{"id":1460,"date":"2019-07-05T10:53:15","date_gmt":"2019-07-05T09:53:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/?p=1460"},"modified":"2019-07-24T08:40:47","modified_gmt":"2019-07-24T07:40:47","slug":"association-francophone-des-glycogenoses-pre-programme-du-week-end-des-familles-les-26-et-27-octobre-2019-a-rouen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/association-francophone-des-glycogenoses-pre-programme-du-week-end-des-familles-les-26-et-27-octobre-2019-a-rouen\/","title":{"rendered":"Association Francophone des Glycogenoses &#8211; pr\u00e9-programme du week-end des familles &#8211; les 26 et 27 octobre 2019 \u00e0 Rouen"},"content":{"rendered":"\n<p>Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l&rsquo;occasion de belles journ\u00e9es de rencontres, riches en apprentissages et en exp\u00e9riences.<\/p>\n\n\n\n<p>En attendant le programme officiel, voici un avant gout d\u00e9taill\u00e9 de ce que nous vous avons pr\u00e9vu pour la journ\u00e9e du Samedi:<\/p>\n\n\n\n<p>Nous parlerons bien-sur des projets de l&rsquo;association: notamment le projet visant \u00e0 am\u00e9liorer le mat\u00e9riel (et son acc\u00e8s) que certains d&rsquo;entre nous utilisent au quotidien, mais nous \u00e9changerons aussi sur la conception d&rsquo;un guide pour aider les jeunes parents en pleine d\u00e9marche de scolarisation de leur enfants.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais nous aurons \u00e9galement le plaisir d\u2019accueillir un certain nombre d&rsquo;intervenants!<\/p>\n\n\n\n<p>Nous parlerons ADN avec Claire Bichat du G\u00e9n\u00e9thon. Il est m\u00eame pr\u00e9vu d&rsquo;exp\u00e9rimenter avec un atelier sp\u00e9cialement d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l&rsquo;ADN avec des manipulations!<\/p>\n\n\n\n<p>La Fondation Maladies Rares sera \u00e9galement repr\u00e9sent\u00e9e par Lyne Valentino qui nous parlera de son r\u00f4le aupr\u00e8s des associations et pour la recherche.<\/p>\n\n\n\n<p>Comme d&rsquo;habitude et gr\u00e2ce \u00e0 l&rsquo;intervention des membres de notre conseil scientifique (repr\u00e9sent\u00e9 entre autres par P. Labrune, G. Ronzitti)  nous ferons un point sur la recherche et les avanc\u00e9es pour les types 1, 2 et 3 notamment et nous donnerons la parole \u00e0 nos di\u00e9t\u00e9ticiennes (C.Voillot \/ J.Wenz).<\/p>\n\n\n\n<p>Vous pourrez \u00e9galement nous donner votre point du vue sur l&rsquo;association et formuler vos attentes.<\/p>\n\n\n\n<p>Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l&rsquo;assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de l&rsquo;AFG afin de faire ensemble le point sur l&rsquo;ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e et de pr\u00e9parer l&rsquo;ann\u00e9e \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n<p>Une salle pour les enfants sera \u00e0 disposition avec des activit\u00e9s et des baby-sitters les 2 jours.<\/p>\n\n\n\n<p>Un programme plus d\u00e9taill\u00e9 sera publi\u00e9 dans les prochaines semaines.<\/p>\n\n\n\n<p>Vous pouvez vous inscrire d\u00e8s maintenant:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>soit en renvoyant par courrier <a href=\"https:\/\/www.glycogenoses.org\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Formulaire-inscription-Journ\u00e9es-Familles-AFG-2019-rev-finale.pdf\">ce formulaire d&rsquo;inscription<\/a> <\/li><li>soit en ligne via le site HelloAsso : <a href=\"https:\/\/www.helloasso.com\/associations\/association-francophone-des-glycogenoses\/evenements\/inscription-assemblee-generale-2019\">Inscription Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale et Journ\u00e9e des familles 2019<\/a><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Au plaisir de vous retrouver nombreux \u00e0 Rouen ! <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l&rsquo;occasion de belles journ\u00e9es de rencontres, riches en apprentissages et en exp\u00e9riences. En attendant le programme officiel, voici un avant gout d\u00e9taill\u00e9 de ce que nous vous avons pr\u00e9vu pour la journ\u00e9e du Samedi: Nous parlerons bien-sur des projets de l&rsquo;association: notamment le projet visant \u00e0 am\u00e9liorerLeer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":1461,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7,8],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1460"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1460"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1460\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1471,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1460\/revisions\/1471"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1461"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1460"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1460"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1460"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}