La revue glycogénose n°34

| La revue glycogénose

Télécharger Revue Glycogénoses no 34 Sommaire Vie associative Témoignage Philip MAES Compte rendu AG 2013 Comptes annuels 2013 Réunion des familles 2013 Réunion des familles 2014 The Great Magic Show Témoignages et Informations Récit d’un vécu McArdle Journée scientifique Type …

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La revue glycogénose n°33

| La revue glycogénose

Télécharger Revue Glycogenoses No 33 Sommaire Vie associative Procès-verbal Comptes annuels 2012 Rapport rencontres 2012 Un nouveau membre d’Honneur L’AFG et structures Maladies Rares L’AFG à l’écoute de ses membres 101 astuces pour McArdle Les actualités Infos Congrès à Heidelberg …

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Bande Dessinée Glyco Comics !

| Publication

Des histoires pour tous ceux qui sont concernés par la glycogénose. Cette Bande Dessinée s’adresse à tous les fans de BD, aux enfants, jeunes et adultes atteints d’une glycogénose hépatique à leur famille, aux médecins qui les suivent… Le premier …

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Le groupe de travail Type III a pris le départ

Type III jamais perdu de vue ….. Dans « une autre vie » j’ai fondé et administré l’AFG de 1990 à 1999 avec certains d’entre vous qui me connaissent et suis ravie de vous retrouver tous en espérant que vos enfants grandissent …

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Compte – rendu de la conférence Internationale des Glycogénoses à Heidelberg du 28 au 30 novembre 2013

| Compte – rendu

Il est difficile de décrire en quelques pages ce grand évènement qui a rassemblé plus de 300 personnes, essentiellement des scientifiques, mais également des patients. L’organisation a été grandiose : un centre de référence historique, avec de belles salles, et …

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Glyco – newsletter n°15

| Newsletter

Au sommaire de ce numéro du 15 décembre 2013 Compte – rendu du Conseil Scientifique AFG 2013, Photos – reportage du week end Rencontres AFG, Rapport morale de l’Assemblée Générale, Nouveaux membres au Conseil d’Administration de l’AFG, Compte – rendu …

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Carte d’urgence Glycogénose Type III

| Carte d'urgence

voir le PDF Carte d’urgence Glycogénose Type III Pour plus d’informations voir référent Glycogénose Type III

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Gala International de Magie

| Manifestation / Evénement

Après le succès grandissant des 5 premières éditions du Great Magic Show, cette année 2013 sera marquée par un Gala International de Magie qui se déroulera à la salle Le Phare à Tournefeuille le vendredi 18 octobre. Les Rotary Clubs …

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Amélioration de la respiration et de la fonction des muscles squelettiques et cardiaques par thérapie génique

| Type II : Maladie de Pompe

La maladie de Pompe ou glycogénose musculaire de type II est due à un déficit en alpha glucosidase acide (GAA), enzyme responsable de la dégradation du glycogène dans les cellules. Il en résulte une accumulation excessive de glycogène dans les …

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