La revue glycogénose n°33

| La revue glycogénose

Télécharger Revue Glycogenoses No 33 Sommaire Vie associative Procès-verbal Comptes annuels 2012 Rapport rencontres 2012 Un nouveau membre d’Honneur L’AFG et structures Maladies Rares L’AFG à l’écoute de ses membres 101 astuces pour McArdle Les actualités Infos Congrès à Heidelberg …

Lire la suite

Bande Dessinée Glyco Comics !

| Publications

Des histoires pour tous ceux qui sont concernés par la glycogénose. Cette Bande Dessinée s’adresse à tous les fans de BD, aux enfants, jeunes et adultes atteints d’une glycogénose hépatique à leur famille, aux médecins qui les suivent… Le premier …

Lire la suite

Le groupe de travail Type III a pris le départ

Type III jamais perdu de vue ….. Dans « une autre vie » j’ai fondé et administré l’AFG de 1990 à 1999 avec certains d’entre vous qui me connaissent et suis ravie de vous retrouver tous en espérant que vos enfants grandissent …

Lire la suite

Compte – rendu de la conférence Internationale des Glycogénoses à Heidelberg du 28 au 30 novembre 2013

| Compte – rendu

Il est difficile de décrire en quelques pages ce grand évènement qui a rassemblé plus de 300 personnes, essentiellement des scientifiques, mais également des patients. L’organisation a été grandiose : un centre de référence historique, avec de belles salles, et …

Lire la suite

Glyco – newsletter n°15

| Newsletter

Au sommaire de ce numéro du 15 décembre 2013 Compte – rendu du Conseil Scientifique AFG 2013, Photos – reportage du week end Rencontres AFG, Rapport morale de l’Assemblée Générale, Nouveaux membres au Conseil d’Administration de l’AFG, Compte – rendu …

Lire la suite

Carte d’urgence Glycogénose Type III

| Cartes d'urgence

voir le PDF Carte d’urgence Glycogénose Type III Pour plus d’informations voir référent Glycogénose Type III

Lire la suite

Gala International de Magie

| Manifestations

Après le succès grandissant des 5 premières éditions du Great Magic Show, cette année 2013 sera marquée par un Gala International de Magie qui se déroulera à la salle Le Phare à Tournefeuille le vendredi 18 octobre. Les Rotary Clubs …

Lire la suite

Amélioration de la respiration et de la fonction des muscles squelettiques et cardiaques par thérapie génique

| Type II : Maladie de Pompe

La maladie de Pompe ou glycogénose musculaire de type II est due à un déficit en alpha glucosidase acide (GAA), enzyme responsable de la dégradation du glycogène dans les cellules. Il en résulte une accumulation excessive de glycogène dans les …

Lire la suite

Grossesse et maladie de Pompe : à propos d’une observation américaine

| Type II : Maladie de Pompe

La maladie de Pompe ou glycogénose de type II est une des myopathies métaboliques les plus fréquentes. Autosomique récessive, elle est due à l’accumulation de glycogène du fait d’un dysfonctionnement de l’alpha-glucosidase. On distingue plusieurs formes de sévérité décroissante selon …

Lire la suite