Logo Orphanet

Nouvelle édition du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (décembre 2016) »

| Aides et prestations

Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour. Ce document a pour objectif d’informer les malades …

Lire la suite

1ère Journée Scientifique Française sur la Glycogénose de Type III – Vendredi 20 Janvier 2017 – Auditorium de l’Institut de Myologie

| Avancées de la recherche

Une rencontre très enrichissante, focus pour les professionnels sur la Glycogénose type III. Une quarantaine de participants, venus de toute la France ayant un intérêt commun pour une meilleure connaissance de cette pathologie. Une vraie journée interactive, riche d’échanges où …

Lire la suite

Participez aux enquêtes maladies rares de Rare Baromoter Voices !

| Actualités

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

Lire la suite

4ème Conférence Internationale sur les Glycogénoses à Groningen aux Pays Bas du 15 au 17 Juin 2017

| Conférences

La conférence Internationale sur les Glycogénoses aura lieu du 15 au 17 Juin 2017 à Groningen aux Pays Bas. L’AFG participera à cette conférence  qui aura lieu Centre Médical Universitaire dans le centre historique de Groningen. Un programme destinés aux …

Lire la suite

2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS – Maladies Rares Europe

| Actualités

Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …

Lire la suite

Bonne année 2017 à tous ! Cette année l’AFG sera mise en avant lors de la foulée Forézienne

| Manifestations

On commence l’année avec une très bonne nouvelle : la foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs   La foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors …

Lire la suite

Bilan du week-end des Familles 2016 et Assemblée Générale 2016

| Assemblée générales

Notre rencontre des familles et notre assemblée générale se sont déroulées le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 à Sainte Foy les Lyon près de Lyon. Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont déplacés. Chacun …

Lire la suite

Le 28 Février 2017 se tiendra la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares !

| Actualités

Le compte à rebours a commencé ! Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans …

Lire la suite

On parle des Glycogénoses au 30ème Téléthon !

| Actualités, Témoignages

Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …

Lire la suite

Concert de Noël au bénéfice de L’AFG et de l’Association des Hyperinsulinismes le samedi 17 décembre 2016

| Actualités

Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG. Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, …

Lire la suite