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Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end / Rencontres des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry ( en région Parisienne).

Un week-end festif et convivial avec la visite du Généthon et du laboratoire de l’ADN, des conférences sur l’avancée de la recherche, des activités pour les enfants et bien sûr notre Assemblée Générale.

Un programme plus détaillé et les coordonnées de l’hôtel ( situé à 10 min du Génocentre) vous seront communiqués dans un second temps.

 

Vous pouvez vous inscrire dès à présent sur le lien ci-dessous:

https://www.helloasso.com/associations/association-francophone-des-glycogenoses/evenements/journees-familles-afg-28-29-octobre-2017

 

ou en remplissant le formulaire ci-joint à envoyer à l’adresse ci-dessous ( chèque à joindre à l’ordre de l’AFG)

Damian Cornale
Résidence Sporting Square – Appt D19
94 route de Bessieres
31140 LAUNAGUET

 

Venez nombreux et en famille fêter cet événement exceptionnel !

Affichette we familles

Formulaire Word inscription Journées Familles AFG 2017



Notre rencontre des familles et notre assemblée générale se sont déroulées le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 à Sainte Foy les Lyon près de Lyon.

Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont déplacés. Chacun a pu partager son expérience et échanger sur le quotidien des patients et des familles.

Le samedi matin nous avons visité le laboratoire de l’Inserm avec Fabienne Rajas, directrice  de recherche, et  Monika Gjorgjieva qui nous a présenté son travail sur le développement de la maladie rénale dans le Type 1.

Patrice Vidal et Francesco Pozzo du laboratoire Généthon sont venus nous parler de la Thérapie Génique et ses applications « possibles » dans les Glycogénoses Type 2 et 3.

Par la suite Joelle Wenz et Catherine Voillot (Diététiciennes de Bicêtre et Béclère)nous ont présenté le Régime Hyper Protidique mis en place chez leurs patients de Type III.

Olivier Deretz (Laboratoire Genzyme)nous a expliqué le parcours du médicament vu par l’industriel et son application au Myozyme.

Enfin, Mr Alain Donnart Président de l’Alliance Maladies Rares est venu nous présenter l’Alliance, ses missions et ses objectifs.

Nous avons terminé cette belle journée avec Anne Hugon (vice présidente de l’AFG) qui nous parlé de l’AFG à l’international, des filières de santé et des programmes européens.

Dimanche, nous avons élu un nouveau CA. Nous souhaitons par la même occasion remercier les membres sortants et notre ancien président Claude Guiraud.

Merci à tous nos intervenants, aux participants et au personnel du Domaine Lyon Saint Joseph.

A l’année prochaine !

 

 



Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres.

La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir)

Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 allée Jean-Paul 2, Sainte Foy les Lyon

Google Map 38 Allée Jean-Paul II

Site web domaine Lyon Saint Joseph

Téléphone : 04 78 59 22 35

 

Le programme et la réservation:

Samedi :

– 10h00 à 11h30 : Visite du laboratoire de l’INSERM pour suivre la recherche sur les Glycogénose sur les souris.

– 12h00 à 14h00 : Repas.

– 14h00 à 16h00 : Interventions des scientifiques sur l’état de la recherche essentiellement pour les types 1 – 2 – 3 – 5.

– 16h00 à 16h30 : Pause goûter.

– 16h30 à 17h30 : Intervention partenaire recherche médicamenteuse et environnement associatif.

– 17h30 à 18h30 : Echange avec les familles sur le devenir de l’AFG.

– 18h30 à 19h30 : Pause apéritive.

– 19h30 : Repas du soir et soirée libre.

 

Dimanche :

– 09h00 à 11h30 : Assemblée Générale.

– 12h30 : Repas.

 

Télécharger le bulletin de réservation AG 2016

 

Très important :

Pour les personnes n’étant pas encore inscrites, nous vous demandons de nous dire le plus rapidement possible si vous serez présents, en appelant, ou par SMS, le secrétariat au 06 07 65 94 31 et au plus tard le 9 octobre, dernier délai.

 

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Notre assemblée générale s’est déroulée comme prévue le 30 août 2015 à Verneuil-sur-Seine près de Paris.
Nous étions 20 adultes et 7 enfants. L’ambiance fut excellente et le petit nombre de participant a facilité les échanges entre les familles présentes.
Fabienne Rajas, directeur de recherche, Inserm U855/Université Lyon, et son assistante Monika se sont déplacées de Lyon pour nous présenter l’état de la recherche sur la glycogénose de type 1. Une présentation complète du bilan du partenariat AFG/INSERM est en cours de préparation par Fabienne. Elle sera publiée sur ce site dès qu’elle sera disponible. Merci beaucoup Fabienne pour cette participation sans faille à toutes nos réunions des familles.
Docteur Pascal Laforêt du Centre de référence Pathologie Neuromusculaire de Paris Est, était également présent.
Le Docteur Laforêt a présenté l’état de la recherche au niveau mondial sur les glycogénoses de type musculaires.
Merci également Docteur Laforêt d’avoir fait ce déplacement pour informer et donner de l’espoir à nos familles.

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