AFG – Week-end des Familles 2020 – ANNULATION

| Non classé

C’est à contrecœur que nous vous annonçons que le week-end des familles 2020 prévu à Rouen est annulé.Le conseil d’administration de l’AFG a pris cette décision au regard du contexte sanitaire actuel et des incertitudes sur son évolution dans les …

Lire la suite

Maladie de Pompe : Essais concluants d’une enzymothérapie de nouvelle génération

| Non classé

L’AFM-Téléthon a publié les résultats d’un traitement avec une enzymothérapie de nouvelle génération sur 100 personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe. https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-pompe-resultats-preliminaires-positifs-neogaa-140513

Lire la suite
Appel à Projet 2020

Dernières brèves sur les avancées de la recherche

| Non classé

Ces brèves concernent les glycogénoses musculaires et la maladie de Pompe. Elles ont été publiées sur les sites de l’institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon. Myominer : une base de données pour explorer la co-expression de gènes dans le muscle …

Lire la suite
Appel à Projet 2020

Inscription au Week-end des familles 2020 de l’AFG et pré-programme – 24 et 25 Octobre 2020 à Rouen

| Non classé

Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ». Vous pouvez vous inscrire dès maintenant: soit en ligne via le site HelloAsso : Inscription assemblee generale …

Lire la suite

Avancées de la recherche dans les glycogénoses musculaires par l’AFM-Téléthon

| Non classé

L’AFM-Téléthon a publié la version 2020 de son document « Avancées dans les glycogénoses musculaires » présentant les actualités de la recherche. Le document est disponbile sur le site de l’AFM-téléthon au lien suivant: Avancées dans les glycogénoses musculaires

Lire la suite
Appel à Projet 2020

Appel à projet 2020

| Non classé

L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses. Les demandes devront être reçues au …

Lire la suite

Publication de l’AFM-Téléthon sur les vecteurs de thérapie génique dans les maladies neuromusculaires

| Divers

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) qui permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique. Voir l’article : Les AAV, vecteurs de thérapie génique de choix dans les maladies neuromusculaires

Lire la suite

Covid-19 – Communication du Conseil Scientifique de l’AFG

| Divers

Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …

Lire la suite

Dépliant sur les glycogénoses à destination des équipes scolaires et périscolaires

| Divers

Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …

Lire la suite

Publication de l’AFM-Téléthon sur des résultats d’étude du salbutamol pour la maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur les effets du salbutamol dans la maladie de Pompe à début tardif. Voir l’article : Maladie de Pompe : le salbutamol améliorerait l’enzymothérapie substitutive

Lire la suite