Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen).

Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire :

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !

Programme du week-end des familles 2019

L’AFG se réserve le droit de modifier ce programme jusqu’au jour de l’évènement si les circonstances l’exigent.

Samedi 26 Octobre 2019

9h30 – 9h45 Introduction

9h45 – 10h45 Projets de l’association
• Groupe de travail matériel (N.Leterrier)
• Projet de remboursement du Holter glycémique (F.Vidal)
• Questionnaire sur la scolarisation des enfants porteurs d’une
glycogénose (J. Roux)
• AFG comme porte-parole des patients auprès des pouvoirs publics, des
instances de santé et des chercheurs (A.Hugon)

10h45 – 11h15 Pause

11h15 – 12h15 Table ronde autour de la diététique (C.Voillot / J.Wenz)

12h30 – 14h Déjeuner

14h – 14h45 Fondation maladies rares, c’est quoi la recherche ? (L.Valentino)
La recherche/essais cliniques, Comment la fondation accompagne-t-elle les
associations ?

14h45 – 16h Points recherches Type 1 et 3 – Présentation des Projets en cours
• Versant recherche (Chercheurs du Généthon)
• Version Clinique, projection du registre Type 3 et avancées thérapie
Génique aux US et nos voisins (P. Labrune)
Point Recherche Type 2
• Ride with Hope, Livret POMPE, travail engagé (V. Razanadrakoto)
Glycogénoses autres et avancées ?

16h – 16h30 Pause

16h30 – 18h École de l’ADN : retour sur la formation
• Retour sur 3 jours / équipe témoignage anecdotes AFG film et photos
Ateliers ADN animés par C.Bichat (2 groupes de 36 personnes)

18h – 19h Attentes des adhérents et réflexion autour des projets Associatifs.

19h30 Repas

Dimanche 27 Octobre 2019

9h30 – 11h30 Assemblée générale ordinaire : Rapports moral et financier, Vote du budget prévisionnel, Appel à candidature, Elections des membres du conseil d’administration, Perspectives et questions diverses…

11h30 Moment détente et déjeuner de clôture

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

« Avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme »



Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.

En attendant le programme officiel, voici un avant gout détaillé de ce que nous vous avons prévu pour la journée du Samedi:

Nous parlerons bien-sur des projets de l’association: notamment le projet visant à améliorer le matériel (et son accès) que certains d’entre nous utilisent au quotidien, mais nous échangerons aussi sur la conception d’un guide pour aider les jeunes parents en pleine démarche de scolarisation de leur enfants.

Mais nous aurons également le plaisir d’accueillir un certain nombre d’intervenants!

Nous parlerons ADN avec Claire Bichat du Généthon. Il est même prévu d’expérimenter avec un atelier spécialement dédié à l’ADN avec des manipulations!

La Fondation Maladies Rares sera également représentée par Lyne Valentino qui nous parlera de son rôle auprès des associations et pour la recherche.

Comme d’habitude et grâce à l’intervention des membres de notre conseil scientifique (représenté entre autres par P. Labrune, G. Ronzitti) nous ferons un point sur la recherche et les avancées pour les types 1, 2 et 3 notamment et nous donnerons la parole à nos diététiciennes (C.Voillot / J.Wenz).

Vous pourrez également nous donner votre point du vue sur l’association et formuler vos attentes.

Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

Un programme plus détaillé sera publié dans les prochaines semaines.

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !



Philip et Monique MAES ouvrent leur magnifique jardin le week-end du 08 et 09 Juin 2019.
Leur jardin se situe sur la commune de Corenc (Isère).

L’entrée est libre et des animations sont prévues tout du long du week-end. Les visiteurs auront la possibilité de faire un don au profit de l’Association Francophone des Glycogénoses.

Plus d’informations pratiques sur Le blog du jardin de l’Eygala

Si vous êtes de la région, venez nombreux !!



Nous attendons avec plaisir de vous rencontrer au prochain week-end des familles qui aura lieu du 26 au 28 octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise).

* Voici le programme du week end pour les plus grands
* et celui des plus petits
* Envie de donner un coup de main ? voici quelques idées (mais la liste n’est pas exhaustive, toute bonne volonté et bonne idée est bienvenue!)
* A ceux qui ne se sont pas encore inscrits :
– Les inscriptions sont malheureusement closes. Mais nous essaierons de faire un résumé aussi complet que possible.
– N’hésitez pas nous faire parvenir votre procuration de vote pour l’AG du dimanche si vous êtes adhérent.



