Association loi 1901 Préfecture d'Isère Décret n° w33500687 Association Francophone des Glycogénoses

 


Webmestre

Mot d'accueil de l'AFG

" L’Association Francophone des Glycogénoses a été créée en 1992 par des parents d'enfants et des adultes affectés par une Glycogénose. Son but est d’être un pôle d’entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie, de partager des informations, d’apporter écoute, aide et soutien et de promouvoir la recherche et l’effort médical.

Vous venez de trouver ces pages ; peut-être un membre de votre famille vient d’être diagnostiqué avec une glycogénose : n’hésitez pas à prendre contact avec nos référents, qui connaissent bien cette maladie, qui ont du l’accepter comme un « compagnon de vie » : rentrer en contact avec ces personnes peut déjà briser le sentiment de solitude et vous aider si nécessaire.

Nos actions : pour tenir nos adhérents informés et maintenir le contact : les journées familiales, la journée scientifique, notre revue annuelle et notre trimestriel « Glyconews ».

Sur notre site, nous tenons à jour les informations médicales de façon aussi claire que possible. Pour défendre les intérêts des personnes atteintes, nous travaillons en étroite liaison avec d’autres Associations de Maladies Rares.

Notre association fonctionne exclusivement avec des bénévoles, ce qui permet d’orienter nos ressources financières vers la recherche et les échanges internationaux. Ainsi, plusieurs projets sont en cours et des résultats actuels autorisent beaucoup d’espoir. Ces projets sont conduits par des spécialistes à l’INSERM et aux Hôpitaux de Paris, avec une envergure et une reconnaissance internationale.

N’hésitez pas à faire un don, ou nous rejoindre comme membres de l’association.

Claude GUIRAUD
Président de l'A.F.G.
afg@glycogenoses.org

Nouveautés

 

28 février 2015 : Journée Scientifique, Glycogénoses Type III (Cori) et Type V (McArdle) ; invitation, programme et bulletin d'inscription

Meilleurs voeux 2015

Enzymothérapie et maladie de Pompe de l'adulte : l'effet boomerang d'une décision de juste

Enquête 2014 errance Diagnostic Type 1 et 3 (Alliance Maladies Rares) prochainement les résultats

Décembre 2014 : La Marche des Maladies Rares, l'AFG y était !

Compte rendu du week end Rencontres 2014

Maladie de McArdle : compte rendu des ateliers de formation au mois de juillet 2014

La Revue n°34 - 2014

Formes infantiles de maladie de Pompe : que deviennent les enfants traités par enzymothérapie ?

Maladie de Pompe de l'adulte et enzymothérapie substitutive : une étude hollandaise confirme l'impact positif sur la force musculaire et la ventilation

Adhérer à l'A.F.G.
Coordonnées

Membres du bureau

Référents par Glycogénose


Retrouvez-nous sur le forum de discussion !
faire un don AFG