L’AFM-Téléthon a publié une brève concernant le registre EUROMAC consacré aux glycogénoses musculaires et principalement à la maladie de McArdle. https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-meilleure-prise-charge-grace-registre-euromac-140706
Lire la suiteL’AFM-Téléthon a publié une brève concernant des résultats d’essais de thérapie génique sur un modèle murin atteint sévèrement de la maladie de pompe. voir le détail au lien suivant:Maladie de Pompe : une thérapie génique efficace chez la souris sévèrement …
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Après vous avoir annoncé (avec regret) l’annulation du week-end des familles, l’AFG a le plaisir de vous informer de la tenue de son assemblée générale ordinaire qui se fera cette année… en ligne ! Celle-ci aura lieu le 21 novembre …
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C’est à contrecœur que nous vous annonçons que le week-end des familles 2020 prévu à Rouen est annulé.Le conseil d’administration de l’AFG a pris cette décision au regard du contexte sanitaire actuel et des incertitudes sur son évolution dans les …
Lire la suiteL’AFM-Téléthon a publié les résultats d’un traitement avec une enzymothérapie de nouvelle génération sur 100 personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe. https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-pompe-resultats-preliminaires-positifs-neogaa-140513
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Ces brèves concernent les glycogénoses musculaires et la maladie de Pompe. Elles ont été publiées sur les sites de l’institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon. Myominer : une base de données pour explorer la co-expression de gènes dans le muscle …
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Un outil pour les professionnels : Publication des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé) La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies …
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Télécharger la revue glycogénoses no 35 Au sommaire. Vie associative Bilan Moral 2015 Brèves Associatives Comptes annuels Le Fond de Dotation L’AFG représente ses malades Rencontres AFG 2014 Rencontres AFG 2015 Présentation Rencontres AFG 2016 Le groupe Glycojeune Défis & …
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EURORDIS souhaite vous faire part du lancement d’une nouvelle enquête, consacrée à l’impact des maladies rares au quotidien. Participez à l’enquête ici, et encouragez vos membres à faire de même ! L’enquête est disponible en 23 langues. Patients, parents et …
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Voir article sur la remise de chèque Rotary à l’AFG
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Tous les détails sur le site Orphanews
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Une publication de nos amis de l’IPA (International Pompe Association) : FRENCH Flyer Early Diagnosis http://www.worldpompe.org
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ACTIA Telecom participe pour la 2ème fois consécutive à la Course Eiffage du Viaduc de Millau pour cette édition 2016. A l’initiative du Comité d’Entreprise, cet événement a été un véritable succès en 2014 avec une cinquantaine de participants. Le …
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La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud regroupe les 20 centres de référence du groupe hospitalier, les laboratoires de recherche et de diagnostic et les associations de patients associées.
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L’AFG participe depuis 2007 au financement d’un programme de recherche dont le but est de comprendre les complications causées par la Glycogénose de type 1 et de guérir grâce à la thérapie génique. l’AFG à participé à hauteur de 50 000€ …
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Retour sur l’année 2015 des Hôpitaux universitaires Paris-Sud avec un beau focus sur la création de la plateforme d’expertise maladies rares !
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