Un nouveau forum d’échange sur les glycogénoses vient d’ouvrir sur le site Maladies Rares Info Service

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Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0). Sa modération est assurée par …

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enfant-different.org : Un site plein d’informations et de témoignages pour les parents d’enfants atteints de maladies et/ou de handicaps

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N’hésitez pas à visiter ce site qui est riche en information pour les parents d’enfants atteints de maladies comme les glycogénoses et qui ont des handicaps. Classé par rubrique /thématique ce site très clair peut vous aider dans vos démarches …

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Maladie de McArdle (Glycogénose Type 5) : nouvel article à propos du problème réel d’erreur de diagnostic et de retard dans le diagnostic

| Type V : McArdle

Maladie de McArdle (Glycogénose Type 5) : un nouvel article vient d’être publié à propos du problème réel d’erreur de diagnostic et de retard dans le diagnostic et sur les conséquences de cette errance de diagnostic sur les malades. Ci-dessous …

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Des dons importants récoltés lors de la Marche Solidaire de Valeille dans la Loire ce dimanche 4 Juin 2017

| Manifestations

La journée a commencé par un bel orage mais le soleil est vite revenu. 569 marcheurs ont participé à cette Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama et Mme Fabienne Rajas de l’Inserm Lyon. Nous avons récolté de nombreux dons …

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Site  » Faites valoir vos droits » de l’APF

Un site très utile qui vous permet de vous informer sur les droits des malades et personnes en situation de handicap ainsi que sur les aides sociales dont vous pouvez bénéficier.   L’APF au service de vos droits !   …

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Nouvelle brève de l’Institut de Myologie

Maladie de Pompe et enzymothérapie substitutive : le taux d’anticorps neutralisants sous traitement baisse avec le temps Voir ici la nouvelle brève rédigée par l’Institut de Myologie concernant la maladie de Pompe ( Glycogénose Type 2) et le traitement actuel …

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Préparation de la rentrée des classes 2017 pour les enfants atteints de Glycogénose.

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Tous à l’école, un site très utile dans lequel vous pourrez consulter de nombreux conseils pour la rédaction du Programme d’Accueil Individualisé de votre enfant ou pour faire connaître la maladie aux professionnels de l’école.   Le projet Tous à …

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25 ans de l’AFG – Un week-end Rencontres des Familles exceptionnel les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry

Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end / Rencontres des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry ( en région Parisienne). Un week-end festif et convivial avec …

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Dimanche 4 Juin à Valeille (42) – Balade solidaire au profit de l’AFG

| Manifestations

Le départ de cette Balade aura lieu à la salle des fêtes de Valeille (42110) et les dons seront intégralement reversés à l’Association Francophone des Glycogénoses. 4 parcours : 6km, 12km, 18km, 24km. Inscriptions et départs de 7h30 à 15h. …

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Des dons récoltés pour l’AFG lors du Semi Marathon de 10 km de Feurs !

| Manifestations

Merci à tous les participants du semi marathon de Feurs et à leurs belles performances. Bravo à Marion et à Quentin qui ont super bien géré leur course… Grand plat de pâtes au petit-dej, un peu de Glycosade et c’est …

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