Comme chaque année, le Week-end des familles a été l’occasion de faire un point sur les avancées de la recherche. Les interventions dans ce domaine ont concerné les sujets suivants :
- Essai clinique Ba1ance pour le type Ia mené par Moderna,
- Recherche en thérapie génique au Généthon pour le type III,
- Repositionnement de médicaments à l’I-Stem pour le type III.
Mais le Week-end des familles n’est pas que l’occasion de conférences sur l’état de la recherche. C’est aussi – et peut-être même surtout – l’occasion de faire se rencontrer des familles touchées par les problématiques spécifiques à la prise en charge de la maladie au quotidien. C’est la raison pour laquelle l’AFG propose chaque année des temps d’échanges lors de « tables rondes » autour de thématiques liées aux types de glycogénose, aux pompes de nutrition, au soutien des familles… Les échanges se poursuivent généralement lors des repas qui émaillent le week-end et, cette année, les animateurs qui s’occupaient des enfants durant les conférences ont offert aux participants un moment particulièrement convivial et festif. Le samedi soir, juste avant l’heure du repas, ils ont animé un blind-test particulièrement endiablé durant lequel enfants et adultes faisaient équipe. Les enfants ont largement contribué au succès du jeu, la majorité des chansons proposées étant bien connues (et parfois par cœur !) par les plus grands d’entre eux.
Les enfants présents n’étaient pas en reste et se sont vus proposer différentes activités encadrées par des intervenants :
- un spectacle de magie donné par l’association Magie à l’hôpital,
- des ateliers sportifs (ou mini-olympiades),
- la projection d’un film,
- un atelier Pimp ta pompe ou ton lecteur de glycémie.
Le week-end s’est terminé par l’Assemblée générale de l’association qui a permis de voter le bilan moral et financier et d’intégrer deux nouveaux membres dans le Conseil d’administration.
Direction le FIAP Paris pour le prochain Week-end des familles les 24 et 25 octobre 2026 !
