Karim est n\u00e9 le 2 ao\u00fbt 2001 \u00e0 Volgograd en Russie. C’est notre deuxi\u00e8me enfant, nous avons encore une fille Anna. D’abord tout allait bien, il n’y avait pas de raisons pour l’inqui\u00e9tude. De plus que les m\u00e9decins nous parlaient qu’avec l’enfant tout va bien. Cependant j’ai remarqu\u00e9 quelque chose\u2026 Karim prenait mal le poids, parfois il \u00e9tait faible, suait fortement. \u00c0 l’\u00e2ge de 4 mois notre fils est tomb\u00e9 malade de la pneumonie et nous \u00e9tions hospitalis\u00e9s. La situation s’aggravait de jour en jour, Karim se trouvait sur la ventilation artificielle des poumons pendant 15 jours.<\/p>\n
Aucun m\u00e9decin a l’h\u00f4pital ne connaissait que faire et on nous a dit directement – pr\u00e9parez-vous au pire. Il nous ne restait rien que prier \u2026 Heureusement pour nous, ils ont d\u00e9cide d’inviter pour la consultation les m\u00e9decins des autres h\u00f4pitaux. Y participait une docteur \u00e2g\u00e9e, qui \u00e9tudiait et travaillait encore au temps de l’Union Sovi\u00e9tique. C’est elle qui a suppos\u00e9 que ce peut \u00eatre une glycogenose et et a propos\u00e9 d’introduire pour Karim la sonde nasogastrale pour le faire nourrir. Donc, ils ont devin\u00e9 dans 15 jours qu’il faut nourrir l’enfant par la sonde ! ! ! ! Nous priions jour et nuit pour notre fils et il est all\u00e9 \u00e0 la correction. Apr\u00e8s l’h\u00f4pital nous sommes rest\u00e9s seuls \u00e0 la maison.Nous nous occupions de l’enfant de toutes nos forces, mais il se d\u00e9veloppait lentement, ne pouvait pas \u00eatre assis seul, \u00e9tait tr\u00e8s faible. Nous invitions de diff\u00e9rents m\u00e9decins, faisaient \u00e0 l’enfant le massage, les autres proc\u00e9dures, payaient les argents , mais tout sans r\u00e9sultat. Presque une ann\u00e9e a pass\u00e9 ainsi.Nous \u00e9tions dans un vacuum complet m\u00e9dical.<\/p>\n
Nous sommes all\u00e9s au Liban, quand Karim avait 11 mois (mon mari Georges est Libanais ). Le premier docteur qui a examin\u00e9 Karim nous a dirig\u00e9 vers l’h\u00e9patologue \u00e0 l’h\u00f4pital Saint-Georges \u00e0 Beyrouth. Ils ont fait l\u00e0 la biopsie du foie et on nous a donn\u00e9 le r\u00e9sultat – la maladie de l’accumulation du glycog\u00e8ne, il est n\u00e9cessaire de d\u00e9finir le type par les \u00e9tudes cliniques suppl\u00e9mentaires. J’\u00e9tais \u00e9branl\u00e9e ! Au petit Liban, 230 kilom\u00e8tres de la longueur du nord au sud en 3 jours on a fait \u00e0 l’enfant le diagnostic exact et en Russie immense 22 400 kilom\u00e8tres de l’ouest sur l’est nous souffrions pendant 7 mois, sans conna\u00eetre ce qui se passe avec l’enfant !<\/p>\n
Au m\u00eame instant nous avons entendu pour la premi\u00e8re fois le mot magique MAIZENA. J’ai trouv\u00e9 sur Internet le site de l’A.F.G. et j’ai t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 \u00e0 Madame Isabelle Alltazin \u00e0 Paris. Elle \u00e9tait comme une bonne ange pour nous , c’est elle qui a demand\u00e9 au Docteur Guy Touati de nous consulter. Le m\u00eame temps nous avons re\u00e7u le message de la famille Guiraud, qui nous a encourag\u00e9 beaucoup ! ( Maintenant nous sommes de vrais amis , j’esp\u00e8re, avec la famille Guiraud. Mes chers Carine et Claude, comment je peux vous remercier ?) Docteur Touati nous a donn\u00e9 les coordonn\u00e9es de Madame Pascale Trioche et nous avons envoy\u00e9 en France les pr\u00e9l\u00e8vements du sang et enfin nous avons re\u00e7u le r\u00e9sultat – glycog\u00e9nose type 1 b. Elle a fait un examen gratuitement pour nous ! Il faut dire, que nous avons fait d\u00e9j\u00e0 l’examen g\u00e9n\u00e9tique du sang \u00e0 Moscou , l\u00e0 nous avons pay\u00e9 500 dollars de notre poche \u00ab\u00a0pour les r\u00e9actives\u00a0\u00bbet on nous a r\u00e9pondu qu’il n’y a pas de glycog\u00e9nose chez notre fils !<\/p>\n
L’an 2004 est devenu heureux pour nous. Nous avons pu venir \u00e0 la France, \u00e0 Paris pour consulter le Docteur Touati a l’H\u00f4pital Necker a Paris.<\/p>\n
