{"id":2126,"date":"2021-02-05T10:17:18","date_gmt":"2021-02-05T09:17:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/?page_id=2126"},"modified":"2021-03-21T19:20:27","modified_gmt":"2021-03-21T18:20:27","slug":"les-partenaires","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/contact\/les-partenaires\/","title":{"rendered":"Les Partenaires"},"content":{"rendered":"
<\/div>

Les Partenaires<\/em><\/span><\/h2><\/div><\/header>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"AFM<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
AFM T\u00e9l\u00e9thon<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Association Fran\u00e7aise contre les Myopathies avec laquelle l\u2019AFG entretient des relations privil\u00e9gi\u00e9es.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"EURORDIS\"<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
EURORDIS<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

EURORDIS<\/em><\/span><\/h3><\/div>
The Voice of Rare Disease Patients in Europe<\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

European Organization for Rare Disorders (Association Europ\u00e9enne des Maladies Rares).<\/p>\n

Les missions principales d\u2019EURORDIS sont de proposer et soutenir un cadre juridique europ\u00e9en qui favorise la recherche et le d\u00e9veloppement de nouvelles options th\u00e9rapeutiques contre les maladies rares et de favoriser la coordination de la recherche pour les m\u00e9dicaments orphelins \u00e0 un niveau europ\u00e9en. Au 14 Novembre 98, EURORDIS compte 124 associations membres de 12 pays de la communaut\u00e9 europ\u00e9enne.<\/p>\n

Les objectifs d\u2019EURORDIS sont nombreux :<\/p>\n

* F\u00e9d\u00e9rer les associations europ\u00e9ennes de malades,
\n* Faciliter l\u2019\u00e9change d\u2019informations entre les associations membres,
\n* Suivre la mise en place du r\u00e8glement europ\u00e9en sur les m\u00e9dicaments orphelins,
\n* S\u2019assurer de l\u2019acc\u00e8s aux nouveaux m\u00e9dicaments pour tous les patients,
\n* Mettre en place une banque de donn\u00e9es europ\u00e9enne sur les maladies rares (ORPHANET),
\n* Suivre les avanc\u00e9es et Accro\u00eetre le financement de la recherche fondamentale en Europe.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"ORPHANET\"<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
ORPHANET<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

Orphanet<\/em><\/span><\/h3><\/div>
Le portail des maladies rares et des m\u00e9dicaments orphelins<\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Banque de donn\u00e9es fran\u00e7aise sur les maladies rares (Base s\u00e9rieuse pour une cr\u00e9ation future d\u2019une banque de donn\u00e9es europ\u00e9enne).<\/p>\n

Orphanet s\u2019adresse aussi bien au grand public qu\u2019aux professionnels de la sant\u00e9 et donne des informations sur les diff\u00e9rentes maladies : r\u00e9sum\u00e9, sympt\u00f4mes, causes, \u00e9pid\u00e9miologie, traitements, laboratoires de diagnostic, centres de soins, projets de recherche et associations de malades. L\u2019AFG est pr\u00e9sente sur ce site. ORPHANET se pr\u00e9sente sous deux formes : un site internet et un guide papier extrait de ce site.<\/p>\n

Maladies Rares Info Services est membre de la Plateforme Maladies rares aux c\u00f4t\u00e9s de l\u2019Alliance Maladies Rares, d\u2019Eurordis, d\u2019Orphanet et du GIS Institut des Maladies Rares. Au quotidien, l\u2019\u00e9quipe de professionnels propose un service d\u2019information personnalis\u00e9e dans le strict respect du code de d\u00e9ontologie m\u00e9dicale. Nous apportons \u00e9coute, information et orientation aux malades et \u00e0 leurs familles.
\nPar ailleurs, depuis le 11 mars 2008, notre site internet a re\u00e7u la certification HonCode. La Fondation Health on the Net (HON) est l\u2019organisme officiel choisi par la HAS (Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9) pour la certification des sites de sant\u00e9 en France. Cette certification garantit la qualit\u00e9 et la fiabilit\u00e9 des informations propos\u00e9es sur notre site.
\nNous vous serions sinc\u00e8rement reconnaissants si vous vouliez bien ajouter un lien vers notre site. Il contribuera \u00e0 renforcer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information des malades et de leurs proches.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"Alliance<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
Alliance Maladies Rares<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

