et dimanche 20 mars à Balma à côté de Toulouse. Les producteurs reversent 10% de leur vente du week-end pour l’éradication des Glycogénoses. L’AFG sera …

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Orphanews – Janvier 2016

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« Orphanews, les dernières publications d’Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et la médicaments orphelins. » Voir la Newsletter

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Assemblée Générale 2015

| Assemblée générale

Notre assemblée générale s’est déroulée comme prévue le 30 août 2015 à Verneuil-sur-Seine près de Paris. Nous étions 20 adultes et 7 enfants. L’ambiance fut excellente et le petit nombre de participant a facilité les échanges entre les familles présentes. …

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