Association Francophone des Glycogenoses – pré-programme du week-end des familles – les 26 et 27 octobre 2019 à Rouen

Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.

En attendant le programme officiel, voici un avant gout détaillé de ce que nous vous avons prévu pour la journée du Samedi:

Nous parlerons bien-sur des projets de l’association: notamment le projet visant à améliorer le matériel (et son accès) que certains d’entre nous utilisent au quotidien, mais nous échangerons aussi sur la conception d’un guide pour aider les jeunes parents en pleine démarche de scolarisation de leur enfants.

Mais nous aurons également le plaisir d’accueillir un certain nombre d’intervenants!

Nous parlerons ADN avec Claire Bichat du Généthon. Il est même prévu d’expérimenter avec un atelier spécialement dédié à l’ADN avec des manipulations!

La Fondation Maladies Rares sera également représentée par Lyne Valentino qui nous parlera de son rôle auprès des associations et pour la recherche.

Comme d’habitude et grâce à l’intervention des membres de notre conseil scientifique (représenté entre autres par P. Labrune, G. Ronzitti) nous ferons un point sur la recherche et les avancées pour les types 1, 2 et 3 notamment et nous donnerons la parole à nos diététiciennes (C.Voillot / J.Wenz).

Vous pourrez également nous donner votre point du vue sur l’association et formuler vos attentes.

Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

Un programme plus détaillé sera publié dans les prochaines semaines.

Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !