Le message est simple : les enfants sont peu malades mais transmettent beaucoup. Les personnes ayant une glycogénose « n’attrapent » pas plus facilement le virus que les autres, mais le virus peut entraîner une décompensation, essentiellement des hypoglycémies car on s’alimente …
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Pour faciliter l’accueil à l’école des enfants atteints d’une glycogénose, la filière G2M, en lien avec l’AFG, a créé un dépliant pour permettre aux équipes scolaires et périscolaires de comprendre la maladie. Ce document est donc à la disposition des …
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L’AFM-Téléthon a publié une brève sur les effets du salbutamol dans la maladie de Pompe à début tardif. Voir l’article : Maladie de Pompe : le salbutamol améliorerait l’enzymothérapie substitutive
Lire la suiteL’AFG vous propose de répondre aux questions de cette enquête sur la scolarisation des enfants atteints d’une glycogénose. L’objectif de cette enquête est de permettre à l’AFG d’aider au mieux les parents, en s’appuyant sur les pratiques existantes dans les …
Lire la suiteL’AFM-Téléthon a publié une brève sur des résultats d’une étude sur les effets à long terme du Myosyme pour les personnes atteintes de la maladie de pompe. Voir le document : Effets bénéfiques à long terme du Myozyme® dans la …
Lire la suite– une brève sur des nouveaux travaux de thérapie génique dans la glycogénose de type V https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-dans-maladie-mcardle-129744 – une brève sur des résultats négatifs d’une étude sur l’apport de triheptanoïne pour les personnes atteintes de la maladie de McArdle.https://www.afm-telethon.fr/actualites/maladie-mcardle-resultats-negatifs-avec-triheptanoine-128522
Lire la suiteUn nouveau modèle murin pour l’étude des glycogénoses de type 1a Dr. Fabienne Rajas et Dr. Gilles Mithieux, Inserm U855/Université Lyon 1, Lyon L’équipe Inserm U855, dirigée par le Dr. Gilles Mithieux, avec le soutien financier de l’AFG et de …
Lire la suiteMcArdle newsletter n°2
Lire la suiteListe des différents centres de référence des Maladies héréditaires du métabolisme hépatique validés par le Pr. LABRUNE Centre de référence national des Maladies héréditaires dumétabolisme hépatique
Lire la suiteCette lettre est dédiée aux adhérents de l’AFG « type V », un peu comme la « Glyco – newsletter », mais paraîtra moins fréquemment : j’espère tous les 6 mois, et on n’y parlera que de cette maladie. McArdle newsletter n°1
Lire la suiteCette enquête s’adresse uniquement aux patients ou proches atteints de la maladie de Pompe bénéficiant du traitement Myozyme. Cher membre de l’Association Francophone des Glycogénoses, En collaboration avec l’Association Internationale de la maladie de Pompe (IPA), Genzyme parraine l’Enquête sur …
Lire la suiteLa « Type III news letter » est un bulletin d’information qui est envoyé aux adhérents, par mail ou par courrier (pour les adhérents qui n’ont pas Internet). Au sommaire de ce numéro : Esther James Assemblée générale 2009 à Lyon une …
Lire la suiteLa glycogénose de type III étudiée en détails par des médecins et chercheurs français La glycogénose de type III (déficit en enzyme débranchante) est étudiée en détails par l’Institut de Myologie (Paris) et l’hôpital Béclère (Clamart). Le suivi clinique, métabolique …
Lire la suiteGlycogénose de type XIV Une nouvelle glycogénose a pu être identifiée chez un patient Français en 2007, grâce à une étroite collaboration entre des équipes de cliniciens, de biologistes et de généticiens. Un patient avait consulté dans le centre de …
Lire la suiteGAINESVILLE, Fla. – Un chien, né avec une maladie qui bloque l’utilisation des sucres stockés a survécu 20 mois et se maintient en bonne santé, après avoir bénéficié d’une thérapie génique à l’Université de Floride. Ceci rapproche les scientifiques d’un …
Lire la suiteLe vécu de Karim Karim est né le 2 août 2001 à Volgograd en Russie. C’est notre deuxième enfant, nous avons encore une fille Anna. D’abord tout allait bien, il n’y avait pas de raisons pour l’inquiétude. De plus que …
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