L’AFM-Téléthon propose un article traitant de l’organisation de vacances quand on est atteint d’une maladie neuromusculaire.
Cet article est accompagné d’un document « Savoir et comprendre » qui est un guide pour organiser vos vacances, rechercher un hébergement, choisir les transports…
Retrouvez toutes ces informations au lien suivant: Et si vous passiez en mode vacances ? | AFM-Téléthon (afm-telethon.fr)
Cette étude vise à évaluer précisément les paramètres moteurs chez des adultes atteints de cette pathologie dans le but de développer des outils qui aideront à la bonne prise en charge kinésithérapique des malades. Celle-ci est menée notamment par Théo Maulet qui a présenté le début des travaux lors du week-end des familles.
Les analyses ont lieu sur 2 demi-journées ou 1 journée à l’hôpital Raymond Poincaré (Garches, région parisienne) et sont rémunérées. Vous trouverez des détails précis sur la nature des différents tests dans les protocoles ci-joints (différents si vous êtes atteint de la maladie de Pompe ou « sujet sain »).
Si vous êtes intéressé(e), merci de vous adresser à l’adresse mail du secrétariat de l’association : secretariat@glycogenoses.org.
L’AFM-Téléthon a publié une brève concernant les premiers résultats de l’étude Va-C-Nemus. Il s’agit d’une étude en cours et qui vise à connaître les effets de la vaccination contre la Covid-19 sur les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (et dont font partie certaines glycogénoses). Ces premières données sont « très rassurantes ».
2 mars 2023
8 février 2023