25 septembre 2022 La RédactionNon classé
Nous avons le plaisir de vous communiquer le programme définitif de notre week-end des familles 2022. Pour rappel, celui-ci aura lieu les 29 et 30 octobre au domaine St Joseph de Sainte-Foy-lès-Lyon. Nous y fêterons les 30 ans de l’association !
Programme AFG définitif.pdf
Il est encore temps de s’inscrire ! Nous espérons que vous serez nombreux à être présents pour ce grand moment de partage.
https://www.glycogenoses.org/week-end-des-familles-2022/


15 septembre 2022 La RédactionNon classé
L’AFM-téléthon a publié un article issu de 2 études sur la maladie de Mc Ardle et sur les effets respectivement de l’activité physique et d’une prise de boissons riches en cétones. Vous trouverez l’intégralité de l’article au lien suivant: Maladie de McArdle : l’exercice physique, oui, les cétones non ! | AFM Téléthon (afm-telethon.fr)


13 juillet 2022 La RédactionNon classé

Pour les 30 ans de l’AFG, notre traditionnel week-end des familles aura lieu cette année les 29 et 30 octobre au domaine Lyon St Joseph de Sainte-Foy-lès-Lyon (69 202).
Cet évènement majeur de la vie de l’association est l’occasion pour les familles touchées par les glycogénoses (souvent dispersées sur l’ensemble du territoire) de se rencontrer et d’échanger. Nous invitons également de nombreux professionnels de santé (diététiciennes, médecins, chercheurs, responsables de services hospitaliers…), spécialisés dans notre groupe de maladies, à venir nous présenter les dernières innovations ou l’état de leurs travaux. Nous vous communiquerons le programme quand celui-ci sera finalisé mais nous pouvons d’ores et déjà vous dire qu’une visite du laboratoire de l’INSERM, où des recherches en thérapie génique sur des souris atteintes de glycogénose de type 1 sont réalisées, est prévue !
Pour vous inscrire, vous pouvez :
– soit remplir le formulaire en ligne via la plateforme HelloAsso : Formulaire HelloAsso
– soit nous renvoyer par courrier ce formulaire d’inscription : 
https://www.glycogenoses.org/wp-content/uploads/2022/07/inscription2022.pdf
Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre !


Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) rassemblent des équipes hospitalières spécialisées dans une maladie rare (ou un groupe de maladies rares). Ils ont pour mission de prendre en charge les malades mais aussi de développer l’enseignement, la formation et la recherche.
Concernant les glycogénoses dites « musculaires » (types 2, 3, 5…), vous trouverez des informations concernant le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires Nord-Est-Île de France, labellisé dans le cadre du Plan National Maladies Rares, en cliquant sur le lien ci-dessous :
https://www.neuromusculaire-neidf.fr/


L’AFM-Téléthon propose un article traitant de l’organisation de vacances quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire.
Cet article est accompagné d’un document « Savoir et comprendre » qui est un guide pour organiser vos vacances, rechercher un hébergement, choisir les transports…
Retrouvez toutes ces informations au lien suivant:  Et si vous passiez en mode vacances ? | AFM-Téléthon (afm-telethon.fr)


AFG

Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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