Suivi des adultes atteints de Glycogénoses type III

Dans la plupart des cas, on sait soigner mais à condition de détecter à temps les différents problèmes : une surveillance spécialisée est donc indispensable.

• Avant 15 ans, du côté hépatique des problèmes peuvent apparaître mais cela reste exceptionnel.
• Après 15 ans, les adénomes (lésions bénignes) sont rares au cours du type III. En revanche, une fibrose hépatique, voire dans certains cas rares une cirrhose peuvent se développer ; c’est pourquoi une surveillance spécialisée bien suivie est indispensable pour réagir rapidement à toute anomalie.

La surveillance de l’atteinte musculaire est également indispensable.

Par ailleurs, en France, il n’existe toujours pas de service spécialisé « post-pédiatrique ». Le centre de suivi : la coordination entre les différents acteurs médicaux est à privilégier même si ce centre reste très éloigné du domicile. Les collaborations entre services de pédiatrie et services d’adultes doivent être encouragées et développées.