La revue glycogénose no 35

| La revue glycogénose

Télécharger la revue glycogénoses no 35 Au sommaire. Vie associative Bilan Moral 2015 Brèves Associatives Comptes annuels Le Fond de Dotation L’AFG représente ses malades Rencontres AFG 2014 Rencontres AFG 2015 Présentation Rencontres AFG 2016 Le groupe Glycojeune Défis & …

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Nouvelle enquête consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien

| Divers

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …

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Remise d’un chèque de 4000€ par les clubs de Rotary Balma et Toulouse Est à l’AFG

| Divers

Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG

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Marisol Touraine annonce le lancement d’un 3e Plan national maladies rares

| Divers

Tous les détails sur le site Orphanews

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Apprenez quels sont les signes avant-coureurs de la maladie de Pompe

Une publication de nos amis de l’IPA (International Pompe Association) : FRENCH Flyer Early Diagnosis http://www.worldpompe.org  

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ACTIA Telecom & la Course Eiffage du Viaduc de Millau 2016

| Manifestations

ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016. A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le …

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Video de présentation de la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud

La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud regroupe les 20 centres de référence du groupe hospitalier, les laboratoires de recherche et de diagnostic et les associations de patients associées.

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Programme de Recherche sur la Glycogénose : partenariat gagnant entre l’AFG et le laboratoire de recherche Inserm/Université Lyon 1

L’AFG participe depuis 2007 au financement d’un programme de recherche dont le but est de comprendre les complications causées par la Glycogénose de type 1 et de guérir grâce à la thérapie génique. l’AFG à participé à hauteur de 50 000€ …

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Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud

| Divers

Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud avec un beau focus sur la création de la plateforme d’expertise maladies rares !

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« Village des vins solidaire 2016 » – Samedi 19 et dimanche 20 mars 2016

| Manifestations

Soutenez l’éradication des Glycogénoses en participant au « Village des vins solidaire 2016 » les samedi 19 et dimanche 20 mars à Balma à côté de Toulouse. Les producteurs reversent 10% de leur vente du week-end pour l’éradication des Glycogénoses. L’AFG sera …

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