{"id":786,"date":"2016-09-23T10:00:41","date_gmt":"2016-09-23T09:00:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.glycogenoses.org\/?p=786"},"modified":"2021-03-20T17:32:59","modified_gmt":"2021-03-20T16:32:59","slug":"info-filiere-filiere-g2m-filiere-sante-maladies-rares-maladies-hereditaires-metabolisme-celle-dont-depend-lafg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/info-filiere-filiere-g2m-filiere-sante-maladies-rares-maladies-hereditaires-metabolisme-celle-dont-depend-lafg\/","title":{"rendered":"Info fili\u00e8re : Fili\u00e8re G2M &#8211; Fili\u00e8re Sant\u00e9 Maladies Rares | Maladies H\u00e9r\u00e9ditaires du M\u00e9tabolisme. Celle dont d\u00e9pend l&rsquo;AFG"},"content":{"rendered":"<p><strong><u>Un outil pour les professionnels\u00a0:<\/u><\/strong><u>\u00a0Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins aupr\u00e8s de la HAS (Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9)<\/u><\/p>\n<p>La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares\u00a0 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9vue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9e dans le deuxi\u00e8me plan national maladies rares 2011-2014 \u00e0 l&rsquo;aide d&rsquo;une\u00a0<a href=\"http:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/jcms\/c_1340205\/methode-d-elaboration-des-protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds\">m\u00e9thode propos\u00e9e par la Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9<\/a>\u00a0(HAS). L\u2019objectif d\u2019un PNDS est d\u2019expliciter aux professionnels concern\u00e9s la prise en charge diagnostique et th\u00e9rapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d\u2019un patient atteint d\u2019une maladie rare donn\u00e9e. Il a pour but d\u2019optimiser et d\u2019harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l\u2019ensemble du territoire. Le PNDS peut servir de r\u00e9f\u00e9rence au\u00a0 m\u00e9decin traitant (m\u00e9decin d\u00e9sign\u00e9 par le patient aupr\u00e8s de la Caisse d\u2019assurance maladie) en concertation avec le m\u00e9decin sp\u00e9cialiste notamment au moment d\u2019\u00e9tablir le protocole de soins conjointement avec le m\u00e9decin conseil et le patient, dans le cas d&rsquo;une demande d&rsquo;exon\u00e9ration du ticket mod\u00e9rateur au titre d&rsquo;une affection hors liste.<\/p>\n<p>(PNDS) POMPE est publi\u00e9 depuis cet \u00e9t\u00e9<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/upload\/docs\/application\/pdf\/2016-08\/pnds_-_maladie_de_pompe.pdf\">http:\/\/www.has-sante.fr\/portail\/upload\/docs\/application\/pdf\/2016-08\/pnds_-_maladie_de_pompe.pdf<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un outil pour les professionnels\u00a0:\u00a0Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins aupr\u00e8s de la HAS (Haute Autorit\u00e9 de Sant\u00e9) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de r\u00e9f\u00e9rence maladies rares\u00a0 a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9vue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et aLeer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":842,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[14],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/786"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=786"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2525,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/786\/revisions\/2525"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media\/842"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}