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L’objectif d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins des patients atteints de maladies rares (Glycogénoses pour nous). Il s’agit d’un outil pratique. Le PNDS ne peut cependant pas envisager tous les cas spécifiques, toutes les comorbidités, toutes les particularités thérapeutiques et tous les protocoles de soins hospitaliers, ni se substituer à la responsabilité́ individuelle du médecin vis-à-vis de son patient.

Les PNDS sont publiés sur le site de la Haute Autorité de Santé. Ils  se composent de plusieurs documents : La synthèse médecin généraliste et le texte sont les plus importants, tandis que l’argumentaire fait références à la méthodologie de recherche HAS 2012. Ces documents tiennent compte des connaissances et publications sur une maladie rare à date de l’état de l’art.



101 Trucs et astuces

pour mieux vivre avec la maladie de Pompe


Glyco Comics

Des histoires pour tous ceux qui sont concernés par la Glycogénose


Santé BD

Les gestes simples contre le Corona Virus



Accueillir à l’école un enfant avec une glycogénose

Dépliant sur les glycogénoses à destination des équipes scolaires et périscolaires



Vivre avec une maladie rare en France

Nouvelle édition du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (décembre 2016) »



Ma REVUE N°34

Le journal des Glycogénoses




101 Trucs et astuces

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AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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