Publication de l’AFM-Téléthon sur les vecteurs de thérapie génique dans les maladies neuromusculaires

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L’AFM-Téléthon a publié une brève sur le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) qui permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique. Voir l’article : Les AAV, vecteurs de thérapie génique de choix dans les maladies neuromusculaires

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Covid-19 – Communication du Conseil Scientifique de l’AFG

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Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …

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Dépliant sur les glycogénoses à destination des équipes scolaires et périscolaires

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Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …

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Enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose

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L’AFG vous propose de répondre aux questions de cette enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose. L’objectif de cette enquête est de permettre à l’AFG d’aider au mieux les parents, en s’appuyant sur les pratiques existantes dans les …

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Priorité de la recherche : donnez votre avis

| Divers

Nous avons de nouveau besoin de votre aide afin de définir les priorités de recherche pour les glycogénoses hépatiques ! A partir des réponses obtenues lors de notre première enquête, nous avons pu regrouper 72 questions. Patients, parents, aidants et …

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Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen

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Connaissez-vous le réseau MetabERN ? Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme.

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Votre avis nous intéresse

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Chers membres ou futurs membres de l’AFG : Votre avis nous est utile et important ! Merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’AFG et nous dire comment vous aider au mieux.

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Important ! Questionnaire à remplir pour les patients atteints des Glycogénoses

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Terry Derks, pédiatre référent des Glycogénoses de Groningen au Pays Bas nous a demandé de faire suivre aux patients et familles de patients un questionnaire pour mieux comprendre les attentes des patients et définir ensuite les priorités pour les recherches …

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Participez aux enquêtes maladies rares de Rare Baromoter Voices !

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Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

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2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS – Maladies Rares Europe

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Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …

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