L’alliance Maladies Rares a publié un spot vidéo « Parcours de battants » et l’a intégré sur le site d’information Maladies Rares j’agis à destination des responsables éducatifs (enseignants, chefs d’établissement primaires et secondaires, acteurs des rectorats…) et de ceux …
Lire la suite
Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …
Lire la suiteLe vécu de Karim Karim est né le 2 août 2001 à Volgograd en Russie. C’est notre deuxième enfant, nous avons encore une fille Anna. D’abord tout allait bien, il n’y avait pas de raisons pour l’inquiétude. De plus que …
Lire la suite