l’AFM-téléthon a publié une brève sur une étude analysant l’intérêt des bracelets connectés pour évaluer l’activité physique au quotidien dans les maladies neuromusculaires.
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Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.