Alliance Maladies Rares<\/em><\/span><\/h3><\/div>
UNIS POUR VAINCRE<\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Cr\u00e9\u00e9e en 2000, l\u2019Alliance maladies rares est n\u00e9e de la volont\u00e9 commune d\u2019une poign\u00e9e d\u2019associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.<\/p>\n

\n

Chacune d\u2019elles repr\u00e9sentent trop peu de malades pour int\u00e9resser les pouvoirs publics, la m\u00e9decine, la recherche, l\u2019industrie pharmaceutique. En unissant\u00a0la voix de plus de 230 associations<\/strong>\u00a0de personnes atteintes de maladies rares, identifi\u00e9es ou non, l\u2019Alliance maladies rares contribue \u00e0 une meilleure qualit\u00e9 de vie pour toutes les personnes malades. Elle\u00a0lutte pour une soci\u00e9t\u00e9 \u00e9quitable<\/strong>\u00a0o\u00f9 la participation citoyenne de chacun et l\u2019alliance \u202fde tous font avancer l\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral, la solidarit\u00e9 et la connaissance.<\/p>\n<\/div>\n

Porte-parole l\u00e9gitime des 3 millions de Fran\u00e7ais<\/strong>\u00a0concern\u00e9s par les maladies rares, elle \u00e9claire et interpelle la sph\u00e8re publique, professionnelle de sant\u00e9 et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de sant\u00e9 publique et favorise l\u2019avanc\u00e9e des recherches cliniques et scientifiques.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"International<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
International Pompe Association<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

IPA<\/em><\/span><\/h3><\/div>
International Pompe Association<\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

\u200eL\u2019International Pompe Association (IPA) est une f\u00e9d\u00e9ration de groupes de patients de la maladie de Pompe dans le monde entier. Il cherche \u00e0 coordonner les activit\u00e9s et \u00e0 partager l\u2019exp\u00e9rience et les connaissances entre les diff\u00e9rents groupes. Le 20 mars 1998, en plus d\u2019une r\u00e9union nationale du Groupe n\u00e9erlandais de diagnostic cong\u00e9nital et m\u00e9tabolique, les personnes impliqu\u00e9es dans la maladie de Pompe de diff\u00e9rentes organisations internationales ont atteint l\u2019objectif de rassembler une \u200e\u200e\u00e9nergie positive mondiale afin d\u2019aider les patients de Pompe et\u200e<\/strong>\u200e leurs familles \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de leur vie. Cette r\u00e9union a conduit \u00e0 l\u2019organisation de la premi\u00e8re r\u00e9union officielle de l\u2019API en juillet 1999 dans le cadre d\u2019un congr\u00e8s international sur la maladie de Pomp\u00e9e. Aujourd\u2019hui, l\u2019API est une soci\u00e9t\u00e9 constitu\u00e9e en soci\u00e9t\u00e9 (enregistr\u00e9e aux Pays-Bas), dirig\u00e9e par \u200e<\/span>\u200eun conseil d\u2019administration\u200e<\/span><\/a>\u200e compos\u00e9 de b\u00e9n\u00e9voles internationaux.\u200e<\/p>\n

Groupe Facebook<\/strong><\/span><\/a><\/h5>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"LVL<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
LVL Medical<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

