{"id":368,"date":"2014-12-31T12:58:03","date_gmt":"2014-12-31T11:58:03","guid":{"rendered":"http:\/\/www.futur.glycogenoses.org\/?p=368"},"modified":"2016-01-29T12:41:01","modified_gmt":"2016-01-29T11:41:01","slug":"decembre-2014-la-marche-des-maladies-rares-l-afg-y-etait","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/decembre-2014-la-marche-des-maladies-rares-l-afg-y-etait\/","title":{"rendered":"D\u00e9cembre 2014 : La Marche des Maladies Rares, l’ AFG y \u00e9tait !"},"content":{"rendered":"

Le 6 D\u00e9cembre 2014, nous avons march\u00e9 tous ensemble depuis le jardin du Luxembourg jusqu’au pied de la tour Eiffel o\u00f9 se trouvait le plateau TV du T\u00e9l\u00e9thon<\/strong> avec son formidable parrain, Garou<\/strong>.<\/p>\n

\"Marche<\/a>
Marche des Maladies Rares<\/figcaption><\/figure>\n
\"Garou<\/a>
Garou – formidable parrain du T\u00e9l\u00e9thon 2014<\/figcaption><\/figure>\n

 <\/p>\n

Les maladies rares, il y en a plus de 7000. Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France<\/strong> soit 1 personne sur 20. On dit qu’une maladie est rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. Elles atteignent en majorit\u00e9 les enfants et sont souvent d’origine g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n

C’est pourquoi nous vous proposons d\u00e8s \u00e0 pr\u00e9sent de r\u00e9server votre samedi apr\u00e8s-midi du 1er week-end de d\u00e9cembre 2015 lors du T\u00e9l\u00e9thon<\/strong> en particulier pour les familles de Paris et r\u00e9gion parisienne afin de nous rejoindre pour cette marche.<\/p>\n

C’est une occasion de plus de nous revoir en dehors de nos rencontres, de marcher ensemble dans une ambiance festive et chaleureuse.<\/p>\n

V\u00e9ronique Mutelet, secr\u00e9taire de l’AFG<\/i><\/p>\n

\n

Bonsoir,<\/p>\n

Je tenais personnellement \u00e0 vous remercier pour votre soutien en tant que R\u00e9f\u00e9rent Marche lors de la 15e Marche des Maladies Rares. Nous \u00e9tions 2 500 marcheurs\u00a0!<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 vous, la 15\u00e8me Marche a connu un tr\u00e8s grand succ\u00e8s. Nous pouvons toutes et tous en \u00eatre sinc\u00e8rement fier(e)s.<\/p>\n

Merci d’\u00eatre venus aussi nombreux et d’avoir su mobiliser autant de personnes malades et de familles\u00a0! Vous avez \u00e9t\u00e9 de r\u00e9els chefs d’orchestre tant sur le relais des outils de communication que dans la constitution des d\u00e9l\u00e9gations plateau TV.<\/p>\n

Merci de faire partie de cette grande famille qui nous r\u00e9unit, toutes maladies confondues, dans le combat des maladies rares\u00a0! Sans vous, cet \u00e9v\u00e9nement n’aurait pas pu se tenir et \u00eatre une aussi belle r\u00e9ussite.<\/p>\n

Du fond du c\u0153ur, Merci\u00a0!<\/p>\n

Cette journ\u00e9e d’espoir et de solidarit\u00e9 nous donne encore plus de force dans le combat qui nous unit tous contre la maladie et nous esp\u00e9rons pouvoir de nouveau compter sur vous l’ann\u00e9e prochaine pour la 16\u00e8me Marche des Maladies Rares\u00a0!<\/p>\n

\u00c9galement, parce que tout peut \u00eatre perfectible, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 me faire vos retours\/conseils et pistes d’am\u00e9lioration pour la prochaine \u00e9dition.<\/p>\n

En attendant, je vous souhaite \u00e0 toutes et tous d’excellentes f\u00eates de fin d’ann\u00e9e.<\/p>\n

A bient\u00f4t,<\/p>\n<\/blockquote>\n

Fanny LEPOIVRE<\/strong><\/p>\n

Responsable Communication Alliance Maladies Rares<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 6 D\u00e9cembre 2014, nous avons march\u00e9 tous ensemble depuis le jardin du Luxembourg jusqu’au pied de la tour Eiffel o\u00f9 se trouvait le plateau TV du T\u00e9l\u00e9thon avec son formidable parrain, Garou.   Les maladies rares, il y en a plus de 7000. Elles concernent plus de 3 millions de personnes en France soitLeer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[8],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/368"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=368"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":669,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/368\/revisions\/669"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}