L’\u00e9quipe du centre de r\u00e9f\u00e9rence des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme h\u00e9patique a \u00e9labor\u00e9, en concertation avec l’association francophone des glycog\u00e9noses, un projet de nouvelle carte d’urgence. Cette carte est destin\u00e9e \u00e0 tous les malades atteints de glycog\u00e9nose de type I (d’autres mod\u00e8les de carte suivront prochainement pour les autres types de glycog\u00e9nose).<\/strong><\/p>\n Cette carte sera mise \u00e0 disposition de l’ensemble des m\u00e9decins prenant en charge des enfants, adolescents ou adultes atteints de glycog\u00e9nose de type I.<\/p>\n Cette carte est le fruit du travail des membres de l’\u00e9quipe du service de p\u00e9diatrie de l’h\u00f4pital Antoine B\u00e9cl\u00e8re \u00e0 Clamart, et tout particuli\u00e8rement, par ordre alphab\u00e9tique\u00a0:Sylvie COSSE, Vincent GAJDOS, Aur\u00e9lie HUBERT, Philippe LABRUNE, Alix MOLLET BOUDJEMLINE Pascale TRIOCHE et Catherine VOILLOT.<\/strong><\/p>\n Cette carte est destin\u00e9e \u00e0 int\u00e9grer le portefeuille, ou tout autre mode de conservation ou de transport de documents personnels.<\/p>\n Par rapport \u00e0 l’ancienne carte, ce document est plus volumineux, mais aussi plus complet. Il reprend les points principaux de la maladie, tant cliniques que biologiques. Il insiste tout particuli\u00e8rement sur la n\u00e9cessit\u00e9 de prendre en charge rapidement une hypoglyc\u00e9mie, de s’inqui\u00e9ter devant des vomissements ou des troubles digestifs emp\u00eachant l’alimentation par la bouche.<\/p>\n Il comporte \u00e9galement quelques rappels en langue anglaise, afin de faciliter les voyages. Enfin, les coordonn\u00e9es personnelles de la personne malade seront compl\u00e9t\u00e9es. De m\u00eame, nous avons fait figurer les coordonn\u00e9es de notre centre de r\u00e9f\u00e9rence, mais il est bien entendu possible et souhaitable que chaque centre de r\u00e9f\u00e9rence puisse faire figurer ses propres coordonn\u00e9es.<\/p>\n T\u00e9l\u00e9charger la Carte Personnelle de soin Glycog\u00e9nose type 1 (pdf)<\/a><\/p>\n