Partenaires

- AFM

Association Française contre les Myopathies avec laquelle l'AFG entretient des relations privilégiées.

- EURODIS

European Organization for Rare Disorders (Association Européenne des Maladies Rares).

Les missions principales d'EURORDIS sont de proposer et soutenir un cadre juridique européen qui favorise la recherche et le développement de nouvelles options thérapeutiques contre les maladies rares et de favoriser la coordination de la recherche pour les médicaments orphelins à un niveau européen. Au 14 Novembre 98, EURORDIS compte 124 associations membres de 12 pays de la communauté européenne.

Les objectifs d'EURORDIS sont nombreux :

* Fédérer les associations européennes de malades,
* Faciliter l'échange d'informations entre les associations membres,
* Suivre la mise en place du règlement européen sur les médicaments orphelins,
* S'assurer de l'accès aux nouveaux médicaments pour tous les patients,
* Mettre en place une banque de données européenne sur les maladies rares (ORPHANET),
* Suivre les avancées et Accroître le financement de la recherche fondamentale en Europe.

- ORPHANET

Banque de données française sur les maladies rares (Base sérieuse pour une création future d'une banque de données européenne).

Orphanet s'adresse aussi bien au grand public qu'aux professionnels de la santé et donne des informations sur les différentes maladies : résumé, symptômes, causes, épidémiologie, traitements, laboratoires de diagnostic, centres de soins, projets de recherche et associations de malades. L'AFG est présente sur ce site. ORPHANET se présente sous deux formes : un site internet et un guide papier extrait de ce site.

Maladies Rares Info Services est membre de la Plateforme Maladies rares aux côtés de l'Alliance Maladies Rares, d'Eurordis, d'Orphanet et du GIS Institut des Maladies Rares. Au quotidien, l'équipe de professionnels propose un service d'information personnalisée dans le strict respect du code de déontologie médicale. Nous apportons écoute, information et orientation aux malades et à leurs familles.
Par ailleurs, depuis le 11 mars 2008, notre site internet a reçu la certification HonCode. La Fondation Health on the Net (HON) est l'organisme officiel choisi par la HAS (Haute Autorité de Santé) pour la certification des sites de santé en France. Cette certification garantit la qualité et la fiabilité des informations proposées sur notre site.
Nous vous serions sincèrement reconnaissants si vous vouliez bien ajouter un lien vers notre site. Il contribuera à renforcer l'accès à l'information des malades et de leurs proches.

-  ALLIANCE MALADIE RARES (A.M.R)

-  IPA

- LVL MEDICAL

LVL Médical prend en charge des patients dont la maladie nécessite un traitement à domicile dans des domaines variés : l'assistance respiratoire, la perfusion (chimiothérapie, antibiothérapie, traitement de la douleur, insulinothérapie…), la nutrition entérale et le maintien à domicile. Demain, l'évolution des techniques et des thérapeutiques permettra de prendre en charge à domicile beaucoup d'autres pathologies…
Le Groupe a su la mettre en œuvre à travers un principe simple : placer le patient au cœur de ses préoccupations et coordonner tous les acteurs libéraux et hospitaliers autour d'un projet thérapeutique commun. Prestataires de services, nos équipes assurent la mise en œuvre et le suivi d'une ordonnance médicale : toutes nos prestations sont facturées directement aux caisses d'assurance maladie, selon les tarifs fixés par le Ministère de la Santé (Liste des Produits et Prestations remboursables prévus à l'article L 165-1 du code de la sécurité sociale) et sans avance de frais pour le patient.
Depuis près de 15 ans, les expériences menées, les témoignages, le contexte économique et social sont autant d'éléments qui confèrent à LVL Médical une légitimité dans le système de santé.

- GENZYME FRANCE

Genzyme : des innovations essentielles pour la vie des patients

« Apporter des solutions aux patients atteints de maladies graves pour lesquelles aucun traitement n'existe » telle est la mission de Genzyme depuis 1981, année de sa création. Pionnier dans les maladies lysosomales, Genzyme a développé au cours des vingt dernières années des traitements (enzymothérapie substitutive) qui ont particulièrement contribué à transformer la vie des patients (Maladie de Gaucher, Maladie de Fabry, Mucopolysaccharidose de type I, Maladie de Pompe).

Les maladies lysosomales représentent un ensemble de près de 50 maladies liées à un déficit enzymatique dont les manifestations sont très diverses. Ces maladies sont qualifiées de rares car elles affectent moins d'une personne sur 2 000. Elles se caractérisent par des atteintes diverses dont le spectre clinique s'étend de formes sévères à des formes plus « atténuées ». Le développement de la maladie va se caractériser par des atteintes multisystémiques, puis des lésions irréversibles qui, selon les pathologies, vont toucher différents organes : os, cœur, poumon, foie, rate, cerveau… Le plus souvent, les signes de la maladie ne sont pas révélés à la naissance. Ils n'apparaissent qu'après une période d'évolution de quelques mois, de plusieurs années, voire même à l'âge adulte.

Il reste de nombreux défis de santé à relever. Plusieurs millions de patients atteints de pathologies potentiellement fatales demeurent en attente de traitement. Genzyme mobilise tous ses efforts autour de ses équipes de Recherche & de Développement pour découvrir et développer les thérapies de demain.

Dans le domaine des maladies lysosomales, Genzyme recherche des solutions en thérapie génique pour des troubles liés au système nerveux central, notamment la maladie de Niemann-Pick de type A. La maladie de Niemann-Pick de type A est une maladie lysosomale liée à un déficit de la sphingomyélinase acide. Genzyme développe une petite molécule analogue de la céramide capable de diminuer la quantité de substrat de l'enzyme déficiente dans la maladie de Gaucher et ainsi d'en améliorer la symptomatologie. Cette petite molécule pourrait aussi être utilisée dans d'autres maladies lysosomales.

Genzyme a bâti son histoire autour du développement de technologies de pointe, appliquées aux sciences de la vie. Progressivement, la petite entreprise en biotechnologies est devenue une société internationale solide et reconnue, à la pointe du progrès médical. Elle repose sur des valeurs simples et essentielles : la passion et l'engagement au service des patients. Demain comme aujourd'hui, l'innovation sera au cœur de son action.

- BOKS

Bienvenue chez BOKS, l'association belge pour les enfants et adultes atteints d'une maladie métabolique asbl. BOKS est une organisation parapluie pour toutes les maladies métaboliques qui, prises individuellement, sont trop rares pour pouvoir susciter l'intérêt du grand public ou de recevoir un quelconque soutien de leur part.

- FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTE

Et un seul objectif, la lutte contre les maladies rares : 7000 pathologies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France et 27 millions en Europe. Pour redonner espoir aux malades et à leur famille, venez soutenir la Fondation en informant de son action.

faire un don AFG