Politique de confidentialité

de l’Association Francophone des Glycogénoses

1. DÉCLARATION GÉNÉRALE


Nous prenons votre vie privée très au sérieux et nous nous engageons à la protéger. Au quotidien, l’AFG constituée exclusivement de bénévoles, échange avec des personnes atteintes de glycogénose, leurs familles, des donateurs, des partenaires et bien d’autres. L’AFG a donc la responsabilité de traiter des données personnelles du fait de son activité directement axée sur la glycogénose.
Le Règlement Général sur la Protection des Données à caractère personnel 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 (RGPD), a pour but de permettre aux personnes de mieux comprendre et contrôler l’usage qui est fait de leurs données à caractère personnel. Pour y parvenir, le RGPD renforce vos droits et accroit la responsabilité des personnes collectant vos données.
En qualité de responsable de traitement, l’AFG s’engage à respecter les obligations requises par le RGPD.
La présente politique de confidentialité explique nos politiques et pratiques quant à la manière dont nous recueillons, utilisons et divulguons les données à caractère personnel que nous recueillons sur notre bulletin d’adhésion et de soutien, sur le bulletin d’adhésion en ligne et le bulletin de soutien en ligne via la plateforme HelloAsso ou lors de nos événements.
 Information sur les données sensibles :
Le RGPD concerne les données personnelles et interdit le traitement des données dites « sensibles ». Les données concernant la santé de nos adhérents ou de leurs familles, notamment les informations concernant le type de glycogénose d’une personne, entrent dans cette catégorie.


2. QUI SOMMES-NOUS ?


Les termes « AFG », « nous », « notre » et « nos » désignent l’Association Francophone des Glycogénoses en tant que responsable du traitement de vos données à caractère personnel, sauf indication contraire dans la présente Politique de confidentialité.
L’Association Francophone des Glycogénoses est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 immatriculée à la préfecture des Yvelines sous le numéro W335000687, reconnue d’intérêt général, dont le siège social est situé à Guyancourt : 21 rue de la Mare de Troux – 78280 Guyancourt ,France , immatriculée au registre du commerce et des sociétés sous le numéro 819 763 566 00026


3. QUI EST AMENÉ À TRAITER VOS DONNÉES ?


Le responsable de la collecte et du traitement de vos données à caractère personnel est l’AFG.

Le responsable est chargé de mettre en œuvre la conformité au règlement européen sur la protection des données au sein de l’association. Vous pouvez exercer vos droits sur vos données (information, accès, rectification, effacement, opposition, limitation, portabilité) en écrivant à l’adresse suivante : responsabletraitement@glycogenoses.org.
Conformément au droit applicable, vous disposez du droit d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale Informatique et Libertés.


4. POURQUOI ÊTES-VOUS CONCERNÉ PAR CETTE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ ?


  • Vous visitez régulièrement le site de l’AFG (www.glycogenoses.org) ;
  • Vous êtes ou souhaitez devenir adhérent à l’AFG
  • Vous êtes donateur ou souhaitez devenir donateur à l’AFG
  • Vous assistez à un de nos événements (ex le weekend des familles)
  • Vous recevez notre Newsletter « la glyconews »
  • Vous avez envoyé un mail à un membre du conseil d’administration de l’AFG ;

Si vous n’entrez dans aucune de ces catégories, nous vous garantissons une information éclairée (finalité, droits, base juridique du traitement, type de données concernées…) au moment de la collecte de vos données.


5. QUELLES SONT LES DONNÉES COLLECTÉES, DANS QUEL BUT ?


L’AFG collecte les données que vous fournissez
Vous êtes ou vous souhaitez devenir adhérent et/ou donateur, vous fournissez vos données par le biais du formulaire d’adhésion et de soutien (en ligne ou par correspondance)

