Maladies de surcharge en glycogène : un profil dentaire différentié selon les types

| Avancée de la recherche

Brève de l’Institut de myologie : Une publication d’avril 2018 étudie le profil dentaire de 60 patients atteints des 4 glycogénoses les plus fréquentes (Ia, Ib, III, IX). Les glycogénoses (GSD pour glycogen storage disease) constituent un ensemble très hétérogène, …

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Week-end des familles : dernières informations

Nous attendons avec plaisir de vous rencontrer au prochain week-end des familles qui aura lieu du 26 au 28 octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise). * Voici le programme du week end pour les …

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21 septembre 2018: Première journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

Le 21 septembre2018, la filière de santé maladies rares: Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M organise une journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

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Problèmes d’innocuité associés à la prise en charge alimentaire chez les patients atteints d’une maladie du stockage du glycogène hépatique.

| Avancée de la recherche

Cet article très intéressant traite des complications associées aux prises alimentaires que peuvent vivre aux quotidien les personnes atteintes de glycogénose.

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Glycogénose de type III : l’auto-mesure de la glycémie fait l’actualité

Voir la brève sur le site AFM Contrôler soi-même sa glycémie au quotidien en cas de glycogénose de type III permet d’optimiser le traitement. La preuve par une étude récente.

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Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen

| Divers

Connaissez-vous le réseau MetabERN ? Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme.

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AG de l’AFM Téléthon en juin 2018. Un point sur les avancées de la recherche dans les glycogénoses musculaires.

Ce document publié lors de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon 2018 présente les actualités de la recherche dans les glycogénoses musculaires : colloques internationaux, études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales…

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Votre avis nous intéresse

| Divers

Chers membres ou futurs membres de l’AFG : Votre avis nous est utile et important ! Merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’AFG et nous dire comment vous aider au mieux.

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