1er symposium sur la maladie chronique rénale de la glycogénose de type 1 à Lyon

Le 28 Janvier 2019 se déroulera le 1er symposium sur la maladie chronique rénale de la glycogénose de type 1 à Lyon. Son but est de favoriser les rencontres entre pédiatres, biochimistes, néphrologues et chercheurs, faire connaitre la glycogénose de …

Lire la suite

Colloque scientifique le 7 mai 2019

La fondation maladies rares organise un colloque scientifique sur  » l’avancée de la recherche dans les maladies rares »  au Collège de France  . Le programme détaillé sera communiqué ultérieurement.

Lire la suite

Maladies de surcharge en glycogène : un profil dentaire différentié selon les types

| Avancée de la recherche

Une publication d’avril 2018 étudie le profil dentaire de 60 patients atteints des 4 glycogénoses les plus fréquentes (Ia, Ib, III, IX) : voir brève de l’Institut de myologie. Les glycogénoses (GSD pour glycogen storage disease) constituent un ensemble très hétérogène, …

Lire la suite

Week-end des familles : dernières informations

Nous attendons avec plaisir de vous rencontrer au prochain week-end des familles qui aura lieu du 26 au 28 octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise). * Voici le programme du week end pour les …

Lire la suite

21 septembre 2018: Première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

| Conférence / colloque

Le 21 septembre2018, la filière de santé maladies rares: Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M organise une journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

Lire la suite

Problèmes d’innocuité associés à la prise en charge alimentaire chez les patients atteints d’une maladie du stockage du glycogène hépatique.

| Avancée de la recherche

Cet article très intéressant traite des complications associées aux prises alimentaires que peuvent vivre aux quotidien les personnes atteintes de glycogénose.

Lire la suite

Glycogénose de type III : l’auto-mesure de la glycémie fait l’actualité

Voir la brève sur le site AFM Contrôler soi-même sa glycémie au quotidien en cas de glycogénose de type III permet d’optimiser le traitement. La preuve par une étude récente.

Lire la suite

Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen

| Divers

Connaissez-vous le réseau MetabERN ? Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme.

Lire la suite