Appel à Projet 2020

Appel à projet 2020

| Non classé

L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses. Les demandes devront être reçues au …

Lire la suite

Publication de l’AFM-Téléthon sur les vecteurs de thérapie génique dans les maladies neuromusculaires

| Divers

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) qui permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique. Voir l’article : Les AAV, vecteurs de thérapie génique de choix dans les maladies neuromusculaires

Lire la suite

Covid-19 – Communication du Conseil Scientifique de l’AFG

| Divers

Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …

Lire la suite

Dépliant sur les glycogénoses à destination des équipes scolaires et périscolaires

| Divers

Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …

Lire la suite

Publication de l’AFM-Téléthon sur des résultats d’étude du salbutamol pour la maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur les effets du salbutamol dans la maladie de Pompe à début tardif. Voir l’article : Maladie de Pompe : le salbutamol améliorerait l’enzymothérapie substitutive

Lire la suite

Enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose

| Divers

L’AFG vous propose de répondre aux questions de cette enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose. L’objectif de cette enquête est de permettre à l’AFG d’aider au mieux les parents, en s’appuyant sur les pratiques existantes dans les …

Lire la suite

Publication de l’AFM-téléthon sur des résultats d’étude pour la maladie de Pompe

| Type II : Maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur des résultats d’une étude sur les effets à long terme du Myosyme pour les personnes atteintes de la maladie de pompe. Voir le document : Effets bénéfiques à long terme du Myozyme® dans la …

Lire la suite

L’AFM-Téléthon a mis en ligne 2 publications sur des études concernant la maladie de McArdle (Glycogénose de type V)

– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744 – une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522

Lire la suite

Association Francophone des Glycogenoses – programme détaillé du week-end des familles – les 26 et 27 octobre 2019 à Rouen

Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen). Il ne vous reste plus que quelques jours pour …

Lire la suite

Association Francophone des Glycogenoses – pré-programme du week-end des familles – les 26 et 27 octobre 2019 à Rouen

Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences. En attendant le programme officiel, voici un avant gout détaillé de ce que nous vous avons prévu pour la journée …

Lire la suite