" L’Association
Francophone des Glycogénoses a été créée en novembre 1992 par des parents
d'enfants et d'adultes affectés par une Glycogénose, dans le but de se regrouper,
de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat
dans lequel nous étions.
L'objectif
actuel, est avant tout celui d'être un pôle d'entraide pour toutes personnes
concernées par les Glycogénoses, afin de rompre leur isolement, de partager
les informations les concernant et de leur apporter une écoute, une aide
et un soutien.
Les glycogénoses
sont relativement rares, donc peu connues du grand public; ce sont loin
d'être des affections bénignes, car elles impliquent de lourds traitements
qui engagent la vie entière du patient, mais aussi de son entourage.
Depuis ces
30 dernières années, des progrès ont été faits. Ils ont permis une évolution
des traitements mais pas encore de thérapie malgré les efforts déjà effectués
dans la prise en charge de ces affections. Cependant, les progrès de la
génétique sont formidables et permettent d’espérer la guérison dans avenir
plus ou moins lointain.
Pour l’heure,
des recherches dans le domaine de la thérapie génique sont en cours en ce
qui concerne la glycogénose de type I et II. Un mode de thérapie enzymatique
pour les patients atteints d’une glycogénose de type 2 en est déjà au stade
du protocole. Tous les espoirs sont donc permis.
En attendant,
il reste le quotidien ! Et, vous qui nous lisez êtes peut-être en état de
souffrance avec un énorme sentiment d’injustice au fond du coeur. Il n’y
a pas d’injustice, il n’y a que des épreuves douloureuses qu’il nous faut
accepter, dépasser. C’est difficile, je sais, mais une fois ce pas franchi,
la vie s’impose à nouveau à nous avec tout ce qu’elle peut nous donner.
Mais si c’est trop dur pour vous n’hésitez pas à nous contacter, nous sommes
là pour ça ! "
Dominique
ESPINASSE
Depuis fin octobre, nous avons une nouvelle équipe, mais cela ne change rien dans le but de l'association, et nous avons tous l'espoir et les intentions que Dominique Espinasse exprime.
Philip MAES
Président de l'A.F.G.
afg@glycogenoses.org
