Enquête IPA/ ERASMUS MC

| Type II : Maladie de Pompe

Madame, Monsieur, Vous êtes invité à participer à l’enquête IPA/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les médecins ont diagnostiqué chez vous une maladie de Pompe. Ces informations ont pour but de vous aider à décider si vous voulez …

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Pompe – Newsletter n°1

La « Pompe – Newsletter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet).. Au sommaire de ce numéro : Publication médicale, Avancées de la recherche, Témoignage, Enquête IPA/ERASMUS MC. …

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un nouveau modèle murin pour l’étude des glycogénoses de type 1a

| Type I : Maladie Von Gierke

Un nouveau modèle murin pour l’étude des glycogénoses de type 1a Dr. Fabienne Rajas et Dr. Gilles Mithieux, Inserm U855/Université Lyon 1, Lyon L’équipe Inserm U855, dirigée par le Dr. Gilles Mithieux, avec le soutien financier de l’AFG et de …

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Liste des différents centres de référence des Maladies héréditaires du métabolisme hépatique

| Publication

Liste des différents centres de référence des Maladies héréditaires du métabolisme hépatique validés par le Pr. LABRUNE Centre de référence national des Maladies héréditaires dumétabolisme hépatique

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McArdles – newsletter N°1

| Newsletter, Type V : McArdle

Cette lettre est dédiée aux adhérents de l’AFG « type V », un peu comme la « Glyco – newsletter », mais paraîtra moins fréquemment : j’espère tous les 6 mois, et on n’y parlera que de cette maladie. McArdle newsletter n°1

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Enquête sur la satisfaction et les attentes des patients atteints de la maladie de Pompe quant à leurs traitements

Cette enquête s’adresse uniquement aux patients ou proches atteints de la maladie de Pompe bénéficiant du traitement Myozyme. Cher membre de l’Association Francophone des Glycogénoses, En collaboration avec l’Association Internationale de la maladie de Pompe (IPA), Genzyme parraine l’Enquête sur …

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Type III News letter N°1

La « Type III news letter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet). Au sommaire de ce numéro : Esther James Assemblée générale 2009 à Lyon une …

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La glycogénose de type III étudiée en détails par des médecins et chercheurs français

La glycogénose de type III étudiée en détails par des médecins et chercheurs français La glycogénose de type III (déficit en enzyme débranchante) est étudiée en détails par l’Institut de Myologie (Paris) et l’hôpital Béclère (Clamart). Le suivi clinique, métabolique …

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