  • Données collectées et finalités :
    • Votre nom : pour savoir qui vous êtes et gérer un fichier des personnes adhérentes et donatrices.
    • Votre adresse : pour toute correspondance incluant l’envoi de votre reçu fiscal
    • Votre numéro de téléphone et adresse email (information non obligatoire) : pour communiquer avec vous, pouvoir vous tenir informé de l’actualité des glycogénoses et jouer notre rôle de mise en relation des familles. Vous faire parvenir la glyconews. Dans le cas où vous ne le souhaiteriez pas, nous vous donnons la faculté d’exprimer votre refus à ce sujet lors de la collecte de vos données ;
    • Votre date de naissance et le type de glycogénose qui vous concerne/intéresse (information non obligatoire) : pour pouvoir communiquer avec vous de façon plus efficace et pouvoir vous mettre en relation avec des personnes ayant le même intérêt. Dans le cas où vous ne le souhaiteriez pas, nous vous donnons la faculté d’exprimer votre refus à ce sujet lors de la collecte de vos données ;
    • La/les date(s) à laquelle / auxquelles vous avez adhéré : Pour déterminer votre ancienneté et gérer l’archivage
    • La date d’édition de votre reçu fiscal : Pour des raisons de gestion comptable et administrative
  • Durée de conservation des données : La gestion comptable et administrative, est un traitement mis en œuvre afin de respecter une obligation légale pour la comptabilité et la fiscalité. La gestion des dons, des adhésions, la fidélisation et la réactivation des adhérents et des donateurs sont effectués dans l’intérêt légitime de l’AFG. Vos données sont conservés en base active trois ans après votre dernier don/adhésion dans le cadre de la fidélisation et de la réactivation des donateurs/ adhérents, puis sept ans en base inactive, les données, y compris les documents associés, devant être conservées dix ans à partir de date d’émission du support de paiement / de remise en banque (obligation légale de conservation des documents financiers). Elles seront supprimées à l’issue des dix années écoulées depuis le dernier don si aucune autre interaction n’est active.Si vous avez adhéré ou fait un don par carte bancaire via la plateforme HelloAsso, nous n’avons pas accès à vos coordonnées bancaires, merci de consulter la Charte de confidentialité (helloasso.com)

Vous êtes adhérent, souhaitez le devenir, vous fournissez vos données par le biais d’une question que vous nous posez par téléphone ou par mail :

  • Données collectées : nom, prénom, adresse email, n°de téléphone,
  • Finalité : Nous traitons vos données dans le but de vous renseigner, de répondre à vos questions et demandes diverses, ou de vous réorienter vers les services compétents lorsque vous nous sollicitez. Nous remplissons ainsi nos missions d’information, d’accompagnement des personnes atteintes de glycogénose et de leur entourage.
  • Durée de conservation des données : Vos données sont conservées jusqu’à ce que votre demande soit traitée et supprimées dans un délai maximum de trois ans après notre dernier échange.

Vous êtes adhérent, souhaitez le devenir et/ou vous êtes utilisateur du (des) groupe(s) privé(s) AFG sur le réseau social Facebook, vous partagez votre témoignage :

  • Les témoignages sont publiés sur le(s) groupe(s) privé(s) facebook de l’association, parce que vous souhaitez les partager et les publier. Nous vous conseillons vivement de choisir un pseudonyme et de gommer le plus d’informations qui pourraient permettre de vous identifier, même par déduction, dans votre témoignage, dans le but de protéger vos informations personnelles et votre identité.
  • Durée de conservation des données : L’AFG ne conserve pas votre témoignage. Lorsque vous supprimez votre compte facebook, le contenu de ce que vous avez publié est automatiquement supprimé. Pour plus d’informations sur la conservation des données Facebook, merci de consulter la politique de confidentialité Facebook

Vous participez à un événement organisé par l’association (weekend des familles par exemple)

  • Données collectées : nom, prénom, adresse email, n°de téléphone
  • Finalité : Nous traitons vos données dans le but de préparer l’événement.

Conservation des données : 3 ans ou après 2 invitations au même événement restées sans réponse.

Lors de nos événements, nous prenons des photos, nous vous demanderons votre autorisation de les publier sur nos différents supports de communication. Elles seront conservées pendant une durée de 10 ans.

Cookies
L’AFG collecte également des données personnelles telles que celles relatives à votre navigation sur notre site. Ce sont des cookies. C’est-à-dire une information déposée sur votre terminal lorsque vous naviguez sur le site de l’AFG. Seul l’émetteur d’un cookie peut lire ou modifier les informations qui y sont contenues.
Pour plus d’informations, vous pouvez consulter nos mentions légales.


6. À QUI VOS DONNÉES SONT-ELLES TRANSMISES ?


