Terry Derks, pédiatre référent des Glycogénoses de Groningen au Pays Bas nous a demandé de faire suivre aux patients et familles de patients un questionnaire pour mieux comprendre les attentes des patients et définir ensuite les priorités pour les recherches à mener sur les glycogénoses hépatiques.
Le questionnaire est à remplir directement sur internet : https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-French
Les résultats de cette enquête internationale disponible en plusieurs langues (voir ci-dessous) seront présentées au prochain congrès des Glycogénoses : IGSD2019 qui se tiendra du 14 au 16 novembre 2019 à Porto Alegre au Brésil.
English: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-English
German: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-German
Dutch: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-Dutch
French: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-French
Spanish: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-Spanish
Italian: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-Italian
Portuguese: https://www.surveymonkey.com/r/IGSDPSP-Portuguese
Merci à tous pour votre participation et faites partager !!