De l’espoir dans le traitement de la maladie de Pompe (glycogénose Type 2) : La nouvelle enzyme NéoGAA

Après le Myozyme, une nouvelle enzymothérapie substitutive développée par Sanofi Genzyme va être testée chez les patients atteints de la maladie de Pompe. Les recrutements pour les nouveaux essais sont en cours. Pour plus de renseignements : site afm

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7ème journée Française de la Maladie de Pompe(Glycogénose Type 2): des experts se sont réunis le 7 Février à l’Institut de Myologie

Lors de cette 7ème journée des experts se sont réunis à l’institut de Myologie pour discuter des différentes pistes thérapeutiques en développement et des études cliniques en cours. Infos sur le site afm  

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Maladie de Pompe ( Glycoégnose Type 2) – Texte médical complet publié par Orphanet

Voici un texte médical (site Orphanet) très complet sur la maladie de Pompe. Ce texte est écrit par des spécialistes, dont des membres de notre Conseil Scientifique et publié par Orphanet.  

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Le Guide Parcours de santé « Chroni Cité » des personnes malades chroniques est paru !

| Publications

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il …

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Nouvelle édition du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations (décembre 2016) »

| Aides et prestations

Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour. Ce document a pour objectif d’informer les malades …

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1ère Journée Scientifique Française sur la Glycogénose de Type III – Vendredi 20 Janvier 2017 – Auditorium de l’Institut de Myologie

Une rencontre très enrichissante, focus pour les professionnels sur la Glycogénose type III. Une quarantaine de participants, venus de toute la France ayant un intérêt commun pour une meilleure connaissance de cette pathologie. Une vraie journée interactive, riche d’échanges où …

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Participez aux enquêtes maladies rares de Rare Baromoter Voices !

| Divers

Rare Barometer Voices est une initiative d’ EURORDIS-Maladies Rares, organisation européenne à but non lucratif. Elle a été crée pour renforcer la voix des patients atteints de maladie rare en collectant leur opinion à travers des sondages en ligne. Les …

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4ème Conférence Internationale sur les Glycogénoses à Groningen aux Pays Bas du 15 au 17 Juin 2017

| Conférences

La conférence Internationale sur les Glycogénoses aura lieu du 15 au 17 Juin 2017 à Groningen aux Pays Bas. L’AFG participera à cette conférence  qui aura lieu Centre Médical Universitaire dans le centre historique de Groningen. Un programme destinés aux …

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2017 : regarder vers l’avenir à l’occasion des 20 ans d’EURORDIS – Maladies Rares Europe

| Divers

Un article publié sur le site d’EURORDIS souligne à quel point les maladies rares sont maintenant considérées comme prioritaires par les autorités publiques. Grâce aux associations de patients et à leurs partenaires de nombreux progrès ont été faits ces 20 …

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Bonne année 2017 à tous ! Cette année l’AFG sera mise en avant lors de la foulée Forézienne

| Manifestations

On commence l’année avec une très bonne nouvelle : la foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs   La foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors …

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