Objectifs

Les objectifs principaux de l'association sont :

-  De se regrouper,

-  De rompre l'isolement des familles,

-  De partager les différentes informations obtenues, par le biais d'un bulletin,

-  De se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat dans lequel les personnes atteintes de maladies génétiques rares et leurs proches se trouvent,

-  D'inciter la recherche,
Malgré les progrès effectués ces dernières années, nous devons également inciter la recherche à nous aider pour améliorer encore les résultats, et peut-être arriverons-nous, à force de volonté et de courage à une rémission des glycogénoses,

-  De renforcer notre action sur les avancées médicales précises : ex type II. Utilisation des fonds dans des domaines précis et aider nos malades à participer à des essais,

-  De soutenir une politique européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins : Eurordis,

-  De favoriser le rapprochement avec d'autres associations,

-  D'achever l'état des lieux des connaissances sur les Glycogénoses.

Pour aider ces enfants et ces jeunes adultes ou obtenir de plus amples informations sur les glycogénoses, vous pouvez nous contacter aux différentes adresses de l'A.F.G.

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