Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …
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Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …
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L’AFM-Téléthon a publié une brève sur les effets du salbutamol dans la maladie de Pompe à début tardif. Voir l’article : Maladie de Pompe : le salbutamol améliorerait l’enzymothérapie substitutive
Lire la suiteL’AFG vous propose de répondre aux questions de cette enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose. L’objectif de cette enquête est de permettre à l’AFG d’aider au mieux les parents, en s’appuyant sur les pratiques existantes dans les …
Lire la suiteL’AFM-Téléthon a publié une brève sur des résultats d’une étude sur les effets à long terme du Myosyme pour les personnes atteintes de la maladie de pompe. Voir le document : Effets bénéfiques à long terme du Myozyme® dans la …
Lire la suite– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744 – une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522
Lire la suiteLa société Amicus Therapeutics a annoncé dans un communiqué de presse publié le 4 janvier 2013 de nouveaux résultats préliminaires de l’essai de phase II qui évalue l’AT2220 (ou duvoglustat hydrochloride) associé à l’enzymothérapie substitutive dans la maladie de Pompe. …
Lire la suiteUne nouvelle carte d’urgence pour les glycogénoses, pour quoi faire ? L’équipe du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique a élaboré, en concertation avec l’association francophone des glycogénoses, un projet de nouvelle carte d’urgence. Cette carte est destinée …
Lire la suiteLe Conseil d’Administration de l’Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.) a proposé Docteur Fabienne Rajas Membre d’honneur de l’A.F.G. Cette distinction exceptionnelle est réservée aux personnes qui se sont engagées d’une façon remarquable aux intérêts de l’AFG et des patients atteints …
Lire la suiteCe dimanche 14 octobre, la famille Donneaud ainsi que Monsieur Jacotey ont, pour la huitième année consécutive, organisé un loto à Réauville, charmante bourgade de la Drome. Invité à représenter l’AFG, je m’y suis rendu, bien convaincu de revenir avec …
Lire la suitePendant le congrès, nous avions l’opportunité d’organiser notre « presidents meeting ». Toutes les associations Glycogénoses avaient leur représentant. Pour la Russie, Irina Milovanova qui essaie de monter une association a connu des problèmes de visa et n’a pas pu …
Lire la suiteLe 1 octobre 2011 à Groningen Journée « Glycogénoses » organisée par la VKS (Association pour les maladies du métabolisme aux Pays-Bas) Devant cinquante personnes, le Pr. Peter Smit a ouvert cette journée pour les patients et leurs familles. Le but de …
Lire la suite3ème Journée Française Maladie de Pompe Voici le programme de cette journée qui est réservée aux professionnels. Tous ces thèmes nous montrent l’investissement remarquable des médecins. Le stand de l’AFG sera animée par Philip Maes. De plus, un compte – …
Lire la suiteMadame, Monsieur, Vous êtes invité à participer à l’enquête IPA/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les médecins ont diagnostiqué chez vous une maladie de Pompe. Ces informations ont pour but de vous aider à décider si vous voulez …
Lire la suitePompe newsletter N°2
Lire la suiteLa « Pompe – Newsletter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet).. Au sommaire de ce numéro : Publication médicale, Avancées de la recherche, Témoignage, Enquête IPA/ERASMUS MC. …
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