Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ».

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:

Si vous avez des questions sur l’organisation de l’évènement, n’hésitez pas à nous contacter.

Le pré-programme de ce week-end est dèjà disponible : WE-2020_AFG_Pré-Programme3635.pdf

Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.

Le programme officiel sera transmis dans les semaines précédentes.
L’objectif pour l’Association reste de proposer un programme varié.La journée du Samedi est dédiée à des présentations des projets de l’AFG, des interventions de professionnels (professeurs, diététiciennes ou autres métiers de la santé) ainsi que des temps d’échanges où les adhérents peuvent s’exprimer sur le fonctionnement de l’AFG.

Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !



L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses.

Les demandes devront être reçues au plus tard pour le 31 Juillet 2020 à l’adresse suivante : secretariat@glycogenoses.org

Les modalités concernant l’appel projet sont téléchargeables au lien suivant : Appel à projet 2020

La fiche projet qui est à retourner par les soumissionnaires est disponible au lien suivant : Fiche Projet AFG 2020



20 mars 2020 La RédactionÉtude

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les résultats sont ensuite communiqués au grand public et aux politiques pour contribuer à la prise de conscience sur la situations des patients atteints de maladie rare en Europe.

Si vous voulez en savoir plus et participer, vous pouvez aller sur le site eurordis.

N’hésitez pas à faire entendre votre voix !



Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente beaucoup moins bien quand on est malade . Les gestes barrières sont indispensables. Et la fermeture de tous les établissements scolaires devrait aider.

Liens utiles :

 

 

 



Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des familles qui souhaitent le transmettre à l’établissement dans lequel est scolarisé leur enfant.

Cliquer ici pour télécharger le dépliant.


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Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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