Appel à Projet 2020

Inscription au Week-end des familles 2020 de l’AFG et pré-programme – 24 et 25 Octobre 2020 à Rouen

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Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ». Vous pouvez vous inscrire dès maintenant: soit en ligne via le site HelloAsso : Non renseigné Inscription …

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Avancées de la recherche dans les glycogénoses musculaires par l’AFM-Téléthon

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L’AFM-Téléthon a publié la version 2020 de son document « Avancées dans les glycogénoses musculaires » présentant les actualités de la recherche. Le document est disponbile sur le site de l’AFM-téléthon au lien suivant: Avancées dans les glycogénoses musculaires

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Appel à Projet 2020

Appel à projet 2020

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L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses. Les demandes devront être reçues au …

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Publication de l’AFM-Téléthon sur les vecteurs de thérapie génique dans les maladies neuromusculaires

| Divers

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) qui permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique. Voir l’article : Les AAV, vecteurs de thérapie génique de choix dans les maladies neuromusculaires

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Covid-19 – Communication du Conseil Scientifique de l’AFG

| Divers

Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …

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Dépliant sur les glycogénoses à destination des équipes scolaires et périscolaires

| Divers

Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …

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Publication de l’AFM-Téléthon sur des résultats d’étude du salbutamol pour la maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur les effets du salbutamol dans la maladie de Pompe à début tardif. Voir l’article : Maladie de Pompe : le salbutamol améliorerait l’enzymothérapie substitutive

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Enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose

| Divers

L’AFG vous propose de répondre aux questions de cette enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose. L’objectif de cette enquête est de permettre à l’AFG d’aider au mieux les parents, en s’appuyant sur les pratiques existantes dans les …

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Publication de l’AFM-téléthon sur des résultats d’étude pour la maladie de Pompe

| Type II : Maladie de Pompe

L’AFM-Téléthon a publié une brève sur des résultats d’une étude sur les effets à long terme du Myosyme pour les personnes atteintes de la maladie de pompe. Voir le document : Effets bénéfiques à long terme du Myozyme® dans la …

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L’AFM-Téléthon a mis en ligne 2 publications sur des études concernant la maladie de McArdle (Glycogénose de type V)

– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744 – une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522

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