Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …
Lire la suite
EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …
Lire la suite
Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG
Lire la suite
Tous les détails sur le site Orphanews
Lire la suite
L’AFG participe depuis 2007 au financement d’un programme de recherche dont le but est de comprendre les complications causées par la Glycogénose de type 1 et de guérir grâce à la thérapie génique. l’AFG à participé à hauteur de 50 000€ …
Lire la suite
Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud avec un beau focus sur la création de la plateforme d’expertise maladies rares !
Lire la suiteLe Conseil d’Administration de l’Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.) a proposé Docteur Fabienne Rajas Membre d’honneur de l’A.F.G. Cette distinction exceptionnelle est réservée aux personnes qui se sont engagées d’une façon remarquable aux intérêts de l’AFG et des patients atteints …
Lire la suite