Association loi 1901 Préfecture de Gironde Décret n°5/04643 Association Francophone des Glycogénoses
Association Francophone des Glycogénoses



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Le mot d'accueil de la présidente de l'AFG

" L’Association Francophone des Glycogénoses a été créée en novembre 1992 par des parents d'enfants et d'adultes affectés par une Glycogénose, dans le but de se regrouper, de se faire connaître d'un public plus nombreux pour sortir de l'anonymat dans lequel nous étions.

L'objectif actuel, est avant tout celui d'être un pôle d'entraide pour toutes personnes concernées par les Glycogénoses, afin de rompre leur isolement, de partager les informations les concernant et de leur apporter une écoute, une aide et un soutien.

Les glycogénoses sont relativement rares, donc peu connues du grand public; ce sont loin d'être des affections bénignes, car elles impliquent de lourds traitements qui engagent la vie entière du patient, mais aussi de son entourage.

Depuis ces 30 dernières années, des progrès ont été faits. Ils ont permis une évolution des traitements mais pas encore de thérapie malgré les efforts déjà effectués dans la prise en charge de ces affections. Cependant, les progrès de la génétique sont formidables et permettent d’espérer la guérison dans avenir plus ou moins lointain.

Pour l’heure, des recherches dans le domaine de la thérapie génique sont en cours en ce qui concerne la glycogénose de type I et II. Un mode de thérapie enzymatique pour les patients atteints d’une glycogénose de type 2 en est déjà au stade du protocole. Tous les espoirs sont donc permis.

En attendant, il reste le quotidien ! Et, vous qui nous lisez êtes peut-être en état de souffrance avec un énorme sentiment d’injustice au fond du coeur. Il n’y a pas d’injustice, il n’y a que des épreuves douloureuses qu’il nous faut accepter, dépasser. C’est difficile, je sais, mais une fois ce pas franchi, la vie s’impose à nouveau à nous avec tout ce qu’elle peut nous donner. Mais si c’est trop dur pour vous n’hésitez pas à nous contacter, nous sommes là pour ça ! "

Dominique ESPINASSE
icPrésidente de l’AFG

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