Le site de l’AFM a mis en ligne des documents très intéressants sur les « Avancées dans les glycogénoses musculaires »

Vous trouverez dans les différents liens ci-dessous des informations précieuses sur les avancées dans les glycogénoses musculaires.   Voici le lien renvoyant vers le ePDF des « Avancées dans les glycogénoses musculaires » sur le site AFM-Téléthon. Vous pouvez également …

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Maladie de Pompe : recommandations sur l’Enzymothérapie Substitutive (ERT) chez l’adulte

| Type II : Maladie de Pompe

L’AFM a mis en ligne une nouvelle brève médico-scientifique concernant la Glycogénose Type 2 et les recommandations sur l’ERT chez l’adulte.   Voir la brève sur le site AFM.  

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Décès de Mr Jérôme Lelong, membre de l’AFG atteint de Glycogénose Type 1b

| Manifestations

Mr Jérôme Lelong nous a quitté vendredi 23 Juin lors d’un accident de la circulation à l’âge de 47 ans. Ce papa de deux enfants était atteint de Glycogénose Type 1b. L’AFG présente ses sincères condoléances à sa famille et …

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Un grand merci au Rotary Club de Toulouse qui a récolté pour l’AFG un très beau don de 2000€ !

| Manifestations

Le Rotary Club de Toulouse Est nous a fait l’immense surprise de faire bénéficier l’AFG d’une somme de 2000€ recueillie au travers de ses actions, marquant ainsi son souhait de poursuivre son accompagnement et son attachement à notre association. Nous …

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Un nouveau forum d’échange sur les glycogénoses vient d’ouvrir sur le site Maladies Rares Info Service

| Sites web

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0). Sa modération est assurée par …

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enfant-different.org : Un site plein d’informations et de témoignages pour les parents d’enfants atteints de maladies et/ou de handicaps

| Sites web

N’hésitez pas à visiter ce site qui est riche en information pour les parents d’enfants atteints de maladies comme les glycogénoses et qui ont des handicaps. Classé par rubrique /thématique ce site très clair peut vous aider dans vos démarches …

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Maladie de McArdle (Glycogénose Type 5) : nouvel article à propos du problème réel d’erreur de diagnostic et de retard dans le diagnostic

| Type V : McArdle

Maladie de McArdle (Glycogénose Type 5) : un nouvel article vient d’être publié à propos du problème réel d’erreur de diagnostic et de retard dans le diagnostic et sur les conséquences de cette errance de diagnostic sur les malades. Ci-dessous …

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Des dons importants récoltés lors de la Marche Solidaire de Valeille dans la Loire ce dimanche 4 Juin 2017

| Manifestations

La journée a commencé par un bel orage mais le soleil est vite revenu. 569 marcheurs ont participé à cette Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama et Mme Fabienne Rajas de l’Inserm Lyon. Nous avons récolté de nombreux dons …

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Site  » Faites valoir vos droits » de l’APF

Un site très utile qui vous permet de vous informer sur les droits des malades et personnes en situation de handicap ainsi que sur les aides sociales dont vous pouvez bénéficier.   L’APF au service de vos droits !   …

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Nouvelle brève de l’Institut de Myologie

Maladie de Pompe et enzymothérapie substitutive : le taux d’anticorps neutralisants sous traitement baisse avec le temps Voir ici la nouvelle brève rédigée par l’Institut de Myologie concernant la maladie de Pompe ( Glycogénose Type 2) et le traitement actuel …

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