Maladie de Pompe et AT2220 : des résultats préliminaires complémentaires encourageants

| Type II : Maladie de Pompe

La société Amicus Therapeutics a annoncé dans un communiqué de presse publié le 4 janvier 2013 de nouveaux résultats préliminaires de l’essai de phase II qui évalue l’AT2220 (ou duvoglustat hydrochloride) associé à l’enzymothérapie substitutive dans la maladie de Pompe. …

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Carte d’Urgence Glycogénose Type I

| Cartes d'urgence

Une nouvelle carte d’urgence pour les glycogénoses, pour quoi faire ? L’équipe du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique a élaboré, en concertation avec l’association francophone des glycogénoses, un projet de nouvelle carte d’urgence. Cette carte est destinée …

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26 octobre 2012 : Mme Fabienne RAJAS, membre d’honneur de l’AFG

| Divers

Le Conseil d’Administration de l’Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.) a proposé Docteur Fabienne Rajas Membre d’honneur de l’A.F.G. Cette distinction exceptionnelle est réservée aux personnes qui se sont engagées d’une façon remarquable aux intérêts de l’AFG et des patients atteints …

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Loto de Réauville

Ce dimanche 14 octobre, la famille Donneaud ainsi que Monsieur Jacotey ont, pour la huitième année consécutive, organisé un loto à Réauville, charmante bourgade de la Drome. Invité à représenter l’AFG, je m’y suis rendu, bien convaincu de revenir avec …

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Compte-rendu de la réunion 2012 des Présidents

| Compte – rendu

Pendant le congrès, nous avions l’opportunité d’organiser notre « presidents meeting ». Toutes les associations Glycogénoses avaient leur représentant. Pour la Russie, Irina Milovanova qui essaie de monter une association a connu des problèmes de visa et n’a pas pu …

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1 octobre 2011 : Journée « Glycogénoses » aux Pays Bas

| Manifestations / Evénements

Le 1 octobre 2011 à Groningen Journée « Glycogénoses » organisée par la VKS (Association pour les maladies du métabolisme aux Pays-Bas) Devant cinquante personnes, le Pr. Peter Smit a ouvert cette journée pour les patients et leurs familles. Le but de …

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Jeudi 18 mars 2010 : 3ème Journée Française Maladie de Pompe

3ème Journée Française Maladie de Pompe Voici le programme de cette journée qui est réservée aux professionnels. Tous ces thèmes nous montrent l’investissement remarquable des médecins. Le stand de l’AFG sera animée par Philip Maes. De plus, un compte – …

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Enquête IPA/ ERASMUS MC

| Type II : Maladie de Pompe

Madame, Monsieur, Vous êtes invité à participer à l’enquête IPA/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les médecins ont diagnostiqué chez vous une maladie de Pompe. Ces informations ont pour but de vous aider à décider si vous voulez …

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Pompe – Newsletter n°1

La « Pompe – Newsletter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet).. Au sommaire de ce numéro : Publication médicale, Avancées de la recherche, Témoignage, Enquête IPA/ERASMUS MC. …

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