L’AFM-Téléthon a publié une brève concernant les premiers résultats de l’étude Va-C-Nemus. Il s’agit d’une étude en cours et qui vise à connaître les effets de la vaccination contre la Covid-19 sur les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (et dont font partie certaines glycogénoses). Ces premières données sont « très rassurantes ».
L'AFM-téléthon a publié une brève sur un essai clinique mené par une équipe néerlandaise pour évaluer l'apport d'une boisson riche en cétones durant un exercice physique.
Vous présentez une maladie neuromusculaire ? Aidez-nous à mieux connaitre les effets de la covid-19 et de ses vaccins !
Maladie Mcardle – Meilleure prise charge grace registre euromac
Après vous avoir annoncé (avec regret) l’annulation du week-end des familles, l’AFG a le plaisir de vous informer de la tenue de son assemblée générale ordinaire qui se fera cette année… en ligne ! Celle-ci aura lieu le 21 novembre de 9h à 12h et sera agrémentée de courtes interventions de professionnels de santé sur les avancées de la recherche.
C’est à contrecœur que nous vous annonçons que le week-end des familles 2020 prévu à Rouen est annulé. Le conseil d’administration de l’AFG a pris cette décision au regard du contexte sanitaire actuel et des incertitudes sur son évolution dans les semaines à venir.
L’AFM-Téléthon a publié les résultats d’un traitement avec une enzymothérapie de nouvelle génération sur 100 personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe.
https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-pompe-resultats-preliminaires-positifs-neogaa-140513
Ces brèves concernent les glycogénoses musculaires et la maladie de Pompe. Elles ont été publiées sur les sites de l’institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon.
Myominer : une base de données pour explorer la co-expression de gènes dans le muscle normal et pathologique
Maladie de Pompe : l’enzymothérapie bénéfique à long terme
