L’AFM-Téléthon propose un article traitant de l’organisation de vacances quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire.
Cet article est accompagné d’un document « Savoir et comprendre » qui est un guide pour organiser vos vacances, rechercher un hébergement, choisir les transports…
Retrouvez toutes ces informations au lien suivant:  Et si vous passiez en mode vacances ? | AFM-Téléthon (afm-telethon.fr)



Les responsables de ce projet prometteur et financé par l’AFG recherchent non seulement des patients adultes atteints de la forme tardive de la maladie de Pompe (glycogénose de type 2) mais aussi des patients non atteints, âgés de 40 à 75 ans, afin d’avoir des éléments de comparaison.

Cette étude vise à évaluer précisément les paramètres moteurs chez des adultes atteints de cette pathologie dans le but de développer des outils qui aideront à la bonne prise en charge kinésithérapique des malades. Celle-ci est menée notamment par Théo Maulet qui a présenté le début des travaux lors du week-end des familles.

Les analyses ont lieu sur 2 demi-journées ou 1 journée à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches, région parisienne) et sont rémunérées. Vous trouverez des détails précis sur la nature des différents tests dans les protocoles ci-joints (différents si vous êtes atteint de la maladie de Pompe ou « sujet sain »).

Si vous êtes intéressé(e), merci de vous adresser à l’adresse mail du secrétariat de l’association : secretariat@glycogenoses.org.

Flyer Patient protocole Pompe
Flyer Sujets sains protocole Pompe


l’AFM-Téléthon a mis en ligne la dernière version du document « Avancées dans la maladie de pompe ».
Ce document présente les actualités de la recherche de l’année écoulée sur les glycogénoses musculaires: études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales…
Ce document est téléchargeable au lien suivant:

Avancées dans la maladie de Pompe



Les inscriptions au week-end des familles et à l’AG 2021 sont ouvertes.
Toute l’équipe de l’AFG vous attend nombreux (ses) les 23 et 24 octobre 2021 à Rouen (Hôtel Mercure Rouen centre Champ de Mars). Le programme complet sera disponible très bientôt mais nous pouvons déjà vous annoncer :
  • Un moment d’échanges privilégié entre adhérents.
  • Un point sur les avancées scientifiques.
  • Une intervention sur la diététique.
  • Des animations pour les enfants
Inscrivez-vous dès aujourd’huien cliquanr ici !

AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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