C’est à contrecœur que nous vous annonçons que le week-end des familles 2020 prévu à Rouen est annulé. Le conseil d’administration de l’AFG a pris cette décision au regard du contexte sanitaire actuel et des incertitudes sur son évolution dans les semaines à venir.
L’AFM-Téléthon a publié les résultats d’un traitement avec une enzymothérapie de nouvelle génération sur 100 personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe.
https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-pompe-resultats-preliminaires-positifs-neogaa-140513
Ces brèves concernent les glycogénoses musculaires et la maladie de Pompe. Elles ont été publiées sur les sites de l’institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon.
Myominer : une base de données pour explorer la co-expression de gènes dans le muscle normal et pathologique
Maladie de Pompe : l’enzymothérapie bénéfique à long terme
Le Week-end des Familles 2020 est en plein préparation. Il aura lieu à Rouen à l’Hotel Mercure « Rouen centre – Champ de mars ».
Vous pouvez vous inscrire dès maintenant:
Si vous avez des questions sur l’organisation de l’évènement, n’hésitez pas à nous contacter.
Le pré-programme de ce week-end est dèjà disponible : WE-2020_AFG_Pré-Programme3635.pdf
Nous travaillons activement pour faire de ce week-end l’occasion de belles journées de rencontres, riches en apprentissages et en expériences.
Le programme officiel sera transmis dans les semaines précédentes.
L’objectif pour l’Association reste de proposer un programme varié.La journée du Samedi est dédiée à des présentations des projets de l’AFG, des interventions de professionnels (professeurs, diététiciennes ou autres métiers de la santé) ainsi que des temps d’échanges où les adhérents peuvent s’exprimer sur le fonctionnement de l’AFG.
Le dimanche nous vous attendons nombreux pour l’assemblée générale de l’AFG afin de faire ensemble le point sur l’année écoulée et de préparer l’année à venir.
Une salle pour les enfants sera à disposition avec des activités et des baby-sitters les 2 jours.
Au plaisir de vous retrouver nombreux à Rouen !
L’AFM-Téléthon a publié la version 2020 de son document « Avancées dans les glycogénoses musculaires » présentant les actualités de la recherche.
Le document est disponbile sur le site de l’AFM-téléthon au lien suivant:
L’Association Francophone des Glycogénoses lance son appel à projet 2020 pour soutenir la recherche préclinique et clinique, les Sciences Humaines et Sociales, ainsi que les jeunes espoirs sur un sujet ayant trait aux glycogénoses.
Les demandes devront être reçues au plus tard pour le 31 Juillet 2020 à l’adresse suivante : secretariat@glycogenoses.org
Les modalités concernant l’appel projet sont téléchargeables au lien suivant : Appel à projet 2020
La fiche projet qui est à retourner par les soumissionnaires est disponible au lien suivant : Fiche Projet AFG 2020
L’AFM-Téléthon a publié une brève sur le progrès des connaissances sur les virus adéno-associés (AAV) qui permet aux chercheurs d’améliorer l’efficacité de la thérapie génique.
Voir l’article : Les AAV, vecteurs de thérapie génique de choix dans les maladies neuromusculaires
Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les résultats sont ensuite communiqués au grand public et aux politiques pour contribuer à la prise de conscience sur la situations des patients atteints de maladie rare en Europe.
Si vous voulez en savoir plus et participer, vous pouvez aller sur le site eurordis.
N’hésitez pas à faire entendre votre voix !
Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente beaucoup moins bien quand on est malade . Les gestes barrières sont indispensables. Et la fermeture de tous les établissements scolaires devrait aider.
Liens utiles :
Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des familles qui souhaitent le transmettre à l’établissement dans lequel est scolarisé leur enfant.
11 juillet 2021