Bonne année 2017 à tous ! Cette année l’AFG sera mise en avant lors de la foulée Forézienne

On commence l’année avec une très bonne nouvelle : la foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors de l’organisation de son semi-marathon et du 10km de Feurs   La foulée Forézienne mettra en avant cette année l’AFG lors …

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Bilan du week-end des Familles 2016 et Assemblée Générale 2016

| Assemblée générales

Notre rencontre des familles et notre assemblée générale se sont déroulées le week-end du samedi 22 et dimanche 23 Octobre 2016 à Sainte Foy les Lyon près de Lyon. Une quarantaine de participants, adultes et enfants, se sont déplacés. Chacun …

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Le 28 Février 2017 se tiendra la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares !

| Manifestations / Evénements

Le compte à rebours a commencé ! Il reste moins de 100 jours avant la 10ème édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février 2017. Patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans …

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On parle des Glycogénoses au 30ème Téléthon !

| Divers, Témoignages

Les Glycogénoses ont été largement représentées pour ce 30ème Téléthon avec l’intervention de notre vice-présidente Anne Hugon interviewée par France 3 à l’issue de la 17ème Marche des Maladies Rares mais aussi au travers d’un reportage réalisé sur un petit …

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Concert de Noël au bénéfice de L’AFG et de l’Association des Hyperinsulinismes le samedi 17 décembre 2016

| Manifestations / Evénements

Dans le village sympathique de Keskastel, on se met tous à la musique pour présenter un concert de Noël. Les dons seront versés au profit de l’Association des Hyperinsulinismes et de l’AFG. Si vous habitez dans l’un des départements: Moselle, …

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Nouveau décret du 18 novembre 2016 relatif au congé de proche aidant

| Aides et prestations

A partir du 1er Janvier 2017 les salariés qui aident un proche malade pourront bénéficier du « congé proche aidant » afin de soutenir leur proche. Article sur le site officiel legifrance.gouv.fr

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Marche « virtuelle » des maladies rares – Du 23 novembre au 3 décembre 2016

| Manifestations / Evénements

L’Alliance Maladies Rares lance la Marche Virtuelle des Maladies Rares pour une forte mobilisation sur les réseaux sociaux. Tout le monde peut participer ! Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous ! http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares/

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17ème Marche des Maladies Rares – Rejoignez-nous !

| Manifestations / Evénements

  L’AFG participera à la 17ème Marche des maladies rares ! Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine à Paris 15ème (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren) Parcours : …

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Les Cahiers d’Orphanet actualisés décembre 2015

| Aides et prestations

Veuillez trouvez ci dessous les d’Orphanet actualisés de décembre 2015 vivre_avec_une_maladie_rare_en_france_dec_2015

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Rencontres des familles et Assemblée Générale 2016

| Assemblée générales

Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres. La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir) Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 …

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