l’AFM-Téléthon a mis en ligne la dernière version du document « Avancées dans la maladie de pompe ».
Ce document présente les actualités de la recherche de l’année écoulée sur les glycogénoses musculaires: études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales…
Ce document est téléchargeable au lien suivant:

Avancées dans la maladie de Pompe



Les inscriptions au week-end des familles et à l’AG 2021 sont ouvertes.
Toute l’équipe de l’AFG vous attend nombreux (ses) les 23 et 24 octobre 2021 à Rouen (Hôtel Mercure Rouen centre Champ de Mars). Le programme complet sera disponible très bientôt mais nous pouvons déjà vous annoncer :
  • Un moment d’échanges privilégié entre adhérents.
  • Un point sur les avancées scientifiques.
  • Une intervention sur la diététique.
  • Des animations pour les enfants
Inscrivez-vous dès aujourd’huien cliquanr ici !


28 avril 2021 La RédactionÉtude

L’AFM-Téléthon a publié une brève concernant les premiers résultats de l’étude Va-C-Nemus. Il s’agit d’une étude en cours et qui vise à connaître les effets de la vaccination contre la Covid-19 sur les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (et dont font partie certaines glycogénoses). Ces premières données sont « très rassurantes ».

https://www.afm-telethon.fr/actualites/vaccin-covid-19-va-c-nemus-livre-deja-premiers-resultats-140822


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Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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