Association Francophone des Glycogenoses – programme détaillé du week-end des familles – les 26 et 27 octobre 2019 à Rouen



Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen).

Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire :

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !

Programme du week-end des familles 2019

L’AFG se réserve le droit de modifier ce programme jusqu’au jour de l’évènement si les circonstances l’exigent.

Samedi 26 Octobre 2019

9h30 – 9h45 Introduction

9h45 – 10h45 Projets de l’association
• Groupe de travail matériel (N.Leterrier)
• Projet de remboursement du Holter glycémique (F.Vidal)
• Questionnaire sur la scolarisation des enfants porteurs d’une
glycogénose (J. Roux)
• AFG comme porte-parole des patients auprès des pouvoirs publics, des
instances de santé et des chercheurs (A.Hugon)

10h45 – 11h15 Pause

11h15 – 12h15 Table ronde autour de la diététique (C.Voillot / J.Wenz)

12h30 – 14h Déjeuner

14h – 14h45 Fondation maladies rares, c’est quoi la recherche ? (L.Valentino)
La recherche/essais cliniques, Comment la fondation accompagne-t-elle les
associations ?

14h45 – 16h Points recherches Type 1 et 3 – Présentation des Projets en cours
• Versant recherche (Chercheurs du Généthon)
• Version Clinique, projection du registre Type 3 et avancées thérapie
Génique aux US et nos voisins (P. Labrune)
Point Recherche Type 2
• Ride with Hope, Livret POMPE, travail engagé (V. Razanadrakoto)
Glycogénoses autres et avancées ?

16h – 16h30 Pause

16h30 – 18h École de l’ADN : retour sur la formation
• Retour sur 3 jours / équipe témoignage anecdotes AFG film et photos
Ateliers ADN animés par C.Bichat (2 groupes de 36 personnes)

18h – 19h Attentes des adhérents et réflexion autour des projets Associatifs.

19h30 Repas

Dimanche 27 Octobre 2019

9h30 – 11h30 Assemblée générale ordinaire : Rapports moral et financier, Vote du budget prévisionnel, Appel à candidature, Elections des membres du conseil d’administration, Perspectives et questions diverses…

11h30 Moment détente et déjeuner de clôture

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

« Avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme »