L’AFM-téléthon a publié une actualité à propos de l’essai COMET qui teste l’efficacité d’un traitement par enzymothérapie avec le Nexviadyme en comparatif avec le Myozyme qui est le traitement de référence actuel pour la maladie de pompe.
Vous trouverez l’intégralité de cet article au lien suivant:
Les inscriptions pour le Week-end des familles 2023 sont désormais ouvertes !
Cette année, celui-ci aura lieu au Novotel Rennes Alma les 28 et 29 octobre. Le programme du week-end n’est pas encore finalisé mais nous pouvons d’ores et déjà vous dire qu’auront lieu : des rencontres avec des professionnels de santé spécialisés dans les glycogénoses, des moments de partage entre familles touchées par la maladie, l’assemblée générale de l’association…
Pour vous inscrire, vous pouvez :
– soit remplir le formulaire en ligne :cliquez ici
– soit nous renvoyer par courrier le formulaire papier cliquez ici
Attention, le nombre de places est limité et seuls les adhérents à jour de leur cotisation pourront assister à l’assemblée générale.
Dans l’attente de vous y retrouver,
Bien à vous.
L’équipe de l’AFG
L’AFM-téléthon a publié une brève à props d’une étude sur l’effet d’un régime cétogène pauvre en glucides pour les personnes atteinte de la maladie de Mc Ardle. Vous trouverez l’intégralité de l’article au lien suivant:
Le magazine de la santé, fameuse émission diffusée sur France 5, a consacré une partie de son numéro du 27 février 2023 aux glycogénoses et à la façon dont la maladie impacte le quotidien. Et c’est ni plus ni moins que Laura, notre chère présidente, qui témoigne ! A découvrir dans la vidéo suivante :
l’AFG partage une solution développée pour sécuriser le verrouillage des raccords de nutrition entérale sur le bouton de gastrostomie.
Cette solution a été créée par une maman d’une jeune fille atteinte d’une glycogénose et concernée par toutes les problématiques d’arrêt de nutrition entérale et des potentielles graves conséquences.
Plus d’informations sur le site internet du produit Tremma au lien suivant: www.tremma-sante.com
La Haute Autorité de Santé a publié le Protocole de Diagnostic et de Soins pour la glycogénose de type 1.
Ce PNDS est émis par le centre de Références Maladies Héréditaires du Métabolisme, Filières de Santé Maladies Rares.
Des membres du conseil scientifique de l’AFG ont œuvré à sa parution notamment le Professeur Labrune en tant que coordinateur.
L’AFG est également intervenu en relecture de ce PNDS.
Pour rappel, le PNDS a pour vocation d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une glycogénose de type 1. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Ce livret de recettes a été développé par la diététicienne Katalin Ross et l’infirmière spécialisée du programme GSD aux Etats-Unis Amber Barry, en collaboration avec Vitaflo International Ltd. Ce travail a également été vérifié par Joëlle Wenz et Catherine Voillot, diététiciennes spécialistes des glycogénoses en France. A noter que ces recettes, totalement adaptées à des personnes atteintes d’une glycogénose, conviennent aussi à toute la famille. Tous les repas y sont représentés : petit déjeuner, dîner, desserts, pains… A vos casseroles !
Nous avons le plaisir de vous communiquer le programme définitif de notre week-end des familles 2022. Pour rappel, celui-ci aura lieu les 29 et 30 octobre au domaine St Joseph de Sainte-Foy-lès-Lyon. Nous y fêterons les 30 ans de l’association !
Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.
