Nous avons de nouveau besoin de votre aide afin de définir les priorités de recherche pour les glycogénoses hépatiques ! A partir des réponses obtenues lors de notre première enquête, nous avons pu regrouper 72 questions. Patients, parents, aidants et …
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Le cahier Orphanet (lien orphanet) « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.Ce document a pour objectif d’informer les …
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Le 28 Janvier 2019 se déroulera le 1er symposium sur la maladie chronique rénale de la glycogénose de type 1 à Lyon. Son but est de favoriser les rencontres entre pédiatres, biochimistes, néphrologues et chercheurs, faire connaitre la glycogénose de …
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La fondation maladies rares organise un colloque scientifique sur » l’avancée de la recherche dans les maladies rares » au Collège de France . Le programme détaillé sera communiqué ultérieurement.
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Une publication d’avril 2018 étudie le profil dentaire de 60 patients atteints des 4 glycogénoses les plus fréquentes (Ia, Ib, III, IX) : voir brève de l’Institut de myologie. Les glycogénoses (GSD pour glycogen storage disease) constituent un ensemble très hétérogène, …
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Nous attendons avec plaisir de vous rencontrer au prochain week-end des familles qui aura lieu du 26 au 28 octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise). * Voici le programme du week end pour les …
Lire la suiteL’analyse des données de la base de données internationale de la maladie de Pompe montre une évolution des méthodes de diagnostic sur 10 ans. Dans un article publié en juillet 2014, une collaboration internationale a analysé l’évolution au cours des …
Lire la suiteTélécharger Revue Glycogénoses no 34 Sommaire Vie associative Témoignage Philip MAES Compte rendu AG 2013 Comptes annuels 2013 Réunion des familles 2013 Réunion des familles 2014 The Great Magic Show Témoignages et Informations Récit d’un vécu McArdle Journée scientifique Type …
Lire la suiteTélécharger Revue Glycogenoses No 33 Sommaire Vie associative Procès-verbal Comptes annuels 2012 Rapport rencontres 2012 Un nouveau membre d’Honneur L’AFG et structures Maladies Rares L’AFG à l’écoute de ses membres 101 astuces pour McArdle Les actualités Infos Congrès à Heidelberg …
Lire la suiteDes histoires pour tous ceux qui sont concernés par la glycogénose. Cette Bande Dessinée s’adresse à tous les fans de BD, aux enfants, jeunes et adultes atteints d’une glycogénose hépatique à leur famille, aux médecins qui les suivent… Le premier …
Lire la suiteType III jamais perdu de vue ….. Dans « une autre vie » j’ai fondé et administré l’AFG de 1990 à 1999 avec certains d’entre vous qui me connaissent et suis ravie de vous retrouver tous en espérant que vos enfants grandissent …
Lire la suiteIl est difficile de décrire en quelques pages ce grand évènement qui a rassemblé plus de 300 personnes, essentiellement des scientifiques, mais également des patients. L’organisation a été grandiose : un centre de référence historique, avec de belles salles, et …
Lire la suiteAu sommaire de ce numéro du 15 décembre 2013 Compte – rendu du Conseil Scientifique AFG 2013, Photos – reportage du week end Rencontres AFG, Rapport morale de l’Assemblée Générale, Nouveaux membres au Conseil d’Administration de l’AFG, Compte – rendu …
Lire la suitevoir le PDF Carte d’urgence Glycogénose Type III Pour plus d’informations voir référent Glycogénose Type III
Lire la suiteAprès le succès grandissant des 5 premières éditions du Great Magic Show, cette année 2013 sera marquée par un Gala International de Magie qui se déroulera à la salle Le Phare à Tournefeuille le vendredi 18 octobre. Les Rotary Clubs …
Lire la suiteGlyco newsletter n°15
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