{"id":359,"date":"2013-04-07T12:10:18","date_gmt":"2013-04-07T11:10:18","guid":{"rendered":"http:\/\/www.futur.glycogenoses.org\/?p=359"},"modified":"2016-01-21T17:53:18","modified_gmt":"2016-01-21T16:53:18","slug":"mars-2013-remise-de-cheque-du-grand-raid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/mars-2013-remise-de-cheque-du-grand-raid\/","title":{"rendered":"Mars 2013 : Remise de ch\u00e8que du Grand Raid"},"content":{"rendered":"

Le Barreau, le 26 mars 2013, lors de la remise du ch\u00e8que 2012 \u00e0 l’AFG et de la pr\u00e9sentation du projet soutenu par le Rotary club \u00e0 travers la manifestation du \u00ab\u00a0Grand Raid Dentelles\/Ventoux\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n

Lors de la remise du ch\u00e8que du Grand Raid Dentelles\/Ventoux, Philip a fait le r\u00e9sum\u00e9 sur les six ans de notre coop\u00e9ration\u00a0:<\/p>\n

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Avec Philippe Surdon, pr\u00e9sident du RIO et la pr\u00e9sidente de l’Inner-Wheel<\/figcaption><\/figure>\n

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Un jour, il y a tr\u00e8s longtemps, j’ai lu l’histoire d’un papa qui apprenait que son enfant avait une maladie tr\u00e8s grave, tr\u00e8s rare. On parlait d’une maladie \u00ab\u00a0orpheline\u00a0\u00bb en laissant supposer rien de bon.<\/p>\n

Ce papa a tout mis en \u0153uvre pour arr\u00eater cette fatalit\u00e9\u00a0: il a bouscul\u00e9 le monde m\u00e9dical et le monde de la recherche. Il s’est d\u00e9di\u00e9 professionnellement \u00e0 la maladie de son enfant. Son obstination a \u00e9t\u00e9 r\u00e9compens\u00e9e\u00a0: on a trouv\u00e9 comment gu\u00e9rir cet enfant.<\/p>\n

Il y sept ans, j’apprenais un diagnostic tr\u00e8s semblable pour ma petite fille. Et cette histoire me revenait \u00e0 l’esprit. Par l’AFG j’ai appris tr\u00e8s vite que l’existence de projets tr\u00e8s prometteurs mais qui n\u00e9cessitaient un soutien financier. C’est \u00e0 ce moment que Mr.\u00a0Picald, grand-p\u00e8re d’un enfant aussi atteint de glycog\u00e9nose, a sugg\u00e9r\u00e9 \u00e0 son Club Rotary de relancer le Grand Raid, au b\u00e9n\u00e9fice de cette recherche. Cela a renforc\u00e9 l’id\u00e9e que les miracles sont possibles, que ce papa ayant combattu avec succ\u00e8s la fatalit\u00e9 avait raison.<\/p>\n

En effet, pendant ce parcours de six ans, la recherche s’est mise en place, et apporte des r\u00e9sultats, avec par exemple la mise au point du \u00ab\u00a0glycosade\u00a0\u00bb, nourriture permettant de passer une nuit sans avoir \u00e0 manger et dont Victor nous a parl\u00e9 pendant des ann\u00e9es. Les essais th\u00e9rapeutiques de cette mol\u00e9cule vont commencer pour le Type III qui est la pathologie de Victor. C’est un grand pas pour rendre la vie plus facile \u00e0 ces malades.<\/p>\n

Le projet de th\u00e9rapie g\u00e9nique qui a d\u00e9but\u00e9 \u00e0 Lyon en 2007 et que l’AFG a soutenu financi\u00e8rement (investissement de 270 000 \u20ac sur six ans), n’a pas encore franchi l’\u00e9tape humaine. C’est bien plus complexe qu’une recette astucieuse de cuisine\u00a0! Pourtant le miracle commence \u00e0 s’entrevoir\u00a0:<\/p>\n