{"id":942,"date":"2017-01-19T10:02:53","date_gmt":"2017-01-19T09:02:53","guid":{"rendered":"http:\/\/www.glycogenoses.org\/?p=942"},"modified":"2021-03-20T17:30:55","modified_gmt":"2021-03-20T16:30:55","slug":"2017-regarder-vers-lavenir-a-loccasion-20-ans-deurordis-maladies-rares-europe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/2017-regarder-vers-lavenir-a-loccasion-20-ans-deurordis-maladies-rares-europe\/","title":{"rendered":"2017 : regarder vers l\u2019avenir \u00e0 l\u2019occasion des 20 ans d\u2019EURORDIS &#8211; Maladies Rares Europe"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/www.eurordis.org\/fr\/news\/2017-regarder-vers-l-avenir-l-occasion-des-20-ans-d-eurordis\">Un article publi\u00e9 sur le site d&rsquo;EURORDIS<\/a> souligne \u00e0 quel point les maladies rares sont maintenant consid\u00e9r\u00e9es comme prioritaires par les autorit\u00e9s publiques. Gr\u00e2ce aux associations de patients et \u00e0 leurs partenaires de nombreux progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 faits ces 20 derni\u00e8res ann\u00e9es.<\/p>\n<p>Voici un message plein d&rsquo;espoir pour les 10 \u00e0 20 ann\u00e9es \u00e0 venir : EURORDIS s&rsquo;engage en faveur d\u2019 \u00ab\u00a0une vie meilleure et de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladie rare\u00a0\u00bb et a adapt\u00e9 les termes de son mandat, qui stipule d\u00e9sormais que l\u2019organisation vise \u00e0 \u00ab\u00a0\u0153uvrer, par-del\u00e0 les fronti\u00e8res et les maladies, \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de maladie rare\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Extrait de l&rsquo;article : <em>Pour accompagner cette \u00e9volution de nos objectifs, nous nous dotons aujourd\u2019hui d\u2019une nouvelle identit\u00e9, en changeant notre nom, qui d\u2019\u00ab Organisation europ\u00e9enne des maladies rares (EURORDIS) \u00bb devient \u00ab EURORDIS \u2013 Maladies rares Europe \u00bb En ajoutant officiellement \u00e0 notre nom \u00ab Maladie rares Europe \u00bb, que nous utilisons depuis plusieurs ann\u00e9es, nous renfor\u00e7ons encore l\u2019identit\u00e9 du mouvement des maladies rares, en nous alignant sur plusieurs alliances nationales \u00e0 travers l\u2019Europe (telles que Maladies rares Danemark, Maladies rares Hongrie et Maladies rares Su\u00e8de), et, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale, sur d\u2019autres associations de patients comme Rare Diseases International.<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un article publi\u00e9 sur le site d&rsquo;EURORDIS souligne \u00e0 quel point les maladies rares sont maintenant consid\u00e9r\u00e9es comme prioritaires par les autorit\u00e9s publiques. Gr\u00e2ce aux associations de patients et \u00e0 leurs partenaires de nombreux progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 faits ces 20 derni\u00e8res ann\u00e9es. Voici un message plein d&rsquo;espoir pour les 10 \u00e0 20 ann\u00e9es \u00e0 venirLeer M\u00e1s<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":943,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[36],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/942"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=942"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/942\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":947,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/942\/revisions\/947"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media\/943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=942"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=942"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.glycogenoses.org\/st_qlfctn\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=942"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}