Priorité de la recherche : donnez votre avis

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Nous avons de nouveau besoin de votre aide afin de définir les priorités de recherche pour les glycogénoses hépatiques !
A partir des réponses obtenues lors de notre première enquête, nous avons pu regrouper 72 questions.
Patients, parents, aidants et proches, professionnels de santé, nous avons besoin que vous nous donniez votre avis : Selon vous, parmi ces questions, quelles sont celles que la recherche doit adresser en priorité ?

Réponses attendues avant le 25 avril 2019.

Le partenariat « International Glycogen Storage Diseases (IGSD) Priority Setting Partnership (PSP) » est un groupe composé de professionnels de santé, et de représentants de patients travaillant ensemble pour définir les priorités de recherche pour les glycogénoses hépatiques.

Questionnaire en ligne

Pour en savoir plus sur l’IGSD PSP (en anglais)