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Concert de Noël au bénéfice de L’AFG et de l’Association des Hyperinsulinismes le samedi 17 décembre 2016

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Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG. Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, …

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Nouveau décret du 18 novembre 2016 relatif au congé de proche aidant

| Actualités, Aides et prestations

A partir du 1er Janvier 2017 les salariés qui aident un proche malade pourront bénéficier du « congé proche aidant » afin de soutenir leur proche. Article sur le site officiel legifrance.gouv.fr

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Marche « virtuelle » des maladies rares – Du 23 novembre au 3 décembre 2016

| Actualités

L’Alliance Maladies Rares lance la Marche Virtuelle des Maladies Rares pour une forte mobilisation sur les réseaux sociaux. Tout le monde peut participer ! Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous ! http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares/

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17ème Marche des Maladies Rares – Rejoignez-nous !

| Actualités

  L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares ! Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren) Parcours : …

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Les Cahiers d’Orphanet actualisés décembre 2015

| Aides et prestations

Veuillez trouvez ci dessous les d’Orphanet actualisés de décembre 2015 vivre_avec_une_maladie_rare_en_france_dec_2015

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Rencontres des familles et Assemblée Générale 2016

| Assemblée générales

Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres. La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir) Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 …

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Info filière : Filière G2M – Filière Santé Maladies Rares | Maladies Héréditaires du Métabolisme. Celle dont dépend l’AFG

| Actualités

Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …

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La revue glycogénose no 35

| La revue glycogénose

Télécharger la revue glycogénoses no 35 Au sommaire. Vie associative Bilan Moral 2015 Brèves Associatives Comptes annuels Le Fond de Dotation L’AFG représente ses malades Rencontres AFG 2014 Rencontres AFG 2015 Présentation Rencontres AFG 2016 Le groupe Glycojeune Défis & …

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Nouvelle enquête consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien

| Actualités

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …

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Remise d’un chèque de 4000€ par les clubs de Rotary Balma et Toulouse Est à l’AFG

| Actualités

Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG

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