Les Cahiers d’Orphanet actualisés décembre 2015

| Aide et prestation

Veuillez trouvez ci dessous les d’Orphanet actualisés de décembre 2015 vivre_avec_une_maladie_rare_en_france_dec_2015

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Rencontres des familles et Assemblée Générale 2016

| Assemblée générale

Pour ceux qui ont oublié de s’inscrire à nos rencontres. La date : du samedi 22 octobre au dimanche midi 23 octobre 2016. (On peut arriver le vendredi soir – nous prévenir) Le lieu : Domaine Lyon Saint Joseph, 38 …

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Info filière : Filière G2M – Filière Santé Maladies Rares | Maladies Héréditaires du Métabolisme. Celle dont dépend l’AFG

| Divers

Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …

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La revue glycogénose no 35

| La revue glycogénose

Télécharger la revue glycogénoses no 35 Au sommaire. Vie associative Bilan Moral 2015 Brèves Associatives Comptes annuels Le Fond de Dotation L’AFG représente ses malades Rencontres AFG 2014 Rencontres AFG 2015 Présentation Rencontres AFG 2016 Le groupe Glycojeune Défis & …

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Nouvelle enquête consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien

| Divers

EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …

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Remise d’un chèque de 4000€ par les clubs de Rotary Balma et Toulouse Est à l’AFG

| Divers

Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG

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Marisol Touraine annonce le lancement d’un 3e Plan national maladies rares

| Divers

Tous les détails sur le site Orphanews

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Apprenez quels sont les signes avant-coureurs de la maladie de Pompe

Une publication de nos amis de l’IPA (International Pompe Association) : FRENCH Flyer Early Diagnosis http://www.worldpompe.org  

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ACTIA Telecom & la Course Eiffage du Viaduc de Millau 2016

ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016. A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le …

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Video de présentation de la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud

La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud regroupe les 20 centres de référence du groupe hospitalier, les laboratoires de recherche et de diagnostic et les associations de patients associées.

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