Voici le programme définitif de notre week-end exceptionnel des 25 ans de l’AFG qui aura lieu le samedi 28 et dimanche 29 Octobre 2017 à Evry !
Voici le programme définitif de notre week-end exceptionnel des 25 ans de l’AFG qui aura lieu le samedi 28 et dimanche 29 Octobre 2017 à Evry !
Chers amis, Chers adhérents,
Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry (en région Parisienne).
Vous trouverez dans ce document Programme AG2017 ODJ Week-end familles toutes les informations nécessaires :
Venez nombreux et en famille fêter cet évènement exceptionnel ! (affichette we familles)
En ligne c’est plus facile:
>>>> Attention, afin de nous organiser au mieux, merci de vous inscrire avant le lundi 2 Octobre 2017.
Au plaisir de vous retrouver très vite,
Pour toute l’équipe de l’AFG
Secrétaire, Eléonore MANOUVRIER
06 87 09 24 77
secretariat@glycogenoses.org
Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end / Rencontres des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry ( en région Parisienne).
Un week-end festif et convivial avec la visite du Généthon et du laboratoire de l’ADN, des conférences sur l’avancée de la recherche, des activités pour les enfants et bien sûr notre Assemblée Générale.
Un programme plus détaillé et les coordonnées de l’hôtel ( situé à 10 min du Génocentre) vous seront communiqués dans un second temps.
Vous pouvez vous inscrire dès à présent sur le lien ci-dessous:
ou en remplissant le formulaire ci-joint à envoyer à l’adresse ci-dessous ( chèque à joindre à l’ordre de l’AFG)
Damian Cornale
Résidence Sporting Square – Appt D19
94 route de Bessieres
31140 LAUNAGUET
Venez nombreux et en famille fêter cet événement exceptionnel !
Notre rencontre des familles et notre assemblée générale se sont déroulées le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 à Sainte Foy les Lyon près de Lyon.
Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont déplacés. Chacun a pu partager son expérience et échanger sur le quotidien des patients et des familles.
Le samedi matin nous avons visité le laboratoire de l’Inserm avec Fabienne Rajas, directrice de recherche, et Monika Gjorgjieva qui nous a présenté son travail sur le développement de la maladie rénale dans le Type 1.
Patrice Vidal et Francesco Pozzo du laboratoire Généthon sont venus nous parler de la Thérapie Génique et ses applications « possibles » dans les Glycogénoses Type 2 et 3.
Par la suite Joelle Wenz et Catherine Voillot (Diététiciennes de Bicêtre et Béclère)nous ont présenté le Régime Hyper Protidique mis en place chez leurs patients de Type III.
Olivier Deretz (Laboratoire Genzyme)nous a expliqué le parcours du médicament vu par l’industriel et son application au Myozyme.
Enfin, Mr Alain Donnart Président de l’Alliance Maladies Rares est venu nous présenter l’Alliance, ses missions et ses objectifs.
Nous avons terminé cette belle journée avec Anne Hugon (vice présidente de l’AFG) qui nous parlé de l’AFG à l’international, des filières de santé et des programmes européens.
Dimanche, nous avons élu un nouveau CA. Nous souhaitons par la même occasion remercier les membres sortants et notre ancien président Claude Guiraud.
Merci à tous nos intervenants, aux participants et au personnel du Domaine Lyon Saint Joseph.
A l’année prochaine !
Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres.
La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir)
Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 allée Jean-Paul 2, Sainte Foy les Lyon
Google Map 38 Allée Jean-Paul II
Site web domaine Lyon Saint Joseph
Téléphone : 04 78 59 22 35
Le programme et la réservation:
Samedi :
– 10h00 à 11h30 : Visite du laboratoire de l’INSERM pour suivre la recherche sur les Glycogénose sur les souris.
– 12h00 à 14h00 : Repas.
– 14h00 à 16h00 : Interventions des scientifiques sur l’état de la recherche essentiellement pour les types 1 – 2 – 3 – 5.
– 16h00 à 16h30 : Pause goûter.
– 16h30 à 17h30 : Intervention partenaire recherche médicamenteuse et environnement associatif.
– 17h30 à 18h30 : Echange avec les familles sur le devenir de l’AFG.
– 18h30 à 19h30 : Pause apéritive.
– 19h30 : Repas du soir et soirée libre.
Dimanche :
– 09h00 à 11h30 : Assemblée Générale.
– 12h30 : Repas.
Télécharger le bulletin de réservation AG 2016
Très important :
Pour les personnes n’étant pas encore inscrites, nous vous demandons de nous dire le plus rapidement possible si vous serez présents, en appelant, ou par SMS, le secrétariat au 06 07 65 94 31 et au plus tard le 9 octobre, dernier délai.