LVL M\u00e9dical<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

LVL M\u00e9dical prend en charge des patients dont la maladie n\u00e9cessite un traitement \u00e0 domicile dans des domaines vari\u00e9s : l\u2019assistance respiratoire, la perfusion (chimioth\u00e9rapie, antibioth\u00e9rapie, traitement de la douleur, insulinoth\u00e9rapie\u2026), la nutrition ent\u00e9rale et le maintien \u00e0 domicile. Demain, l\u2019\u00e9volution des techniques et des th\u00e9rapeutiques permettra de prendre en charge \u00e0 domicile beaucoup d\u2019autres pathologies\u2026
\nLe Groupe a su la mettre en \u0153uvre \u00e0 travers un principe simple : placer le patient au c\u0153ur de ses pr\u00e9occupations et coordonner tous les acteurs lib\u00e9raux et hospitaliers autour d\u2019un projet th\u00e9rapeutique commun. Prestataires de services, nos \u00e9quipes assurent la mise en \u0153uvre et le suivi d\u2019une ordonnance m\u00e9dicale : toutes nos prestations sont factur\u00e9es directement aux caisses d\u2019assurance maladie, selon les tarifs fix\u00e9s par le Minist\u00e8re de la Sant\u00e9 (Liste des Produits et Prestations remboursables pr\u00e9vus \u00e0 l\u2019article L 165-1 du code de la s\u00e9curit\u00e9 sociale) et sans avance de frais pour le patient.
\nDepuis pr\u00e8s de 15 ans, les exp\u00e9riences men\u00e9es, les t\u00e9moignages, le contexte \u00e9conomique et social sont autant d\u2019\u00e9l\u00e9ments qui conf\u00e8rent \u00e0 LVL M\u00e9dical une l\u00e9gitimit\u00e9 dans le syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"Sanofi<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
Sanofi Genzyme<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

Genzyme<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Genzyme : des innovations essentielles pour la vie des patients<\/p>\n

\u00ab Apporter des solutions aux patients atteints de maladies graves pour lesquelles aucun traitement n\u2019existe \u00bb telle est la mission de Genzyme depuis 1981, ann\u00e9e de sa cr\u00e9ation. Pionnier dans les maladies lysosomales, Genzyme a d\u00e9velopp\u00e9 au cours des vingt derni\u00e8res ann\u00e9es des traitements (enzymoth\u00e9rapie substitutive) qui ont particuli\u00e8rement contribu\u00e9 \u00e0 transformer la vie des patients (Maladie de Gaucher, Maladie de Fabry, Mucopolysaccharidose de type I, Maladie de Pompe).<\/p>\n

Les maladies lysosomales repr\u00e9sentent un ensemble de pr\u00e8s de 50 maladies li\u00e9es \u00e0 un d\u00e9ficit enzymatique dont les manifestations sont tr\u00e8s diverses. Ces maladies sont qualifi\u00e9es de rares car elles affectent moins d\u2019une personne sur 2 000. Elles se caract\u00e9risent par des atteintes diverses dont le spectre clinique s\u2019\u00e9tend de formes s\u00e9v\u00e8res \u00e0 des formes plus \u00ab att\u00e9nu\u00e9es \u00bb. Le d\u00e9veloppement de la maladie va se caract\u00e9riser par des atteintes multisyst\u00e9miques, puis des l\u00e9sions irr\u00e9versibles qui, selon les pathologies, vont toucher diff\u00e9rents organes : os, c\u0153ur, poumon, foie, rate, cerveau\u2026 Le plus souvent, les signes de la maladie ne sont pas r\u00e9v\u00e9l\u00e9s \u00e0 la naissance. Ils n\u2019apparaissent qu\u2019apr\u00e8s une p\u00e9riode d\u2019\u00e9volution de quelques mois, de plusieurs ann\u00e9es, voire m\u00eame \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte.<\/p>\n

Il reste de nombreux d\u00e9fis de sant\u00e9 \u00e0 relever. Plusieurs millions de patients atteints de pathologies potentiellement fatales demeurent en attente de traitement. Genzyme mobilise tous ses efforts autour de ses \u00e9quipes de Recherche & de D\u00e9veloppement pour d\u00e9couvrir et d\u00e9velopper les th\u00e9rapies de demain.<\/p>\n

