L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses.

Les demandes devront être reçues au plus tard pour le 31 Juillet 2020 à l’adresse suivante : secretariat@glycogenoses.org

Les modalités concernant l’appel projet sont téléchargeables au lien suivant : Appel à projet 2020

La fiche projet qui est à retourner par les soumissionnaires est disponible au lien suivant : Fiche Projet AFG 2020



20 mars 2020 La RédactionÉtude

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les résultats sont ensuite communiqués au grand public et aux politiques pour contribuer à la prise de conscience sur la situations des patients atteints de maladie rare en Europe.

Si vous voulez en savoir plus et participer, vous pouvez aller sur le site eurordis.

N’hésitez pas à faire entendre votre voix !



Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente beaucoup moins bien quand on est malade . Les gestes barrières sont indispensables. Et la fermeture de tous les établissements scolaires devrait aider.

Liens utiles :

 

 

 



Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des familles qui souhaitent le transmettre à l’établissement dans lequel est scolarisé leur enfant.

Cliquer ici pour télécharger le dépliant.



– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V
https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744

– une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.
https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522





Le week-end des familles approche à grand pas. Retrouvez-ci-dessous le programme détaillé de notre weekend qui aura lieu à l’Hôtel Mercure Centre Champs de Mars (12 Avenue Aristide Briand 76000 Rouen).

Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire :

Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !

Programme du week-end des familles 2019

L’AFG se réserve le droit de modifier ce programme jusqu’au jour de l’évènement si les circonstances l’exigent.

Samedi 26 Octobre 2019

9h30 – 9h45 Introduction

9h45 – 10h45 Projets de l’association
• Groupe de travail matériel (N.Leterrier)
• Projet de remboursement du Holter glycémique (F.Vidal)
• Questionnaire sur la scolarisation des enfants porteurs d’une
glycogénose (J. Roux)
• AFG comme porte-parole des patients auprès des pouvoirs publics, des
instances de santé et des chercheurs (A.Hugon)

10h45 – 11h15 Pause

11h15 – 12h15 Table ronde autour de la diététique (C.Voillot / J.Wenz)

12h30 – 14h Déjeuner

14h – 14h45 Fondation maladies rares, c’est quoi la recherche ? (L.Valentino)
La recherche/essais cliniques, Comment la fondation accompagne-t-elle les
associations ?

14h45 – 16h Points recherches Type 1 et 3 – Présentation des Projets en cours
• Versant recherche (Chercheurs du Généthon)
• Version Clinique, projection du registre Type 3 et avancées thérapie
Génique aux US et nos voisins (P. Labrune)
Point Recherche Type 2
• Ride with Hope, Livret POMPE, travail engagé (V. Razanadrakoto)
Glycogénoses autres et avancées ?

16h – 16h30 Pause

16h30 – 18h École de l’ADN : retour sur la formation
• Retour sur 3 jours / équipe témoignage anecdotes AFG film et photos
Ateliers ADN animés par C.Bichat (2 groupes de 36 personnes)

18h – 19h Attentes des adhérents et réflexion autour des projets Associatifs.

19h30 Repas

Dimanche 27 Octobre 2019

9h30 – 11h30 Assemblée générale ordinaire : Rapports moral et financier, Vote du budget prévisionnel, Appel à candidature, Elections des membres du conseil d’administration, Perspectives et questions diverses…

11h30 Moment détente et déjeuner de clôture

Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.

« Avec le soutien institutionnel de Sanofi Genzyme »


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Le rôle de L'Association Francophone des Glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical.

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