Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ».

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:

Si vous avez des questions sur l’organisation de l’évènement, n’hésitez pas à nous contacter.

Le pré-programme de ce week-end est dèjà disponible : WE-2020_AFG_Pré-Programme3635.pdf

Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.

Le programme officiel sera transmis dans les semaines précédentes.
L’objectif pour l’Association reste de proposer un programme varié.La journée du Samedi est dédiée à des présentations des projets de l’AFG, des interventions de professionnels (professeurs, diététiciennes ou autres métiers de la santé) ainsi que des temps d’échanges où les adhérents peuvent s’exprimer sur le fonctionnement de l’AFG.

Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !





Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen).

Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire :

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !

Programme du week-end des familles 2019

L’AFG se réserve le droit de modifier ce programme jusqu’au jour de l’évènement si les circonstances l’exigent.

Samedi 26 Octobre 2019

9h30 – 9h45 Introduction

9h45 – 10h45 Projets de l’association
• Groupe de travail matériel (N.Leterrier)
• Projet de remboursement du Holter glycémique (F.Vidal)
• Questionnaire sur la scolarisation des enfants porteurs d’une
glycogénose (J. Roux)
• AFG comme porte-parole des patients auprès des pouvoirs publics, des
instances de santé et des chercheurs (A.Hugon)

10h45 – 11h15 Pause

11h15 – 12h15 Table ronde autour de la diététique (C.Voillot / J.Wenz)

12h30 – 14h Déjeuner

14h – 14h45 Fondation maladies rares, c’est quoi la recherche ? (L.Valentino)
La recherche/essais cliniques, Comment la fondation accompagne-t-elle les
associations ?

14h45 – 16h Points recherches Type 1 et 3 – Présentation des Projets en cours
• Versant recherche (Chercheurs du Généthon)
• Version Clinique, projection du registre Type 3 et avancées thérapie
Génique aux US et nos voisins (P. Labrune)
Point Recherche Type 2
• Ride with Hope, Livret POMPE, travail engagé (V. Razanadrakoto)
Glycogénoses autres et avancées ?

16h – 16h30 Pause

16h30 – 18h École de l’ADN : retour sur la formation
• Retour sur 3 jours / équipe témoignage anecdotes AFG film et photos
Ateliers ADN animés par C.Bichat (2 groupes de 36 personnes)

18h – 19h Attentes des adhérents et réflexion autour des projets Associatifs.

19h30 Repas

Dimanche 27 Octobre 2019

9h30 – 11h30 Assemblée générale ordinaire : Rapports moral et financier, Vote du budget prévisionnel, Appel à candidature, Elections des membres du conseil d’administration, Perspectives et questions diverses…

11h30 Moment détente et déjeuner de clôture

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

« Avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme »



Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.

En attendant le programme officiel, voici un avant gout détaillé de ce que nous vous avons prévu pour la journée du Samedi:

Nous parlerons bien-sur des projets de l’association: notamment le projet visant à améliorer le matériel (et son accès) que certains d’entre nous utilisent au quotidien, mais nous échangerons aussi sur la conception d’un guide pour aider les jeunes parents en pleine démarche de scolarisation de leur enfants.

Mais nous aurons également le plaisir d’accueillir un certain nombre d’intervenants!

Nous parlerons ADN avec Claire Bichat du Généthon. Il est même prévu d’expérimenter avec un atelier spécialement dédié à l’ADN avec des manipulations!

La Fondation Maladies Rares sera également représentée par Lyne Valentino qui nous parlera de son rôle auprès des associations et pour la recherche.

Comme d’habitude et grâce à l’intervention des membres de notre conseil scientifique (représenté entre autres par P. Labrune, G. Ronzitti) nous ferons un point sur la recherche et les avancées pour les types 1, 2 et 3 notamment et nous donnerons la parole à nos diététiciennes (C.Voillot / J.Wenz).

Vous pourrez également nous donner votre point du vue sur l’association et formuler vos attentes.

Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

Un programme plus détaillé sera publié dans les prochaines semaines.

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !



Nous attendons avec plaisir de vous rencontrer au prochain week-end des familles qui aura lieu du 26 au 28 octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise).

* Voici le programme du week end pour les plus grands
* et celui des plus petits
* Envie de donner un coup de main ? voici quelques idées (mais la liste n’est pas exhaustive, toute bonne volonté et bonne idée est bienvenue!)
* A ceux qui ne se sont pas encore inscrits :
– Les inscriptions sont malheureusement closes. Mais nous essaierons de faire un résumé aussi complet que possible.
– N’hésitez pas nous faire parvenir votre procuration de vote pour l’AG du dimanche si vous êtes adhérent.



Chers amis, Chers adhérents,

Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry (en région Parisienne).

Vous trouverez dans ce document Programme AG2017 ODJ Week-end familles toutes les informations nécessaires :

  • Programme détaillé des deux jours
  • Une fiche pratique d’informations
  • Un appel à bénévoles, pour lequel nous attirons tout particulièrement votre attention, n’hésitez pas à nous contacter en amont de cette belle rencontre
  • Un formulaire d’inscription papier (vous pouvez aussi vous inscrire en ligne c’est plus simple et plus rapide- voir ci-dessous)

Venez nombreux et en famille fêter cet évènement exceptionnel ! (affichette we familles)

En ligne c’est plus facile:

>>>> Attention, afin de nous organiser au mieux, merci de vous inscrire avant le lundi 2 Octobre 2017.

 

Au plaisir de vous retrouver très vite,

Pour toute l’équipe de l’AFG

Secrétaire, Eléonore MANOUVRIER
06 87 09 24 77
secretariat@glycogenoses.org


AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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