  • Les membres de l’AFG : Les données collectées sont destinées aux membres du bureau, du conseil d’administration, aux référents, ainsi qu’aux adhérents qui ont exprimé le souhait d’être mis en relation avec d’autres adhérents partageant le même intérêt.
  • Les autorités publiques ou tiers autorisés : Dans le cadre d’une loi, d’un règlement, d’une assignation ou d’une ordonnance de tribunal, la divulgation de vos données personnelles pourrait être demandée par un tiers autorisé. Dans ces cas précis, nous nous assurerons que le demandeur comprend bien la nature confidentielle de vos données et les traite avec le degré de précaution nécessaire. Sachez qu’un comportement illicite ou nuisible d’un des utilisateurs du site de l’AFG peut nous entrainer en qualité de responsable de traitement, à coopérer à certaines enquêtes visant ces visiteurs.
  • Cession des données à caractère personnel : Vos données à caractère personnel ne feront pas l’objet de cessions, locations ou échanges au bénéfice de tiers.

7. COMMENT POUVEZ-VOUS EXERCER VOS DROITS ?


Le RGPD a renforcé les droits des personnes concernées afin de permettre une meilleure maîtrise de vos données. Pour exercer vos droits, il vous suffit de vous rapprocher de l’AFG.

• Par mail : responsabletraitement@glycogenoses.org
• Par courrier : Association francophone des glycogénoses – 21 rue de la Mare de Troux – 78280 Guyancourt ,France

Vous disposez des droits suivants :
Le droit d’accès : Ce droit vous permet de prendre connaissance des données traitées vous concernant. Elles vous seront transmises dans un format compréhensible.
Le droit de rectification : Vous avez le droit d’obtenir du responsable du traitement, dans les meilleurs délais, la rectification de vos données à caractère personnel dans le cas où elles sont inexactes. Compte tenu des finalités du traitement, vous avez le droit d’obtenir la modification et la mise à jour de vos données.
Le droit d’opposition : Vous pouvez vous opposer au traitement de vos données personnelles pour des raisons tenant à votre situation particulière. Attention cela n’entrainera pas la suppression de vos données. Ce droit est notamment utilisé dans le cadre d’une opposition à la prospection commerciale. Pour ce dernier vous n’avez pas besoin de motif particulier. Dans les autres cas, votre demande devra être motivée.
Le droit à l’effacement : Vous avez le droit d’obtenir du responsable du traitement l’effacement, dans les meilleurs délais, de données à caractère personnel vous concernant (y compris une photo) et le responsable du traitement a l’obligation d’effacer ces données à caractère personnel dans les meilleurs délais lorsque l’un des motifs suivants s’applique à votre cas :
a) vos données à caractère personnel ne sont plus nécessaires au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées ou traitées d’une autre manière;
b) vous retirez votre consentement à l’utilisation de vos données ;
c) vous vous êtes opposé au traitement ;
d) vos données à caractère personnel ont fait l’objet d’un traitement illicite;
e) vos données à caractère personnel doivent être effacées pour respecter une obligation légale ;
f) vos données à caractère personnel ont été collectées lorsque vous étiez mineur dans le cadre de l’offre de services de la société de l’information (réseau social, forum etc…)

Le droit à la portabilité : Ce droit vous permet de réutiliser vos données pour un usage personnel. Il vous permet de demander la transmission de vos données dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par une machine. Attention, ce droit n’existe que si le traitement est fondé sur votre consentement et s’il est effectué de manière automatisée.

Le droit à la limitation : Ce droit vous permet de geler l’utilisation de vos données dans les cas suivants : L’exactitude des données à caractère personnel est contestée, le traitement est illicite, L’AFG n’a plus besoin de vos données à caractère personnel mais elles sont encore nécessaires à la constatation, l’exercice ou la défense d’un droit en justice.

En cas de difficulté à exercer vos droits, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale Informatique et Libertés – CNIL


8. LIENS EXTERNES


Le site www.glycogenoses.org contient des liens vers des sites n’appartenant pas à l’association. Ces sites possèdent leur propre politique de confidentialité. Par conséquent, l’AFG ne peut être tenue responsable de leur contenu et de leur pratique en matière de protection des données personnelles. Nous vous conseillons de prendre connaissance de la politique de confidentialité et de protection de données personnelles des sites en question.


9. MISE À JOUR DE LA POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ


La présente politique de confidentialité reflète nos pratiques actuelles et peut être modifiée et mise à jour. Lorsque nous publions des changements à la présente Politique de confidentialité, nous modifions la « Date d’entrée en vigueur » en bas de la présente Politique de confidentialité pour indiquer quand de tels changements sont entrés en vigueur. N’hésitez pas consulter régulièrement cette page.
Entrée en vigueur : le 25/03/2021


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Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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