L’AFM-Téléthon a publié une brève concernant le registre EUROMAC consacré aux glycogénoses musculaires et principalement à la maladie de McArdle. https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-meilleure-prise-charge-grace-registre-euromac-140706
Lire la suiteL’AFM-Téléthon a publié une brève concernant des résultats d’essais de thérapie génique sur un modèle murin atteint sévèrement de la maladie de pompe. voir le détail au lien suivant:Maladie de Pompe : une thérapie génique efficace chez la souris sévèrement …
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Après vous avoir annoncé (avec regret) l’annulation du week-end des familles, l’AFG a le plaisir de vous informer de la tenue de son assemblée générale ordinaire qui se fera cette année… en ligne ! Celle-ci aura lieu le 21 novembre …
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C’est à contrecœur que nous vous annonçons que le week-end des familles 2020 prévu à Rouen est annulé.Le conseil d’administration de l’AFG a pris cette décision au regard du contexte sanitaire actuel et des incertitudes sur son évolution dans les …
Lire la suiteL’AFM-Téléthon a publié les résultats d’un traitement avec une enzymothérapie de nouvelle génération sur 100 personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe. https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-pompe-resultats-preliminaires-positifs-neogaa-140513
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Ces brèves concernent les glycogénoses musculaires et la maladie de Pompe. Elles ont été publiées sur les sites de l’institut de Myologie et de l’AFM-Téléthon. Myominer : une base de données pour explorer la co-expression de gènes dans le muscle …
Lire la suiteLa société Amicus Therapeutics a annoncé dans un communiqué de presse publié le 4 janvier 2013 de nouveaux résultats préliminaires de l’essai de phase II qui évalue l’AT2220 (ou duvoglustat hydrochloride) associé à l’enzymothérapie substitutive dans la maladie de Pompe. …
Lire la suiteUne nouvelle carte d’urgence pour les glycogénoses, pour quoi faire ? L’équipe du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique a élaboré, en concertation avec l’association francophone des glycogénoses, un projet de nouvelle carte d’urgence. Cette carte est destinée …
Lire la suiteLe Conseil d’Administration de l’Association Francophone des Glycogénoses (A.F.G.) a proposé Docteur Fabienne Rajas Membre d’honneur de l’A.F.G. Cette distinction exceptionnelle est réservée aux personnes qui se sont engagées d’une façon remarquable aux intérêts de l’AFG et des patients atteints …
Lire la suiteCe dimanche 14 octobre, la famille Donneaud ainsi que Monsieur Jacotey ont, pour la huitième année consécutive, organisé un loto à Réauville, charmante bourgade de la Drome. Invité à représenter l’AFG, je m’y suis rendu, bien convaincu de revenir avec …
Lire la suitePendant le congrès, nous avions l’opportunité d’organiser notre « presidents meeting ». Toutes les associations Glycogénoses avaient leur représentant. Pour la Russie, Irina Milovanova qui essaie de monter une association a connu des problèmes de visa et n’a pas pu …
Lire la suiteLe 1 octobre 2011 à Groningen Journée « Glycogénoses » organisée par la VKS (Association pour les maladies du métabolisme aux Pays-Bas) Devant cinquante personnes, le Pr. Peter Smit a ouvert cette journée pour les patients et leurs familles. Le but de …
Lire la suite3ème Journée Française Maladie de Pompe Voici le programme de cette journée qui est réservée aux professionnels. Tous ces thèmes nous montrent l’investissement remarquable des médecins. Le stand de l’AFG sera animée par Philip Maes. De plus, un compte – …
Lire la suiteMadame, Monsieur, Vous êtes invité à participer à l’enquête IPA/Erasmus MC sur la maladie de Pompe, car les médecins ont diagnostiqué chez vous une maladie de Pompe. Ces informations ont pour but de vous aider à décider si vous voulez …
Lire la suitePompe newsletter N°2
Lire la suiteLa « Pompe – Newsletter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet).. Au sommaire de ce numéro : Publication médicale, Avancées de la recherche, Témoignage, Enquête IPA/ERASMUS MC. …
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