Dans le domaine des maladies lysosomales, Genzyme recherche des solutions en th\u00e9rapie g\u00e9nique pour des troubles li\u00e9s au syst\u00e8me nerveux central, notamment la maladie de Niemann-Pick de type A. La maladie de Niemann-Pick de type A est une maladie lysosomale li\u00e9e \u00e0 un d\u00e9ficit de la sphingomy\u00e9linase acide. Genzyme d\u00e9veloppe une petite mol\u00e9cule analogue de la c\u00e9ramide capable de diminuer la quantit\u00e9 de substrat de l\u2019enzyme d\u00e9ficiente dans la maladie de Gaucher et ainsi d\u2019en am\u00e9liorer la symptomatologie. Cette petite mol\u00e9cule pourrait aussi \u00eatre utilis\u00e9e dans d\u2019autres maladies lysosomales.<\/p>\n

Genzyme a b\u00e2ti son histoire autour du d\u00e9veloppement de technologies de pointe, appliqu\u00e9es aux sciences de la vie. Progressivement, la petite entreprise en biotechnologies est devenue une soci\u00e9t\u00e9 internationale solide et reconnue, \u00e0 la pointe du progr\u00e8s m\u00e9dical. Elle repose sur des valeurs simples et essentielles : la passion et l\u2019engagement au service des patients. Demain comme aujourd\u2019hui, l\u2019innovation sera au c\u0153ur de son action.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"BOKS\"<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
BOKS<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

BOKS<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Bienvenue chez BOKS, l\u2019association belge pour les enfants et adultes atteints d\u2019une maladie m\u00e9tabolique asbl.
\nBOKS est une organisation parapluie pour toutes les maladies m\u00e9taboliques qui, prises individuellement, sont trop rares pour pouvoir susciter l\u2019int\u00e9r\u00eat du grand public ou de recevoir un quelconque soutien de leur part.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"Fondation<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
Fondation Groupama<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div><\/div>

Fondation Groupama <\/em><\/span><\/h3><\/div>
Vaincre les Maladies rares<\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Et un seul objectif, la lutte contre les maladies rares : 7000 pathologies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France et 27 millions en Europe.
\nPour redonner espoir aux malades et \u00e0 leur famille, venez soutenir la Fondation en informant de son action.<\/p>\n

\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"Maladies<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
Maladies Rares Infos Services<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div>

Maladies Rares<\/em><\/span><\/h3><\/div>
Infos Services<\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Maladies Rares Infos Services<\/strong><\/em><\/a>\u00a0est le service d’information et de soutien de r\u00e9f\u00e9rence sur les maladies rares en g\u00e9n\u00e9ral. Il s\u2019adresse aux malades, aux familles, au professionnels du sanitaire et du social.<\/p>\n

Pour \u00eatre \u00e9cout\u00e9, s’informer, t\u00e9moigner, \u00e9changer\u00a0: vous y trouverez les derni\u00e8res actualit\u00e9s, des forums d\u2019information et de discussion, des vid\u00e9os, une ligne d\u2019accueil t\u00e9l\u00e9phonique\u2026<\/p>\n

Accueil (maladiesraresinfo.org)<\/a><\/strong><\/span><\/h4>\n

\n<\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"G2M\"<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
G2M<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div>
Maladies Rares H\u00e9r\u00e9ditaires du M\u00e9tabolisme<\/div>

G2M<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

La fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares G2M –\u00a0Maladies H\u00e9r\u00e9ditaires du M\u00e9tabolisme<\/strong>\u00a0– a \u00e9t\u00e9 labellis\u00e9e en F\u00e9vrier 2014, dans le cadre du 2\u00e8me plan National Maladies Rares, puis re-labellis\u00e9e en Juillet 2019\u00a0dans le cadre du 3\u00e8me plan National Maladies Rares.\u00a0Son animation est actuellement confi\u00e9e au\u00a0professeur Pascale Delonlay<\/strong>.<\/p>\n

