Glycogénose de type III : l’auto-mesure de la glycémie fait l’actualité

Voir la brève sur le site AFM Contrôler soi-même sa glycémie au quotidien en cas de glycogénose de type III permet d’optimiser le traitement. La preuve par une étude récente. La glycogénose de type III ou maladie Cori-Forbes fait partie …

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Questionnaire sur les besoins et les attentes des malades au niveau européen

| Divers

Connaissez-vous le réseau MetabERN ? Ce réseau nous concerne tous en tant qu’associations regroupant des familles de patients atteints de Maladies Héréditaire du Métabolisme. L’Association Francophone des Glycogénoses est très impliquée dans ce réseau Européen (similaire à la filière de …

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AG de l’AFM Téléthon en juin 2018. Un point sur les avancées de la recherche dans les glycogénoses musculaires.

Ce document publié lors de l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon 2018 présente les actualités de la recherche dans les glycogénoses musculaires : colloques internationaux, études ou essais cliniques en cours, publications scientifiques et médicales… Télécharger le document (pdf 4 Mo) ou …

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Week-end des familles 2018

Cette année l’AFG organise son Week-end de Rencontre des Familles qui aura lieu les 27 et 28 Octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise). Pour vous inscrire, vous pouvez renvoyer le formulaire d’inscription papier ci-dessous …

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Votre avis nous intéresse

| Divers

Chers membres ou futurs membres de l’AFG : Votre avis nous est utile et important ! Merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’AFG et nous dire comment vous aider au mieux. L’association est gérée à 100% …

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Glycogénose de type III : une thérapie génique efficace dans les muscles et le foie

Article d’origine sur le site AFM-Téléthon. Une équipe de Généthon parvient à restaurer l’enzyme manquante dans la glycogénose de type III dans le foie et dans les muscles de souris. La glycogénose de type III (ou maladie de Cori-Forbes) est …

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Glycogénose musculaire avec déficit en glycogénine-1 : une cause rare mais désormais mieux définie

Les glycogénoses sont des pathologies rares et hétérogènes, tant cliniquement que génétiquement. Elles sont par définition en rapport avec un trouble du métabolisme du glycogène (accumulation de glycogène), ce dernier jouant un rôle essentiel dans le stockage des combustibles d’origine …

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Vivre avec une glycogénose

| Témoignage

L’alliance Maladies Rares a publié un spot vidéo « Parcours de battants » et l’a intégré sur le site d’information Maladies Rares j’agis à destination des responsables éducatifs (enseignants, chefs d’établissement primaires et secondaires, acteurs des rectorats…) et de ceux …

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Guide des maladies rares

| Aide et prestation, Publication

L’Alliance Maladies Rares propose un guide interactif du parcours avec une maladie rare pour vous aider dans vos démarches. https://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/

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