Le 28 Janvier 2019 se déroulera le 1er symposium sur la maladie chronique rénale de la glycogénose de type 1 à Lyon. Son but est de favoriser les rencontres entre pédiatres, biochimistes, néphrologues et chercheurs, faire connaitre la glycogénose de …
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La fondation maladies rares organise un colloque scientifique sur » l’avancée de la recherche dans les maladies rares » au Collège de France . Le programme détaillé sera communiqué ultérieurement.
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Une publication d’avril 2018 étudie le profil dentaire de 60 patients atteints des 4 glycogénoses les plus fréquentes (Ia, Ib, III, IX) : voir brève de l’Institut de myologie. Les glycogénoses (GSD pour glycogen storage disease) constituent un ensemble très hétérogène, …
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Nous attendons avec plaisir de vous rencontrer au prochain week-end des familles qui aura lieu du 26 au 28 octobre 2018 au Domaine de Lyon Saint-Joseph à Sainte-Foy-lès-Lyon (en région Lyonnaise). * Voici le programme du week end pour les …
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Le 21 septembre2018, la filière de santé maladies rares: Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M organise une journée dédiée à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.
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Cet article très intéressant traite des complications associées aux prises alimentaires que peuvent vivre aux quotidien les personnes atteintes de glycogénose.
Lire la suiteTélécharger Revue Glycogenoses No 33 Sommaire Vie associative Procès-verbal Comptes annuels 2012 Rapport rencontres 2012 Un nouveau membre d’Honneur L’AFG et structures Maladies Rares L’AFG à l’écoute de ses membres 101 astuces pour McArdle Les actualités Infos Congrès à Heidelberg …
Lire la suiteDes histoires pour tous ceux qui sont concernés par la glycogénose. Cette Bande Dessinée s’adresse à tous les fans de BD, aux enfants, jeunes et adultes atteints d’une glycogénose hépatique à leur famille, aux médecins qui les suivent… Le premier …
Lire la suiteType III jamais perdu de vue ….. Dans « une autre vie » j’ai fondé et administré l’AFG de 1990 à 1999 avec certains d’entre vous qui me connaissent et suis ravie de vous retrouver tous en espérant que vos enfants grandissent …
Lire la suiteIl est difficile de décrire en quelques pages ce grand évènement qui a rassemblé plus de 300 personnes, essentiellement des scientifiques, mais également des patients. L’organisation a été grandiose : un centre de référence historique, avec de belles salles, et …
Lire la suiteAu sommaire de ce numéro du 15 décembre 2013 Compte – rendu du Conseil Scientifique AFG 2013, Photos – reportage du week end Rencontres AFG, Rapport morale de l’Assemblée Générale, Nouveaux membres au Conseil d’Administration de l’AFG, Compte – rendu …
Lire la suitevoir le PDF Carte d’urgence Glycogénose Type III Pour plus d’informations voir référent Glycogénose Type III
Lire la suiteAprès le succès grandissant des 5 premières éditions du Great Magic Show, cette année 2013 sera marquée par un Gala International de Magie qui se déroulera à la salle Le Phare à Tournefeuille le vendredi 18 octobre. Les Rotary Clubs …
Lire la suiteGlyco newsletter n°15
Lire la suiteLa maladie de Pompe ou glycogénose musculaire de type II est due à un déficit en alpha glucosidase acide (GAA), enzyme responsable de la dégradation du glycogène dans les cellules. Il en résulte une accumulation excessive de glycogène dans les …
Lire la suiteLa maladie de Pompe ou glycogénose de type II est une des myopathies métaboliques les plus fréquentes. Autosomique récessive, elle est due à l’accumulation de glycogène du fait d’un dysfonctionnement de l’alpha-glucosidase. On distingue plusieurs formes de sévérité décroissante selon …
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