{"id":525,"date":"2010-08-23T12:50:31","date_gmt":"2010-08-23T11:50:31","guid":{"rendered":"http:\/\/www.futur.glycogenoses.org\/?p=525"},"modified":"2016-01-21T17:53:52","modified_gmt":"2016-01-21T16:53:52","slug":"enquete-sur-la-satisfaction-et-les-attentes-des-patients-atteints-de-la-maladie-de-pompe-quant-a-leurs-traitements","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/enquete-sur-la-satisfaction-et-les-attentes-des-patients-atteints-de-la-maladie-de-pompe-quant-a-leurs-traitements\/","title":{"rendered":"Enqu\u00eate sur la satisfaction et les attentes des patients atteints de la maladie de Pompe quant \u00e0 leurs traitements"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><strong>Cette enqu\u00eate s&rsquo;adresse uniquement aux patients ou proches atteints de la maladie de Pompe b\u00e9n\u00e9ficiant du traitement Myozyme.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<p class=\"spip\">Cher membre de l&rsquo;Association Francophone des Glycog\u00e9noses,<\/p>\n<p>En collaboration avec l&rsquo;Association Internationale de la maladie de Pompe (IPA), Genzyme parraine l&rsquo;<i class=\"spip\">Enqu\u00eate sur la satisfaction et les attentes des patients atteints de la maladie de Pompe quant \u00e0 leur traitement<\/i>, ci-jointe. Cette enqu\u00eate comporte des questions sur votre exp\u00e9rience face \u00e0 la maladie, notamment sur votre traitement et les soins que vos proches ou vous-m\u00eame recevez. Vous pouvez choisir de r\u00e9pondre \u00e0 cette enqu\u00eate en ligne\u00a0:<a href=\"http:\/\/www.people-metrics.com\/cp\/PompeFR\/\" target=\"_blank\">www.people-metrics.com\/cp\/PompeFR\/<\/a> ou sur papier (m&rsquo;envoyer un E-mail ou me contacter au 03 85 24 10 95). Les informations que vous fournirez, ainsi que celles concernant d&rsquo;autres personnes atteintes de la maladie de Pompe participant \u00e0 cette \u00e9tude, aideront \u00e0 mieux comprendre et prendre en charge cette affection. Nous pr\u00e9voyons de publier les points marquants des r\u00e9sultats de l&rsquo;enqu\u00eate sur le site de l&rsquo;AFG. Nous vous encourageons vivement \u00e0 participer. R\u00e9pondre \u00e0 cette enqu\u00eate ne devrait pas vous prendre plus de 20 \u00e0 30 minutes.<\/p>\n<p class=\"spip\">Cette enqu\u00eate a pour objectif de mieux comprendre comment est v\u00e9cu le traitement de la maladie de Pompe dans diff\u00e9rents pays et de voir dans quelle mesure il r\u00e9pond aux attentes de la communaut\u00e9 des patients. Ainsi depuis, depuis le lancement de Myozyme en 2006, les \u00e9quipes m\u00e9dicales ont beaucoup appris sur cette maladie et nous esp\u00e9rons comprendre la variabilit\u00e9 actuelle des soins dispens\u00e9s au groupe des patients qui en sont atteints.<\/p>\n<p class=\"spip\">Veuillez noter qu&rsquo;il s&rsquo;agit d&rsquo;une initiative distincte de l&rsquo; \u00ab\u00a0<i class=\"spip\">Enqu\u00eate sur l&rsquo;\u00e9tat de sant\u00e9 clinique des patients atteints tardivement de la maladie de Pompe<\/i>\u00a0\u00bb men\u00e9e actuellement par le <b class=\"spip\">Centre m\u00e9dical Erasmus<\/b>.<\/p>\n<p class=\"spip\">Vos r\u00e9ponses resteront strictement confidentielles. Aucun \u00e9l\u00e9ment vous identifiant ne sera joint \u00e0 vos r\u00e9ponses et aucune information permettant de vous identifier ne sera fournie \u00e0 Genzyme.<\/p>\n<p class=\"spip\">Nous vous remercions pour votre pr\u00e9cieuse contribution \u00e0 cette importante initiative.<\/p>\n<p class=\"spip\"><b class=\"spip\">Florence Faure<\/b><br \/>\n<b class=\"spip\">Responsable de l&rsquo;Antenne maladie de Pompe<\/b><br \/>\nE-mail\u00a0: <a href=\"mailto:ffaure@orange.fr\">ffaure@orange.fr<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cette enqu\u00eate s&rsquo;adresse uniquement aux patients ou proches atteints de la maladie de Pompe b\u00e9n\u00e9ficiant du traitement Myozyme. 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