Madame, Monsieur,<\/p>\n
Vous \u00eates invit\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 l’enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les m\u00e9decins ont diagnostiqu\u00e9 chez vous une maladie de Pompe.<\/p>\n
Ces informations ont pour but de vous aider \u00e0 d\u00e9cider si vous voulez participer \u00e0 l’enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe. Nous vous invitons \u00e0 prendre le temps de lire ces informations et en discuter avec votre famille. Vous pouvez poser vos questions \u00e9ventuelles, \u00e0 tout moment, aux investigateurs dont le nom figure la fin de cette lettre d’information.<\/p>\n
L’enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe est un programme d’\u00e9tude international de l’Association Internationale de la maladie de Pompe (IPA), d’Erasmus MC, \u00e0 Rotterdam (Pays-Bas) et du laboratoire Genzyme. L’IPA est une organisation mondiale regroupant plusieurs associations de patients atteintes de la maladie de Pompe. Erasmus MC est un h\u00f4pital universitaire, qui r\u00e9alise des \u00e9tudes depuis plus de 30 ans sur cette maladie. Genzyme est le fabricant de l’alglucosidase alfa, enregistr\u00e9 sous le nom commercial Myozyme\u00ae, seul traitement enzymatique substitutif de cette maladie depuis 2006.<\/p>\n
L’enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe est le prolongement d’une \u00e9tude similaire, men\u00e9e depuis 2002 par l’IPA et Erasmus MC, appel\u00e9e \u00ab Enqu\u00eate sur l’\u00e9tat clinique des patients jeunes et adultes (forme tardive) atteints de la maladie de Pompe \u00bb. Vous avez peut-\u00eatre particip\u00e9 \u00e0 cette \u00e9tude.<\/p>\n
L’objectif de l’enqu\u00eate sur la maladie de Pompe<\/strong> Conception de l’enqu\u00eate sur la maladie de Pompe<\/p>\n Qui peut participer \u00e0 l’enqu\u00eate sur la maladie de Pompe ?<\/strong> Le groupe de travail Pompe de l’AFG apporte un soutien au niveau administratif pour cette \u00e9tude. Plusieurs personnes sont d\u00e9j\u00e0 inscrites.<\/strong><\/p>\n Vous aussi, vous souhaitez participer \u00e0 cette enqu\u00eate, contactez :<\/p>\n Faure Florence Madame, Monsieur, Vous \u00eates invit\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 l’enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les m\u00e9decins ont diagnostiqu\u00e9 chez vous une maladie de Pompe. Ces informations ont pour but de vous aider \u00e0 d\u00e9cider si vous voulez participer \u00e0 l’enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe. Nous vous invitons \u00e0 prendreLeer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/523"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=523"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/523\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":524,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/523\/revisions\/524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=523"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=523"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=523"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nLe principe de cette enqu\u00eate est d’interroger directement les patients eux-m\u00eames \u00e0 l’aide de questionnaires pour recueillir des informations sur la maladie de Pompe. Nous esp\u00e9rons ainsi mieux comprendre cette maladie au fil du temps, et les effets \u00e0 long terme des soins de support et des traitements disponibles, notamment le traitement enzymatique substitutif par Myozyme\u00ae. Le but est d’aider les m\u00e9decins \u00e0 mieux traiter les patients.<\/p>\n
\nToutes les personnes chez qui a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e la maladie de Pompe peuvent participer \u00e0 l’\u00e9tude. Notre objectif est d’interroger le plus de patients possible, dans diff\u00e9rents pays. Les patients ayant particip\u00e9 \u00e0 la pr\u00e9c\u00e9dente enqu\u00eate IPA\/Erasmus MC sur la maladie de Pompe seront invit\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 cette nouvelle enqu\u00eate. Nous esp\u00e9rons recueillir des informations d’environ 300 patients.<\/p>\n
\nT\u00e9l : 03 85 24 10 95
\nEmail : ffaure@orange.fr<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"