Nous sommes un petit groupe de coureurs qui a eu l’envie de faire ce trail mythique de nuit : La Saintélyon.

Alors, pourquoi ne pas joindre l’utile à l’agréable en associant ce défi sportif à une belle cause !!!

Le défi : Samedi 2 décembre 2017, une course à pieds de 72kms, départ minuit entre Saint Etienne et Lyon.

 

Le projet : Collecter un maximum de fonds pour l’Association Francophone des Glycogénoses

Pourquoi cette association vous nous direz ? Pour Olivia ( nièce de Julien et Caroline) et pour tous ceux qui sont aujourd’hui touchés par cette maladie. Les fonds collectés participeront aux nouveaux projets de recherche médicale qui pourront faciliter le quotidien de ces familles.

Article du Courrier de la Mayenne : Martigné-sur-Mayenne : une course pour soutenir Olivia

 

Si vous êtes motivés pour nous soutenir dans ce projet et soutenir cette association, cliquer ici et réalisez votre don. Il n’existe pas de petits dons. La totalité des fonds récoltés sera reversée à l’AFG.

Vous serez informés de la préparations des coureurs, de leur course et du montant total des fonds récoltés!!

Un adresse mail a été créée pour le projet : desfrontalespourlafg@gmail.com

Alors à vous de participer , et surtout de partager …

 

Lien vers la cagnotte Leetchi : https://www.leetchi.com/c/des-frontales-pour-l-afg

 



Chers amis, Chers adhérents,

Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry (en région Parisienne).

Vous trouverez dans ce document Programme AG2017 ODJ Week-end familles toutes les informations nécessaires :

  • Programme détaillé des deux jours
  • Une fiche pratique d’informations
  • Un appel à bénévoles, pour lequel nous attirons tout particulièrement votre attention, n’hésitez pas à nous contacter en amont de cette belle rencontre
  • Un formulaire d’inscription papier (vous pouvez aussi vous inscrire en ligne c’est plus simple et plus rapide- voir ci-dessous)

Venez nombreux et en famille fêter cet évènement exceptionnel ! (affichette we familles)

En ligne c’est plus facile:

>>>> Attention, afin de nous organiser au mieux, merci de vous inscrire avant le lundi 2 Octobre 2017.

 

Au plaisir de vous retrouver très vite,

Pour toute l’équipe de l’AFG

Secrétaire, Eléonore MANOUVRIER
06 87 09 24 77
secretariat@glycogenoses.org



Le Rotary Club de Toulouse Est nous a fait l’immense surprise de faire bénéficier l’AFG d’une somme de 2000€ recueillie au travers de ses actions, marquant ainsi son souhait de poursuivre son accompagnement et son attachement à notre association.
Nous les remercions chaleureusement car, avec ce chèque, nous arrivons à 14700€ versés depuis 2014.

Si vous aussi vous souhaitez soutenir notre association merci de nous envoyer un message à l’adresse email : secretariat@glycogenoses.org

Florence Barrié-Vidal ( référente Type 1) entourée de l’ancien président (à droite) et du nouveau président à gauche du Rotary Club Toulouse Est.



La journée a commencé par un bel orage mais le soleil est vite revenu. 569 marcheurs ont participé à cette Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama et Mme Fabienne Rajas de l’Inserm Lyon. Nous avons récolté de nombreux dons grâce à de nombreux généreux donateurs.

Nous souhaitons remercier toutes ces personnes qui ont participé et plus particulièrement le théâtre de Bussières (42) et son président Mr Micolon pour le très beau don qu’il a remis à notre association. En effet, chaque année cette troupe de théâtre choisit une association pour remettre un don lors de ses représentations annuelles. C’est l’AFG qui en a bénéficié cette année.

Un grand merci à Fabienne Rajas et la Fondation Groupama pour cette belle journée. Merci aussi aux organisateurs, aux bénévoles, aux patients, médecins et chercheurs tous réunis pour la même cause.

Vous trouverez ci-dessous l’affiche du prochain spectacle du Théatre de Bussières : « La Bonne Anna » comédie en trois actes de Marc Camoletti à la salle Desvernay à Bussières dans la Loire. Cette représentation aura lieu les 10,16,17 et 23 Juin 2017. Réservations 04.77.27.90.37

Affiche pièce de théâtre « la Bonne Anna »

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Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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