Depuis la nouvelle labellisation des Centres de R\u00e9f\u00e9rence Maladies Rares \u00ab\u00a0CRMR\u00a0\u00bb et des Centres de Comp\u00e9tence Maladies rares \u00ab\u00a0CCMR\u00a0\u00bb\u00a0en 2017 (r\u00e9sultats publi\u00e9s au\u00a0Bulletin Officiel du 15 septembre 2017 par arr\u00eat\u00e9 du 8 ao\u00fbt 2017<\/span><\/a>), la fili\u00e8re\u00a0G2M\u00a0<\/strong>regroupe\u00a018 CRMR\u00a0<\/strong>dont\u00a07 sites coordonnateurs et 11 sites constitutifs<\/strong>, et\u00a047 CCMR<\/strong>, r\u00e9partis sur tout la France.<\/p>\n

La fili\u00e8re int\u00e8gre \u00e9galement\u00a0un\u00a0r\u00e9seau de laboratoires fran\u00e7ais<\/strong>\u00a0impliqu\u00e9s dans le diagnostic et la prise en charge.<\/p>\n

Accueil (<\/a><\/strong><\/span>filiere-g2m.fr<\/a><\/strong><\/span>)<\/a><\/strong><\/span><\/h4>\n

\n<\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"Vitaflo\"<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
Vitaflo<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div>
Innovation in Nutrition<\/div>

Vitaflo<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n

Depuis plus de 20 ans, Vitaflo\u00ae est une soci\u00e9t\u00e9 \u00e0 la pointe du d\u00e9veloppement d\u2019aliments di\u00e9t\u00e9tiques sp\u00e9cifiques. Ses produits novateurs sont sp\u00e9cialement d\u00e9velopp\u00e9s pour la prise en charge les maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme (EIM), le r\u00e9gime c\u00e9tog\u00e8ne, les maladies r\u00e9nales et le support nutritionnel.<\/span><\/p>\n

Accueil (nestlehealthscience.fr\/vitaflo<\/a><\/strong><\/span>)<\/a><\/strong><\/span><\/h4>\n

\n<\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
\r\n\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t
\"Filnemus\"<\/div><\/div><\/div>\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t
Filnemus<\/div><\/header><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div>
Fili\u00e8re Neuromusculaire<\/div>

Filnemus<\/em><\/span><\/h3><\/div><\/header>
<\/div>
<\/p>\n
\n

La FSMR Filnemus<\/h4>\n<\/header>\n

FILNEMUS est une des 23 Fili\u00e8res de Sant\u00e9 Maladies Rares (FSMR) retenues par le Minist\u00e8re dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016.<\/p>\n

Les affections relevant de la fili\u00e8re FILNEMUS incluent les maladies du muscle (myopathies), les maladies de la jonction neuromusculaire, les maladies rares du nerf p\u00e9riph\u00e9rique et les amyotrophies spinales infantiles.<\/p>\n

Les\u00a0maladies neuromusculaires\u00a0<\/strong>constituent un vaste ensemble de maladies rares le plus souvent d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique ou auto-immune, touchant aussi bien\u00a0l\u2019enfant\u00a0<\/strong>que\u00a0l\u2019adulte<\/strong>, avec une s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 tr\u00e8s variable d\u2019un individu \u00e0 l\u2019autre. \u00a0Tr\u00e8s longtemps r\u00e9put\u00e9es incurables et caract\u00e9ris\u00e9es par leur grande vari\u00e9t\u00e9 (pr\u00e8s de 300 formes diff\u00e9rentes sont r\u00e9pertori\u00e9es \u00e0 ce jour), les maladies neuromusculaires concernent environ 40 \u00e0 50.000 personnes en France.<\/p>\n

Accueil (filnemus.fr<\/a><\/strong><\/span>)<\/a><\/strong><\/span><\/h4>\n

\n<\/div>

<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"parent":14,"menu_order":2,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2126"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2126"}],"version-history":[{"count":33,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2126\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2579,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2126\/revisions\/2579"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/14"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}