{"id":1475,"date":"2019-10-16T22:19:51","date_gmt":"2019-10-16T21:19:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/?p=1475"},"modified":"2019-10-16T22:19:52","modified_gmt":"2019-10-16T21:19:52","slug":"association-francophone-des-glycogenoses-programme-detaille-du-week-end-des-familles-les-26-et-27-octobre-2019-a-rouen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/association-francophone-des-glycogenoses-programme-detaille-du-week-end-des-familles-les-26-et-27-octobre-2019-a-rouen\/","title":{"rendered":"Association Francophone des Glycogenoses &#8211; programme d\u00e9taill\u00e9 du week-end des familles &#8211; les 26 et 27 octobre 2019 \u00e0 Rouen"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br><br>Le week-end des familles approche \u00e0 grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme d\u00e9taill\u00e9 de notre weekend qui aura lieu \u00e0 <strong>l\u2019H\u00f4tel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen)<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>soit en renvoyant par courrier <a href=\"https:\/\/www.glycogenoses.org\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/Formulaire-inscription-Journ\u00e9es-Familles-AFG-2019-rev-finale.pdf\">ce formulaire d&rsquo;inscription<\/a> <\/li><li>soit en ligne via le site HelloAsso : <a href=\"https:\/\/www.helloasso.com\/associations\/association-francophone-des-glycogenoses\/evenements\/inscription-assemblee-generale-2019\">Inscription Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale et Journ\u00e9e des familles 2019<\/a><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au plaisir de vous retrouver nombreux \u00e0 Rouen ! <br><br><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"font-size:26px\"><strong>Programme du week-end des familles 2019<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size wp-block-paragraph\">L\u2019AFG se r\u00e9serve le droit de modifier ce programme jusqu\u2019au jour de l\u2019\u00e9v\u00e8nement si les circonstances l\u2019exigent. <br><br><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-luminous-vivid-amber-background-color wp-block-paragraph\"><strong>Samedi 26 Octobre 2019<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"> 9h30 \u2013 9h45 Introduction<br><br> 9h45 \u2013 10h45 Projets de l\u2019association<br> \u2022 Groupe de travail mat\u00e9riel <em>(N.Leterrier)<\/em><br> \u2022 Projet de remboursement du Holter glyc\u00e9mique <em>(F.Vidal)<\/em><br> \u2022 Questionnaire sur la scolarisation des enfants porteurs d\u2019une<br> glycog\u00e9nose <em>(J. Roux)<br><\/em> \u2022 AFG comme porte-parole des patients aupr\u00e8s des pouvoirs publics, des<br> instances de sant\u00e9 et des chercheurs <em>(A.Hugon)<br><\/em><br>10h45 \u2013 11h15 Pause<br><br>11h15 \u2013 12h15 Table ronde autour de la di\u00e9t\u00e9tique <em>(C.Voillot \/ J.Wenz)<\/em><br><br>12h30 \u2013 14h D\u00e9jeuner<br><br>14h \u2013 14h45 <strong>Fondation maladies rares, c\u2019est quoi la recherche ?<\/strong> <em>(L.Valentino)<\/em><br> La recherche\/essais cliniques, Comment la fondation accompagne-t-elle les<br> associations ?<br><br>14h45 \u2013 16h <strong>Points recherches Type 1 et 3 \u2013 Pr\u00e9sentation des Projets en cours<\/strong><br> \u2022 Versant recherche <em>(Chercheurs du G\u00e9n\u00e9thon)<\/em><br> \u2022 Version Clinique, projection du registre Type 3 et avanc\u00e9es th\u00e9rapie<br> G\u00e9nique aux US et nos voisins <em>(P. Labrune)<\/em><br> <strong>Point Recherche Type 2<br><\/strong> \u2022 Ride with Hope, Livret POMPE, travail engag\u00e9 <em>(V. Razanadrakoto)<\/em><br> Glycog\u00e9noses autres et avanc\u00e9es ?<br><br>16h \u2013 16h30 Pause<br><br>16h30 \u2013 18h <strong>\u00c9cole de l\u2019ADN : retour sur la formation<br><\/strong> \u2022 Retour sur 3 jours \/ \u00e9quipe t\u00e9moignage anecdotes AFG film et photos<br> <strong><em>Ateliers ADN anim\u00e9s par C.Bichat (2 groupes de 36 personnes)<br><\/em><\/strong> <br>18h \u2013 19h Attentes des adh\u00e9rents et r\u00e9flexion autour des projets Associatifs.<br><br>19h30 Repas<br><br><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-background has-luminous-vivid-amber-background-color wp-block-paragraph\"><strong>Dimanche 27 Octobre 2019<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">9h30 \u2013 11h30 Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale ordinaire : Rapports moral et financier, Vote du budget pr\u00e9visionnel, Appel \u00e0 candidature, Elections des membres du conseil d\u2019administration, Perspectives et questions diverses\u2026<br><br>11h30 Moment d\u00e9tente et d\u00e9jeuner de cl\u00f4ture<br><br>Une salle pour les enfants sera \u00e0 disposition avec des activit\u00e9s et des baby-sitters les 2 jours.<br><br><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-color has-small-font-size has-vivid-cyan-blue-color wp-block-paragraph\"><em>\u00ab\u00a0Avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le week-end des familles approche \u00e0 grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme d\u00e9taill\u00e9 de notre weekend qui aura lieu \u00e0 l\u2019H\u00f4tel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen). 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