{"id":917,"date":"2016-12-14T17:32:44","date_gmt":"2016-12-14T16:32:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.glycogenoses.org\/?p=917"},"modified":"2017-01-25T10:51:17","modified_gmt":"2017-01-25T09:51:17","slug":"bilan-week-end-familles-2016-assemblee-generale-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/bilan-week-end-familles-2016-assemblee-generale-2016\/","title":{"rendered":"Bilan du week-end des Familles 2016 et Assembl\u00e9e G\u00e9n\u00e9rale 2016"},"content":{"rendered":"

Notre rencontre des familles et notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale se sont d\u00e9roul\u00e9es le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 \u00e0 Sainte Foy les Lyon pr\u00e8s de Lyon.<\/p>\n

Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont d\u00e9plac\u00e9s. Chacun a pu partager son exp\u00e9rience et \u00e9changer sur le quotidien des patients et des familles.<\/p>\n

Le samedi matin nous avons visit\u00e9 le laboratoire de l’Inserm avec Fabienne Rajas<\/strong>, directrice\u00a0 de recherche, et\u00a0 Monika Gjorgjieva<\/strong> qui nous a pr\u00e9sent\u00e9 son travail sur le d\u00e9veloppement de la maladie r\u00e9nale dans le Type 1.<\/p>\n

Patrice Vidal<\/strong> et Francesco Pozzo<\/strong> du laboratoire G\u00e9n\u00e9thon sont venus nous parler de la Th\u00e9rapie G\u00e9nique et ses applications \u00ab\u00a0possibles\u00a0\u00bb dans les Glycog\u00e9noses Type 2 et 3.<\/p>\n

Par la suite Joelle Wenz<\/strong> et Catherine Voillot<\/strong> (Di\u00e9t\u00e9ticiennes de Bic\u00eatre et B\u00e9cl\u00e8re)nous ont pr\u00e9sent\u00e9 le R\u00e9gime Hyper Protidique mis en place chez leurs patients de Type III.<\/p>\n

Olivier Deretz<\/strong> (Laboratoire Genzyme)nous a expliqu\u00e9 le parcours du m\u00e9dicament vu par l’industriel et son application au Myozyme.<\/p>\n

Enfin, Mr Alain Donnart<\/strong> Pr\u00e9sident de l’Alliance Maladies Rares est venu nous pr\u00e9senter l’Alliance, ses missions et ses objectifs.<\/p>\n

Nous avons termin\u00e9 cette belle journ\u00e9e avec Anne Hugon<\/strong> (vice pr\u00e9sidente de l’AFG) qui nous parl\u00e9 de l’AFG \u00e0 l’international, des fili\u00e8res de sant\u00e9 et des programmes europ\u00e9ens.<\/p>\n

Dimanche, nous avons \u00e9lu un nouveau CA. Nous souhaitons par la m\u00eame occasion remercier les membres sortants et notre ancien pr\u00e9sident Claude Guiraud<\/strong>.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Merci \u00e0 tous nos intervenants, aux participants et au personnel du Domaine Lyon Saint Joseph.<\/p>\n

A l’ann\u00e9e prochaine !<\/p>\n

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Notre rencontre des familles et notre assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale se sont d\u00e9roul\u00e9es le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 \u00e0 Sainte Foy les Lyon pr\u00e8s de Lyon. Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont d\u00e9plac\u00e9s. Chacun a pu partager son exp\u00e9rience et \u00e9changer sur le quotidien des patients et des familles.Leer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":918,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[7],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/917"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=917"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/917\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":921,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/917\/revisions\/921"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media\/918"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=917"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=917"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=917"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}