Donc, nous sommes venus \u00e0 la France. Le docteur Touati nous a consult\u00e9 deux fois, Karim a fait les examens, nous avons re\u00e7u le principal – l’ assurance du lendemain et l’espoir qu’on peut vivre avec glycog\u00e9nose aussi. Avant l’arriv\u00e9e en France je vivais dans la peur constante pour l’enfant, le Docteur Touati m’a dit : Madame, vous ne devez pas si craindre ! Cela comme conduire l’automobile – chaque minute peut arriver quelque chose, mais si vous \u00eates attentive, dans la plupart des cas cela ne se passe pas. Plus tard je me rappelais beaucoup de fois ses mots et comprenait, comment il avait raison. ! Je t\u00e9l\u00e9phonais Carine et Claude, nous parlions pendant les heures. Ils me racontaient tout comment il \u00e9l\u00e8vent C\u00e9line, jusqu’aux petits choses. Je me rappelle l’ao\u00fbt 2004, quand nous \u00e9tions \u00e0 Paris comme une des p\u00e9riodes les plus heureuses dans ma vie. Nous \u00e9tions dans la Cath\u00e9drale de Notre Dame de Paris, sur \u041c\u043entmartr\u0435,nous sommes mont\u00e9s sur la Tour Eiffel, nous avons visite Disneyland, Versailles, nous nous sommes promen\u00e9s par la Seine sur le bateau- mouche…..<\/p>\n
Nous sommes revenus \u00e0 la Russie \u00e0 \u00a0\u00bb l’\u00e2ge de bronze\u00a0\u00bb m\u00e9dical\u00a0\u00bb. Les m\u00e9decins me demandent comment je traite l’enfant et m’ayant \u00e9cout\u00e9, inscrivent cela dans la carte m\u00e9dicale de Karim. Moi, je suis math\u00e9maticienne, le docteur \u00e8s sciences p\u00e9dagogiques, maintenant je devais m’occuper de la m\u00e9decine et de la pharmacologie. Je n’entendais jamais des m\u00e9decins, qui doivent s’occuper de Karim la phrase \u00ab\u00a0moi je ne connais pas, mais je t\u00e2cherai d’apprendre.\u00a0\u00bb Ils ne connaissent pas et ne veulent pas conna\u00eetre ! ! !<\/p>\n
Il n’y a aucun docteur qui peut traiter Karim correctement. Il n’y a pas de dieticien, de gastroent\u00e9rologues qui peuvent nous aider. Seulement , j’ai un ami d’enfance, il est p\u00e9diatre-chirurgien, il est tr\u00e9s intelligent, il m’aide beaucoup et volontier avec Karim.<\/p>\n
Tout l’information n\u00e9cessaire, nous la recevons de la part de la famille Guiraud, et de l’Internet. M\u00eame il nous ont envoy\u00e9 un grand sac avec les m\u00e9dicaments. ( Ici, il faut dire que 50-60 % de m\u00e9dicaments en Russie sont contrefaits , c’est un d\u00e9sastre national). Une fois, quand j’ai mis a Karim \u00a0\u00bb EMLApath anesth\u00e9siant \u00ab\u00a0que j’ai re\u00e7u de la France ,presque tous les docteurs et les infirmi\u00e8res de l’h\u00f4pital de sont r\u00e9unis autour de nous pour admirer ce miracle : on pique et l’enfant ne pleure pas !<\/p>\n
Nous sommes oblig\u00e9s d’acheter l’amidon de mais a Moscou qui est situe a 1000 km de Volgograd par les grands sac de 35 kg, et le faire transporter chez nous parce qu’il n’y a pas de maizena au supermarch\u00e9. Jamais nous ne sommes rembours\u00e9s pour les m\u00e9dicaments, bien que et moi ,et mon mari, et nos enfants nous avons l’assurance m\u00e9dicale de l’Etat. Parfois je pense : pourquoi je continue \u00e0 vivre dans ce pays ? Et je me r\u00e9ponds : dum spiro, spero -\u043f\u043e\u043a\u0430 \u0434\u044b\u0448\u0443, \u043d\u0430\u0434\u0435\u044e\u0441\u044c- je respire et j’esp\u00e8re. J’esp\u00e8re que les dirigeants de cette grande pays tournent enfin leurs regards vers les gens, vers les enfants malades,vers les familles ,vers les invalides, et non vers l’espace cosmique , le p\u00e9trole et le gaz !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Le v\u00e9cu de Karim Karim est n\u00e9 le 2 ao\u00fbt 2001 \u00e0 Volgograd en Russie. C’est notre deuxi\u00e8me enfant, nous avons encore une fille Anna. D’abord tout allait bien, il n’y avait pas de raisons pour l’inqui\u00e9tude. De plus que les m\u00e9decins nous parlaient qu’avec l’enfant tout va bien. Cependant j’ai remarqu\u00e9 quelque chose\u2026 KarimLeer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[18],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/449"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=449"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/449\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":450,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/449\/revisions\/450"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=449"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=449"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=449"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}